Documentaire over rouw en verliesverwerking

Op 35-jarige leeftijd krijgt Elke Bakker te horen dat ze nog maar kort te leven heeft. Ze zal afscheid moeten nemen van haar man en hun drie jonge kinderen.

‘Doodgaan duurt maar een paar tellen, tot die tijd moet je leven’, zei Elke. Op indrukwekkende wijze bereidt ze zichzelf en haar gezin voor op haar dood. Deze documentaire laat de laatste periode van haar leven zien, haar begrafenis en volgt nadien haar gezin. Lees hieronder het volledige interview met Elke.

Voorlichting
Praktisch iedereen krijgt in het leven te maken met de dood van een dierbare. Niemand kan van tevoren weten hoe dat voelt, we praten er niet graag over. Deze dvd nodigt u uit dat wel te doen.

Kun je vertellen wat er met jou aan de hand is?

E: Twee jaar geleden is er bij mij kanker gediagnosticeerd. Dat gebeurde na een operatie, de tweede in vier jaar. Ik liep rond met allerlei klachten. Ik ben bij verschillende artsen geweest en ik heb uitstrijkjes gemaakt. Ze vonden niets, tot ik heel erge pijn kreeg. Toen moest ik weer naar de huisarts en weer naar de gynaecoloog. Er werden verschillende onderzoeken gedaan maar er werd niets gevonden. Men dacht niet aan iets ernstigs. Ik ben toen geopereerd, niet met spoed maar door de pijn wel versneld. Ik had er zelf een heel naar gevoel over. Ik bleek een grote kiste in mijn buik te hebben, bij mijn eierstokken. Die had ik twee jaar daarvoor ook al gehad dus die moest weggehaald worden. Tijdens die operatie vond de opererend gynaecoloog allerlei uitzaaiingen in de buikholte. Hij heeft toen alles, het hele gynaecologische apparaat, weggehaald. Na onderzoek door de patholoog anatoom werd duidelijk dat het begonnen is in baarmoedermond en dat het naar binnen gegroeid is. Dat is nooit door iemand onderkend.
Ik heb het dus al twee jaar. In eerste instantie was de boodschap: het lijkt niet goed dus we gaan het verder onderzoeken. Toen werd het door de patholoog anatoom op kweek gezet en twee weken later hoorde ik wat het was. Toen belde de huisarts, dat we ’s avonds bij hem moesten komen en dat de gynaecoloog erbij zou zijn. Dan voel je natuurlijk op je klompen aan dat dat betekent dat het niet goed is. We gingen erheen en toen vertelden ze dat ik kanker had. Het zou gaan om een betrekkelijk zeldzame vorm of een vorm waarover ze niet zo heel veel weten. Ik wilde weten wat we gingen doen maar toen was eigenlijk de boodschap: we kunnen hier niets aan doen.

D: Direct al?

E: Ja, dat was eigenlijk een hele slechte boodschap en ik geloof ook niet dat dat goed was. Ik heb er veel over nagedacht want ze ontnamen me gelijk alle hoop. Ze zeggen ‘je hebt kanker en het is uitgezaaid, tot het middenrif’. Vanuit mijn achtergrond wist ik een beetje wat dat betekende, namelijk dat ik in stadium 4, 5 zat en dat is het laatste stadium van kanker.

D: Wat is jouw achtergrond?

E: Ik heb een opleiding tot verpleegkundige gedaan en daar een aantal jaren in gewerkt dus mijn kennis is wat verouderd maar ik ken de medische wereld en de medische termelogie. Natuurlijk wilde ik weten hoelang ik nog had? Drie maanden, zes maanden? Ik heb daar trouwens nooit naar gevraagd, eerst misschien onbewust, later bewust. Ik wil het gewoon niet weten. Ik denk dat je daar naar gaat leven. Als je opgeeft, houdt het op. Hiermee wil ik overigens niet zeggen dat mensen die overlijden dat aan zichzelf te danken hebben, helemaal nooit. Maar, ik heb het zelf wel zo gevoeld, hoe je in een gat kunt vallen en je niks meer kan en doet, je niks meer wilt maar ik werd na een paar weken wel wakker, zo van  ‘ho, maar dit wil ik helemaal niet’. Toen ben ik zelf wat gaan zoeken, meer in de alternatieve hoek. Ik denk dan toch ‘baat het niet, dan schaadt het ook niet’. Ik wil gewoon iets doen. Ik wil leven, ik wil nu leven en daar wil ik heel hard aan werken. En dan merk je toch dat je weer wat grip op je leven krijgt. Later bleek dus dat het om een langzaam groeiende vorm van kanker ging, waar ze dus heel weinig vanaf wisten. Ik ben naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) gegaan en daar kreeg ik een hele goede oncoloog. De oncoloog hier was ook goed maar die in het academisch centrum, dat was echt een hele fijne oncoloog. Natuurlijk hebben we het er wel eens over gehad, over die diagnose. Hij zei dat je nooit met zekerheid kunt zeggen of het wel of niet een aflopende zaak is. Dat zou alleen kunnen bij bepaalde kankers, waarvan men in het ziekenhuis maar 50 of 20 van in de maand tegenkomt. En dan nog zijn er mensen die daar helemaal niks van aantrekken en die het helemaal anders doen. Die boodschap ‘er is helemaal niks aan te doen’, dat was echt heel heftig, dat klonk zo definitief. Dan heb je kanker en het zit overal … maar ik bleef maar leven (lacht). We hebben vanalles gedaan: therapieën, dieet, we zochten naar wat goed voelde. Ik heb overal mijn twijfels over maar het houtmurfdieet (!) was een van die dingen die goed voelde. Voor ik met dat dieet begon had ik helemaal geen zin meer in vlees en ik wilde geen zoet meer eten. Het dieet sloot aan bij wat mijn lichaam aangaf. Je bent al zo uitgeput door al die toestanden.

D: Waar heb je die kanker?

E. Op het moment? Het is laatst weer heel erg gaan groeien. Het eerste jaar stond het stil tot ik in november dacht dat ik wat voelde. Toen bleek het ineens van een heel klein bobbeltje in mijn schede uitgegroeid te zijn tot 7 bij 3 cm. Dat is ongeveer een halve hand. Eerst klinkt dat heel erg, totdat iemand heel nuchter zegt wat is nu een halve hand op een heel mensenlichaam. Dat is ook weer waar, dacht ik toen en zolang het daar blijft zitten, kan ik daar best mee verder.
In september ging het nog heel erg goed. Toen heb ik een scan gehad en toen stond alles nog stil. In oktober kreeg ik ineens heel veel pijn maar ik dacht dat het spanning was of stress of spierpijn van de fysiofitness waar ik mee begonnen was. Achteraf was dat toch de kanker die zich toen in mijn borstvlies heeft genesteld, dat doet pijn. Na een paar weken ben ik toch maar naar de huisarts gegaan en die hoorde dempingen in mijn longen. Hij stuurde me door naar het ziekenhuis en daar bleek dat het vocht tot bovenaan in mijn longen stond. Toen hebben ze dat gedraineerd en is er een scan gemaakt en toen bleek dat mijn longen … Dat vocht komt ergens vandaan, namelijk door de kankercellen die zich in mijn borst gevestigd hadden. Ik heb toen helemaal niks gevraagd, dat is een beetje mijn struisvogelpolitiek. Maar eigenlijk wist ik het al wel. Ik ging naar Rotterdam voor een second opinion. Daar zagen ze op de echo dat er iets zat bij mijn lever. Ook zag ik mijn buik groter worden. Waar het verder nog meer zit? Waar het op neerkomt is dat het zich eigenlijk een beetje door heel mijn lichaam heeft verspreid.
Ik moet zeggen dat ik de laatste keer een beetje aan struisvogelpolitiek heb gedaan. Ik denk dat dat op een gegeven moment ook wel goed is. Je voelt al dat het overal zit en wat wil je dan nog meer weten? Hoeveel kubieke centimeter je precies hebt?
Op het moment ben ik met die chemokuren bezig. Ze verwachten dat chemo weinig zal uithalen omdat het heel langzaam groeit maar bij mij is het juist zo dat het heel snel groeit, een korte periode. Dat was de eerste keer ook zo, van niks naar 3,7. En wat blijkt nu, die chemo slaat gewoon aan. Het vocht in mijn longen komt niet terug dus dat betekent dat daar nu minder cellen zijn. Ik heb het idee dat mijn buik veel dunner wordt en dat ik nu minder pijn heb. Dus ja, dat klinkt gewoon heel hoopvol. In principe is het helemaal palliatief, die chemo. Het is dus niet om te genezen maar om te verlengen of om de pijn te verzachten. En dan ben ik toch eigenwijs genoeg om te denken ‘we zullen nog wel eens zien of er geen wonderen bestaan’. Laten we het nu eerst maar eens stopzetten en dan ga ik wel weer 20 jaar verder, in ieder geval in mijn hoofd.
Dat nu is een beetje de status. –Er waren ook tumormarkers. Tumormarkers zijn a-specifieke celletjes in je bloed die iets vertellen over het type kanker maar dit is dan weer a-specifiek dus dat kan ook bij een ontsteking voorkomen. Maar die waren heel hoog geweest maar die waren ook weer gedaald dus ja, ik vind het allemaal hele positieve signalen en die willen we eigenlijk horen.- (zou ik weghalen of jij moet begrijpen waar het over gaat)

D: Je kunt er heel goed over vertellen, over wat er met je aan de hand is. Nu heb je dat ook laatst op school gedaan. Hoe is dat zo gekomen?

E: Ja. Ik had op het ‘Behouden Huis’(?!) gehoord dat iemand dat voor haar zoontje had gedaan en dat had ik aan Rosalie verteld. Rosalie is mijn oudste dochter en zij heeft het er op school soms best wel moeilijk mee, die voelt zich gewoon heel anders dan andere kinderen. Andere kinderen hebben dan wel opa’s en oma’s die ziek worden maar mama’s die ziek worden, dat komt niet zo veel voor. Toen de kanker ontdekt werd, zat ze in groep twee, ze ging bijna naar groep drie. Dat is een jaar waarin je heel veel moet leren. Je moet leren schrijven en toen had zij een zieke moeder en dus ging dat schrijven niet zo vlot, waarschijnlijk ook door de dingen die er thuis speelden. Ze kon al geen handstandje en het schrijven wilde ook maar niet opschieten en dan had ze ook nog eens een moeder die ziek was. Dan ga je wel denken dat je anders bent dan de anderen. Dat werd natuurlijk opgepikt door de andere kinderen en dus werd ze ook wat gepest. Maar ik moet zeggen, dit jaar gaat het gewoon goed. Ze zit nu in groep 4 en eigenlijk gaat het geweldig. Ze heeft wat dingen uitgesproken met vriendinnetjes. Het pesten had ook wel te maken met een kant kiezen en Rosalie, die wil dat gewoon niet. Ze wil niet tegen iemand kiezen en dan is zij de gebeten hond, dat vind ik ook wel heel sterk aan haar.
Ze kwam er zelf mee. Ze zei: “Ja mama, ik wil wel dat je in de klas komt vertellen.” Ze heeft dat vervolgens zelf aan de juf gevraagd, of die het goed vonden. Ik vroeg haar wat zij dan wilde dat ik vertelde. Het was vlak voor de chemo … Ik praat er wel heel luchtig over maar eind december, begin januari, ben ik heel erg ziek geweest. Na die eerste chemo ben ik in een paar maanden tijd meer dan 5 kilo afgevallen, misschien wel meer. Ik at bijna niet meer en dat vocht moest steeds gedraineerd worden. Ik was zo slecht dat ik niet eens de moed had om naar het ziekenhuis te gaan. In het ziekenhuis zijn mijn longen ‘geplakt’ (?!) en het was nog maar de vraag of dat zou lukken, dat was heel spannend. Toen ben ik toch nog 11 dagen in het ziekenhuis geweest en dat heeft op Rosalie heel veel indruk gemaakt. Ze vroeg aan mijn moeder of ik nu bijna dood ging. Dat is iets wat alle kinderen in een bepaalde fase steeds terug hebben, de vraag wanneer je dan doodgaat?. Steeds die schrik, nu dan? Alsof ze het moeten plannen als een soort houvast. En toen kwam ze dus met die vraag. Ik vroeg haar wat ze dan wilde weten want dat wist ik eigenlijk ook niet zo goed, wat ik moest vertellen. Iets over mijn kale hoofd, dat wilde ze graag. Dat ik dat zou laten zien. Het maakt op kinderen veel indruk dat je opeens kaal bent. Voor mijzelf was dat niet eens zo’n groot ding maar dat komt waarschijnlijk omdat ik al twee jaar kanker heb. Ook wilde ze dat ik vertelde wat ik dan voelde, meer in het algemeen. Dus toen ben ik naar school gegaan en de juf, die dacht waarschijnlijk ‘ach een praatje van 10 minuten’. Ik had wat tekeningen meegenomen, die ik op het‘Behouden huis’ (?!) tijdens creatieve therapie had gemaakt, iets over gevoelens waar ik dan iets over kon vertellen. En ik had nog even snel een tekening gemaakt van Chemo Casper die vertelt over chemo en dat heeft de juf in de klas voorgelezen. De juf heeft ons voorgesteld en toen ben ik gaan zitten. De juf begon gelijk vragen te stellen terwijl ik eigelijk eerst aan de kinderen wilde vertellen dat ik het heel eng vond. Dus dat heb ik maar gedaan, ik heb gezegd ‘ik vind het ook spannend’, ‘ik weet het ook niet’. En toen ging het eigenlijk vanzelf. De tekening van Chemo Casper was een gouden zet, heel per ongeluk. Er kwam gelijk reactie uit de klas want alle kinderen gingen vertellen over hun opa’s en oma’s met kanker. Toen waren er ineens een hele hoop aanknopingspunten om over te praten. Ik vond het een heel waardevol iets, waarin we het over veel dingen gehad hebben, over gevoelens en boosheid en verdriet en dat dat naast elkaar ligt en dat dat moeilijk is en dat je verdrietig bent. En ik had ook wel heel erg het gevoel dat het niet alleen over mij en Rosalie ging maar dat het een verhaal van een hele klas was. Vooraf had ik overlegd met Maria, de verlies en rouwtherapeute waar Rosalie en Jeroen naartoe gaan. Over dat kale hoofd laten zien. Sommige kinderen vinden dat eng of raar. Het was een combinatieklas, kinderen die net zeven zijn en kinderen die al acht zijn en dat is toch wel een verschil.

D: Heb je het gevoel dat die kinderen dat begrijpen, wat kanker is?

E: Ik denk dat kinderen heel veel begrijpen. Dat boekje bijvoorbeeld, waarin wordt uitgelegd dat het celletjes zijn, kwaadaardige, boze celletjes die het onmogelijk maken voor de rest en die eigenlijk hun eigen gang gaan. Ik denk dat ze dat uit het boekje wel mee hebben gekregen. Wat ze echt willen weten, dat vragen ze ook wel. Bij die klas was daar niet echt behoefte aan. Kanker was in hun ogen gewoon een heel erge ziekte. Er zijn natuurlijk ook andere erge ziektes of meer erge ziektes. Soms wordt het misschien ook wel groter gemaakt dan het is.

D: En je eigen kinderen? Je hebt drie kinderen in drie verschillende leeftijden …

E: Je vraagt of die weten wat kanker is? Ik denk het wel. Ik probeer ze het in ieder geval uit te leggen. Het zijn celletjes die een eigen leven gaan leiden en die het eigenlijk voor die andere cellen of andere stukjes van je lichaam, onmogelijk maken om goed te functioneren. En hoe meer daar van zijn, hoe moeilijker het voor je lichaam wordt om goed te leven. Ze kunnen delen van je lichaam stuk maken en dan werkt dat gewoon niet meer. Ik denk dat ze dat binnen hun leeftijdskader best begrijpen. Ik probeer ze dat in ieder geval wel uit te leggen, niet meer en niet minder.

D: En hoe reageren ze daar op?

E: Dat is natuurlijk afhankelijk van de leeftijd. Ik heb het nu al twee jaar. Rosalie is nu acht dus die was zes toen het begon en ik het haar probeerde uit te leggen. Boudewijn was toen vier dus die krijgt het een beetje stapsgewijs mee. Hoe Boudewijn daar nu op reageert? Toen hij klein was en ik het net had, had hij daar natuurlijk helemaal geen begrip van. Zeker aan het begin kwamen hier veel mensen aan de deur die heel erg verdrietig waren. Er werd veel gehuild. Na een week merkte ik dat hij daar niet tegen kon. Hij lag hele dagen op de vloer met zijn duim in de mond. Die trieste sfeer was teveel veel voor hem, het verlamde hem helemaal. Dat komt natuurlijk ook doordat je steeds als volwassenen onder elkaar praat, iets waar hij geen vat op kreeg.
Boudewijn nu, hij verwoordt de dingen heel helder en ik denk dat hij ze ook heel helder ziet. Natuurlijk is hij af en toe verdrietig maar hij zegt wel eens van die dingen, zoals met die chemotherapie, van als het dan niet werkt, dan weet hij best wel heel goed dat dat … Hij weet ook wel dat niet alle celletjes weggaan maar dan zegt hij ook wel eens ‘maar misschien toch wel’. Hij heeft heel erg sterk die hoop. Ik merk dat het leeft in zijn hoofd. Laatst had hij het er met een vriendje over gehad. Jonathan, dat is de tweede, die had het er met opa over gehad, dat oude mensen vaak eerder dood gaan dan kindertjes. Hoe ze daar opkwamen weet ik niet. Het komt denk ik vaker ter sprake, het hoort bij hun leven. Toen zei Boudewijn en dat vertelde hij dan aan zijn vriendjes: “Opa’s en oma’s gaan eerder dood dan kleine kindertjes maar als die kanker van mama niet overgaat, dan gaat mama denk ik eerder dan oma.” In die zin heeft hij dat begrip wel. Dat is denk ik Boudewijn zijn manier. Die kan erover praten, die gooit de dingen er wat meer uit. In het begin uitte hij zich door heel boos te zijn. Als ik op bed lag, dan kwam hij met zijn knuffel op me slaan want als je in bed ligt ben je ziek. Dat wilde hij gewoon niet, dat ik ziek was. Hij kan nu nog steeds af en toe heel boos zijn of op zijn duim zuigen, dan kruipt hij even in elkaar. Maar hij kan ook heel erg vrolijk zijn.
Jonathan is wat introverter, van hem hoor je niet altijd wat er in zijn hoofd omgaat. Dat heeft hij van begin af aan altijd zo gedaan, af en toe komt er wat. Hij wordt heel stil of heel druk, een beetje dat soort dingen. Laatst was hij opeens … Hij had gedroomd en toen kwam hij bij mij in bed, hij was bang. Ik vroeg wat hij dan gedroomd had. Ik dacht aan een enge droom maar er kwam helemaal niks uit, hij wist het niet. Dus ik vroeg wat voelde je dan en toen zei hij dat hij verdrietig was. Dus eigenlijk is hij dan gewoon bang voor dat verdriet. Dat speelt erg bij Jonathan nu. Hij is nu zes, zeseneenhalf zelfs, en hij krijgt nu wel een beetje meer dat begrip van dood, dat dat toch wel iets heel erg definitiefs is. Zo rond het zesde levensjaar begint dat te spelen.

D: Praat je daar dan ook over met hem?

E: Soms wel maar bij Jonathan is het moeilijker om die ingang te vinden. Zoals bij dat verdriet, dat is dan gelijk weer over. Hij gaat mee naar Maria maar Jonathan is niet een jongen die daar heel erg veel woorden aan geeft en die ook wel zegt ‘ik wil er niet over praten’. Hij is sowieso een jongetje dat wel eens vindt dat wij allemaal te veel praten. Laatst, toen ik zo ziek was geweest in het ziekenhuis, zei hij tegen mij: “Ik denk dat ik niet zo verdrietig ga worden als jij doodgaat, ik heb papa nog.” Dat wil hij gewoon niet, hij probeert dat weg te stoppen. En passant hebben we het er natuurlijk wel over. We lezen wel eens een boekje over de dood en onderling hebben ze het er wel eens over. Een jaar terug -ze waren allebei nog een jaar jonger- hadden ze eens samen zo’n gesprek. ‘Ja’, zei de een, ‘jij kunt ook wel doodgaan’.
‘Ja’, zei de ander, ‘dan gaan we je begraven en dan stoppen we je onder de grond’.
‘En’, zei Boudewijn, ‘dan gooien we er modder op’.
Het zijn vaak van dat soort dingen. Ik ga er niet meer echt voor zitten, van ‘zullen we het erover hebben’. Soms is het ook voor jezelf gewoon even moeilijk.
We zijn nu twee jaar verder en het is niet altijd makkelijk maar ik merk wel dat we het er best wel veel met ze over hebben gehad, we hebben altijd geprobeerd ze die ruimte te geven om te praten. Bij Jonathan helpt het heel erg als er dingen gebeuren, zoals toen met die chemo, dat ik mijn haar zou kwijtraken. Dat vertel ik dan ’s avonds, dit gaat er gebeuren en Jonathan gaat dan weg. Die wil dat niet horen, die gaat zo van tafel af. Dat respecteer ik maar dan ga ik later wel naar hem toe. Jonathan is zo’n jongetje … als je iets wat gevoelig ligt met hem wil bepraten, dan raak ik hem even aan en dan zeg ik ‘he joh, als je er nou over wilt praten, dan mag je het altijd tegen me zeggen’. En dan komt hij een half uur later, tien minuten, een kwartier later naar me toe: ‘mam, ik wil nu met je praten’. Toen zijn we naar boven gegaan en dan staat hij op zijn bed op en neer te stuiteren en dan heeft hij zo zijn dingen. Soms zijn dat vragen maar soms ook zijn dat dingen als ‘ik weet dan niet als jij dood gaat … ‘ of nee, hij zegt dan niet ‘dood’ maar  ‘ik weet dan niet wat ik moet voelen’. Dat is geloof ik wel Jonathan zijn thema op het moment, dat gevoel van misschien wordt het wel te groot voor mij.
Rosalie daarentegen, die praat, die heeft tranen aan de buitenkant. Alle kinderen hebben dat, tranen van binnen, maar Rosalie wil er ook nog eens erg graag over praten. Vorig jaar in groep drie had ze eens gezegd ‘ik kan dan nergens heen’ en toen heb ik gezegd dat ik de juf zou kunnen vragen of ze dan met juf kan praten maar toen heeft ze dat zelf gevraagd en is ze met de kleuterjuf gaan praten, is ze het opeens aan iedereen gaan vragen. Ze hebben een hele leuke klassenhulp, die is erg goed met dit soort dingen, die doet het echt geweldig. De een heeft dat meer in zich dan de ander, dat geldt natuurlijk ook voor juffen maar deze klassenhulp is geweldig. Daar heeft ze dan af en toe gesprekjes mee. Dat mag ze dan aangeven en dan mag ze er even over praten. Maar die gooit het ook … ik wilde zeggen ‘te pas en te onpas’ maar dat is natuurlijk niet zo want het is altijd te pas. Die wil heel graag dat contact erover met andere mensen en die gooit het dan zo in het gesprek waardoor ik merk dat mensen af en toe helemaal doodslaan.

D: … volwassenen?

E: Volwassenen ja. Zo van ‘o jee wat moet je hier nu mee?’ Er was eens een nieuw jongetje op school en die moeder wist het nog niet. Ik sta daar zelf ook niet altijd bij stil. Ik zeg niet bij elke bakker ‘joh, ik heb kanker’. Toen zaten we daar, een kopje thee te drinken en toen vroeg die moeder: “Werk jij nog?”
Ik zei: “Nee, ik werk niet meer.”
“Nee”, zei Rosalie, die was aan het tekenen, “mijn moeder heeft kanker”.
En toen ging die moeder eerst lachen want het is natuurlijk ook erg surrealistisch allemaal. Maar ja, zo doet ze dat vaker. Maar ik zie ook wel pijnlijke dingen. Rosalie had een keer schaatscursus, dat was in oktober. Ik was ziek, ik had griep maar ik wilde er toch geen. Toen zei Rosalie tegen de juf: “Mijn moeder heeft griep maar ze is er nu toch.”
“Maar”, zei de juf, “wat fijn dat ze er nu toch is en wat vervelend dat ze griep had.”
En toen zei Rosalie: “En ze heeft ook kanker.” En toen liep die juf zo weg. Dat zijn toch ook de reacties die ze tegenkomen.
Veel mensen vinden het moeilijk als kinderen verdrietig zijn. Het raakt je, dat heb ik zelf natuurlijk ook. Het raakt je heel erg, je wilt niet dat een kind verdrietig is want dan moet je iets met je eigen verdriet en dat wil je niet. Dan zeg je ‘ga nou maar spelen’ of ‘doe nu maar leuk’. Daarmee geef je een kind heel erg de boodschap dat het er niet over mag praten.

D: … je mag niet verdrietig zijn …

E: … je mag niet verdrietig zijn, je mag niet boos zijn. Dat is sowieso iets wat in de maatschappij zit maar je merkt dat dan extra. Een vriendin van mij zegt altijd tegen haar kinderen ‘tsss, stil maar’ terwijl inderdaad: huil maar, doe maar, het mag best en ik denk dat dat met rouw zeker zo is. Mensen zeggen wel eens, kinderen hebben daar niet zo’n last van. Ik zeg dan, nee als je niet met ze erover wilt praten, dan zul je een kind er ook niet over horen, dat is lekker makkelijk. Ik denk dat het zo werkt. En we hebben ook wel mensen gehad die zich afvroegen of je het daar wel over moest hebben, je bent nog niet dood. Nou, dat is een leuke grap. Dat is moeilijk aan mensen duidelijk te maken.

Ik denk wel eens, hadden we het in het begin zo moeten vertellen? Het ging toen allemaal zo snel. Ons was het idee gegeven dat het toch wel een aflopende zaak was. Had ik dat van tevoren geweten dan had ik misschien gezegd ‘jongens, het duurt nog wel eventjes’ maar dat wist ik op dat moment dus niet. En stel je eens voor dat het dan wel binnen drie maanden was gebeurd. Dan had ik dat wel erg wrang gevonden, zeker omdat je daar met z’n allen wél op een manier naartoe had kunnen leven. Ik weet van een vriendin, wiens moeder ziek was vanaf haar zesde en die overleed toen zij 12 was, dat daar nooit over gepraat werd. Daar ben ik zo boos om geweest want toen ging ze opeens toch dood. De vader van een andere vriendin is overleden en die kinderen vonden het toen erg om hun moeder te zien huilen dus die moeder heeft daar nooit meer iets aan gedaan. Die kinderen hebben daar later heel veel last van gehad. Omdat die moeder er niet meer over sprak, konden zij er ook niet meer over praten.
Het vraagt als kind heel veel van je. Je komt ineens met hele grote levensvragen in aanraking. De mensen op het schoolplein zien mij alleen als ik daar sta, als ik gezond genoeg ben om daar te kúnnen staan. Ze zien mij niet als ik ziek ben, ik mijn bed niet uitkom of als ik erge pijn heb en dat zien de kinderen allemaal wel.

D: Probeer je ze voor te bereiden op later, als jij er niet meer bent?

E: Ja, maar dat is zo moeilijk, zo niet onmogelijk. Dat is iets wat je los moet laten. In het begin had ik dat wel, het idee dat ik heel veel voor ze moest achterlaten. Ik dacht, ik moet dagboeken bij gaan houden, ik moet hun hele jeugd opschrijven, ik moet brieven gaan schrijven voor als ze dit gaan meemaken, dat gaan meemaken. En dan kom je erachter dat dat dus niet werkt want dan kom je niet meer aan leven toe. Bij vlagen houd ik een dagboek bij, dat heb ik altijd gedaan maar het werkt dus schijnbaar niet voor mij om elke dag te schrijven en heel langzaam heb ik me daar ook bij neer kunnen leggen. Ik denk dan, dat is mijn pakkie an dus ook niet meer maar dat is wel heel moeilijk. Ik heb me altijd gerealiseerd dat je als ouder dood kunt gaan. Ik heb daarover nagedacht en voogdijdingen geregeld maar ik heb nooit beseft dat juist dan, juist op dat moment, als ze het zo moeilijk hebben, ik er niet meer bij ben. Dat is iets waar ik nog steeds heel erg emotioneel over kan zijn, dat ik er dan niet bij ben om ze te troosten. Dat laat je dan dus los. Ik kan wel bedenken wat ze allemaal gaan meemaken, ik kan duizenden brieven schrijven maar wie weet hebben ze dan wel zoiets van ‘mens, je bent nu dood, waar bemoei jij je nog mee’.(lacht).
Je kunt natuurlijk wel je ideeën achterlaten en daar voel ik nog steeds wel wat voor. Binnenkort komt er een programma, dan kun je tegen een computer praten en dan schrijft die het voor je op. Ik was heel benieuwd hoe dat werkte maar ik merk gewoon ook dat de tijd die ik nu met ze doorbreng, dat dat gewoon het waardevolst is. Je kunt ze daar denk ik niet op voorbereiden. Iedereen beleeft dat anders.

Wat we wel hebben gedaan, zeker in het begin, is dat we hebben geprobeerd de basis wat breder te maken, ze laten zien dat er meer mensen zijn die om hen geven en waar ze met vragen terechtkunnen. Mijn moeder is hier altijd in huis dus dat is een belangrijke band voor ze, maar mijn man Jan heeft 4 zussen en 1 broer en die zussen hebben uitgesproken dat ze er graag willen zijn voor de kinderen. In het begin gingen ze daarom één keer in de maand uit logeren. Dat doen we nu iets minder omdat Jonathan aangaf dat hij dat moeten niet ziet zitten. Als hij er zelf sturing over heeft, vindt hij het beter. Het idee was om op deze manier de banden met de familie wat aan te trekken, de basis wat breder te maken. Dat is wel iets waar ik mee bezig ben omdat ik denk dat dat heel waardevol is. Ik ben niet de enige die van jullie houd. Er zijn zoveel mensen die van jullie houden, allemaal op hun eigen manier. Er zijn echt heel veel liefdevolle mensen om ons heen. Vooral Rosalie zoekt daar heel erg een weg in. Die komt graag bij de overbuurvrouw. Daar heeft ze echt een plekje waar ze zich fijn voelt en dat vind ik gewoon erg waardevol. Ik denk dat dat ook heel goed is, dat je er soms even uitkunt, even weg van huis. Rosalie koppelt mij en verdriet vaak ook aan thuis zijn. Dat wil niet zeggen dat thuis geen veilige plek maar soms is het even lekker als je eruit kunt. Dat vind ik ook en daar heeft iedereen zijn eigen manier voor.

Er zijn wel dingen die ik doe. Ik heb drie kistjes laten maken waar ik dingetjes voor hen in doe maar dat had ik anders misschien ook wel gedaan. Alhoewel, je bent er denk ik toch wel wat bewuster mee bezig, vooral in het begin heb ik dat erg sterk gehad. Je ziet dat vaak bij wat oudere mensen die, als ze aan het einde van hun leven staan, dingen gaan opruimen. Dat heb ik dus ook gehad, de troep opruimen. Maar dat zakt ook wel weer. Maar echt voorbereiden? Ik heb het echt moeten leren maar het is wel hun leven en dat kan ik niet leven.

D: Maar je bent wel hun moeder …

E: Ja, je moet je kinderen loslaten …

D: Kun je dat?

E: Dat is hard werken, ja dat vind ik echt hard werken. Je moet dat sowieso als ze ouder worden … Ik laat ze natuurlijk niet los maar ik merk wel dat het gevoelsmatig … dat ik daar … Daar moet je echt van vinden: dit is dus jullie leven. In het begin voelde ik me daar heel erg schuldig over. Zo van: ik doe jullie dit aan, ik ben schuldig aan jullie verdriet. Aan de andere kant, als je dat soort gevoelens weg kunt zetten, kun je wel meer genieten van het nu. In het begin kon ik ze een jaar lang ’s avonds geen kusje geven zonder dat ik geëmotioneerd werd. Ik huilde als ze sliepen. Dat voelde heel erg, dat ik ze geen kusje meer kon geven. Maar langzamerhand krijgt dat toch een plaatsje. Ze worden natuurlijk ouder. Mijn echtgenoot Jan verandert daar ook in. Die heeft natuurlijk ook zijn eigen rouwproces gehad, zijn eigen verwerking, maar die zie je wel langzamerhand een heel andere rol op zich nemen binnen het gezin. Hij wordt een andere vader.

D: Hoe anders?

E: Hij vindt: kinderen hebben bepaalde behoeftes en die moeten vervuld worden. En als jij dat niet meer kunt, dan moet ik dat dus doen. Dat is wel heel grappig, dat is dus iets wat hij steeds meer gaat zien. Hij heeft het laatste half jaar een hele ontwikkeling doorgemaakt. Dat geeft wel een stuk rust, zo van: ‘als jij het niet doet, doe ik dat dus’, of dan probéér ik dat te doen’.
Rosalie en Jan hebben een beetje tegenovergestelde karakters. Jan had vroeger overheersende zussen en dan heeft hij ook nog zo’n meisje als Rosalie. Ze is een echt regelnichtje. Als we niet oppassen bestiert ze ons hele huishouden, met alle liefde trouwens, maar dat is voor haar ook niet goed. Je hebt ideeën over hoe je het samen wilt doen maar ik ben negen maanden na Boudewijn voor het eerst geopereerd en daarna eigenlijk niet meer fit geweest dus dan krijg je toch andere patronen. Sowieso ben ik een andere moeder geworden dan ik had gedacht. Ik heb de oudste twee nog kunnen leren fietsen en met Boudewijn heb ik het geprobeerd en ik ga het nog eens proberen maar ik kan gewoon niet zo lang zo hard rennen dus daar heb ik hulp bij nodig, om ze hun meters te kunnen laten maken.
Mijn moeder is hier veel in huis en dat is hartstikke top, daar ben ik hartstikke dankbaar voor want dat zorgt voor zoveel zekerheid, voor de kinderen enzo. Maar het is natuurlijk ook wel eens moeilijk. Ik had me dat heel anders voorgesteld, dat ik dat gewoon zelf zou doen en dat ik een leuke baan zou hebben. Toen Boudewijn net geboren was, was ik bezig met een opleiding en deed ik werk dat als stage kon gelden. Ik dacht, als ik klaar ben met die opleiding dan ga ik hier gauw weer weg, maar toen was ik al ziek en dan komt daar niks van. Je hebt een beeld in je hoofd van dat ga ik zo doen of ik ga veel met ze knutselen. Nu ze wat ouder worden, wil ik dat wel maar zeker toen ik zelf nog jong was, vraagt dat zoveel energie. Ik kon ze binnen een half uur allemaal wel achter het behang plakken, gewoon omdat ik er zelf zo moe van werd. Dat kun je dan beter niet doen want dat zorgt voor zoveel stress, dan doe je andere dingen.
Mijn moeder neemt nu wel een stuk van de opvoeding over. Voor de kinderen hoort ze ook echt binnen het gezin, is ze niet familie maar gezin. Maar we zijn laatst wel met ons vijven weggeweest, met de Stichting Dream Foudation. Dat is de Stichting Doe een Wens voor Volwassenen. Toen vroegen de kinderen ‘gaat oma niet mee’ maar Jan en ik wilden met ons vijven, dat was echt ons doel. En dat is dan zo waanzinnig lekker, eindelijk! Als we op vakantie gaan, gaat er altijd familie mee. Dat was altijd heel gezellig maar voor mij is het veel te veel. Wij hebben altijd zo’n ontspanningsruzie in het begin van de vakantie maar met zo veel mensen in een krappe tent kom je niet verder dan krampachtig gefluister. Deze zomer willen we het toch proberen, dan maar in een huisje. Normaal gaan we altijd kamperen maar tijdens de laatste vakantie was ik in anderhalve week drie kilo afgevallen. Dat gaat dus niet meer. Misschien later wel weer, als ze wat ouder zijn.
Het is heel waardevol om een keer met z’n vijven te zijn omdat je dan toch, als man en vrouw, als partners, met elkaar kan praten. Anders word je zo geleefd. Iedereen heeft zo zijn eigen ideeën maar ik ben op een gegeven moment zo moe, dan ga ik over mijn eigen grenzen heen en dat heb ik dan niet eens door. Je wilt toch ook leuk doen. Ik kom er zelf niet meer aan toe daarover na te denken. Dat is heel lekker aan samen weg zijn. Even niet iemand anders ertussen.
Je bent er met z’n drieën voor de kinderen en ik kan van mijn moeder niet verwachten dat ze alles zal doen precies zoals ik dat doe, dat werkt gewoon niet zo. Andersom ook niet. Ik zei laatst tegen mijn moeder ‘onze kinderen’ en dat zijn het natuurlijk ook bijna. Met z’n drieën hebben we drie kinderen en iedereen heeft daar zo zijn ideeën over. Daarnaast, je moeder in huis … ik denk dat dat … het is toch je ouder en je wil eigenlijk het liefst zelfstandig en volwassen zijn. Zeker als ik heel ziek ben, dan blijf ik toch haar dochter, dan is ze heel erg bezorgd. Als ik heel ziek ben, laat ik het me wat makkelijker aanleunen allemaal. Als ik dan weer wat opknap, dan wil ik de dingen zelf doen en dan wil zij mij wel eens de dingen uit handen nemen. Op een gegeven moment krijg je dan vanzelf zoiets van ‘ja, potverdrie, ik zeg toch dat ik het zelf doe’. Dan krijg je een bijna puberaal gevoel over je van ‘mens, ga uit mijn omgeving’. Heel onaardig voelt dat ook, maar ik ben ook wel heel dankbaar. Voor haar is het natuurlijk net zo moeilijk. Zij voelt zich dan weer teveel en dat is gewoon heel erg zoeken, hoe doe je dat met z’n allen. Jan heeft dat ook wel eens gehad. Mijn moeder wilde graag veel voor ons doen en dingen uit handen nemen. Dat is haar idee om met de situatie om te gaan. Hoe moeilijker het wordt, hoe harder ze gaat werken. En Jan sloeg daar in het begin helemaal dood van. Die ging dan maar op bank zitten en dan had ik zoiets van ‘jemig, doe ook eens wat’. Dat is bijvoorbeeld ook iets waarin hij veranderd is. Hij neemt meer zijn plek in en vertelt duidelijker wat hij wil. Dat is iets waar je met z’n allen in moet groeien. Dat zijn dingen die erg veel van je vragen, ook van je relatie. Drie kinderen vraagt sowieso al veel van je relatie, dat hoor je ook overal om je heen. Alleen bij ons is er nooit rust gekomen. Het ging gewoon maar door. Ik vind het knap dat we het volhouden samen. We vinden altijd weer nieuwe wegen om met elkaar om te gaan.

D: Zijn jullie ook nog dingen aan het opbouwen?

E: Ik heb stiekem nog altijd wel plannen, ja. Of stiekem, iets wat ik heel naar vind is het gedoe om ons huis. Ons huis is gekocht en we hebben onze levensverzekering gekoppeld aan ons huis. Als een van ons tweeën wegvalt, dachten wij, dan heeft de ander het niet zo moeilijk met de kinderen. Dat bleek achteraf dus een klote constructie te zijn. Ik raad iedereen aan om dat nooit te doen want je kunt dan dus helemaal niks meer. Je kunt je hypotheek niet verhogen, maar je kunt je huis ook niet meer verkopen. Of, dat kan wel maar … Ik had laatst nichtjes over de vloer die zeiden: ‘belachelijk dat je daar rekening mee houdt, dat doe je toch niet, je moet gewoon lekker leven.’ Maar je hebt dat toch met een doel gedaan. Aan de ene kant voelt dat dubbel, aan de andere kant, daarvoor heb je het gedaan, voor die veiligheid. Het zou lekker zijn als die hypotheek vrij zou zijn en Jan een dag minder zou kunnen gaan werken. Voor de kinderen, voor hen doe je het. Dus in die zin, ik kan soms uren wakker liggen

E: Maria is gespecialiseerd (in rouwverwerking bij kinderen?). Ik denk dat je als ouder heel veel kunt betekenen maar voor Rosalie was het heel duidelijk. Het was geen verplichting maar je geeft ze zoiets in het begin omdat het zo heftig is. En Rosalie die heeft dat heel erg aan de buitenkant. Maria heeft in haar dinges een kaartje met een gedichtje, een Chinees spreekwoord dat zegt ‘je kunt niet voorkomen dat de vogels van verdriet overvliegen maar wel dat ze nesten in je haar maken’. Dat vond ik heel mooi. Ik zeg altijd Rosalie heeft nestelhaar. Bij Maria heeft ze een veilige plek. Wij mogen daar ook niet mee naar binnen, dat heeft ze liever niet. Jan is wel een keer mee geweest en dat vindt ze dan heel fijn. Rosalie heeft bij Maria haar plekje gevonden, in die zin, ze voelt zich er veilig, ze voelt zich daar gewoon goed. Ik denk dat het goed is dat ze nu ook al die ruimte krijgt om te rouwen en niet pas als ik dood ga. Dat is nu al iets waar ze iedere dag mee leven.

D: Waarom denk je dat het goed is?

E: Ze worden er nu al mee geconfronteerd. Iets komt in je leven, een grote onzekerheid. Ik denk dat je daar als onbezorgd kind helemaal niet over nadenkt, dat dat kan gebeuren. Je ouders leven en je gaat er vanuit dat ze dat eindeloos doen. Wel hebben alle kinderen rond hun achtste dat ze beseffen dat je dood kunt gaan. Voor onze kinderen is dat de werkelijkheid.
Waarom het goed is, waarom ik dat denk? Omdat het gewoon nu zo is. Rosalie leeft nu met die onzekerheid en die angst en ik denk dat je ze daar handvaten voor moet geven en een plekje. Het is soms misschien fijner om er met iemand anders over te praten. Dat werkt voor haar natuurlijk net zo. Als ik met haar praat over haar verdriet kan ik daar verdrietig om worden, maar zij wordt natuurlijk net zo goed verdrietig van mijn verdriet. Doordat we allebei met anderen erover kunnen praten, kunnen we het samen ook weer delen. Met Jonathan ga ik er sinds dit jaar heen, samen. Dat doet Maria niet zo vaak maar dat gaat met ons heel goed. Vaak doen we een poosje iets samen, met troetelkaartjes. Daar staat dan iets op over emoties. Heel vaak doet Maria iets samen met Jonathan en dan lees ik gewoon een boek en blijf ik een beetje op de achtergrond. Soms geef ik hem wel een klein kapstokje om over te praten want dat is een beetje zijn houding, hij heeft dus nooit gevoelens, hij is nooit bang, hij is nooit boos, nooit verdrietig. Dan kom ik er even tussen en dan noem ik een voorbeeld wanneer dat wel zo was. ‘O ja’, zegt hij dan. Ik probeer er wel heel voorzichtig mee te zijn omdat ik het wel echt hun plek vind. Als je aan Rosalie vraagt hoe het bij Maria was, dan zegt ze ‘goed’. Wat hebben jullie gedaan? ‘Ach niks’. Ze wil er eigenlijk niet over praten en dat respecteer ik dan. Er zijn mensen die zich afvragen waar ze het dan over heeft en of Maria dat niet aan mij vertelt. Nee, Maria vertelt dat dus niet en ik vraag het ook niet. Ik geloof dat dat niet eens kan want dan zijn ze hun hele veiligheid kwijt. Als je zelf naar een therapeut gaat en vervolgens komt je partner bij je en die zegt ‘goh, ik hoor dat jullie het over … dat je onze relatie helemaal niet leuk vindt’. Dan hoef je gelijk niet meer naar die therapeut toe want dan is die veiligheid weg. Natuurlijk, als Rosalie zelfmoordgedachten zou hebben of als ze ernstig depressief zou zijn, natuurlijk komt Maria daar dan mee, daar vertrouw ik volledig op. Maar nu is het gewoon hun plekje en daar mogen ze zich veilig voelen, dat gaat ons eigenlijk niks aan.

Met Jonathan is het echt een kwestie van opbouwen van een relatie en dan zien we wel of hij er verder in moet. Het is niet dat Maria altijd maar klakkeloos doorgaat, ze beoordeelt dat dan ook. Wat ik aan Jonathan merk is dat hij toch echt een relatie met Maria krijgt, wat ik heel belangrijk vind. Stel je voor dat ik ooit wegval, dat ik heel ziek word, dan is het fijn dat die relatie er is en dat er een plekje is. Ik heb het idee dat hij makkelijker praat over gevoelens, dat hij gevoelens veel meer aan de oppervlakte durft te laten komen. De boodschap is: het mag er zijn, er is een plekje voor, heel duidelijk. De juf zegt dat ze het aan Jonathan niet merkt maar het zijn bij Jonathan ook kleine dingen, die wil daar in de klas eigenlijk niet over praten. Ook als andere kinderen erover beginnen heeft Jonathan zoiets van ‘ik niet’.

Wat trouwens wel leuk was, toen ik bij Rosalie in de klas was … Ik wilde Jonathan er niet zo in betrekken omdat hij het zelf buiten school wil houden, dat is een beetje zijn manier en ik vind dat op zich ook wel een goede manier, zo van, ‘daar heb ik mijn gewone leven en daar wil ik het niet binnen hebben’. Dat is zijn manier. In de klas legde ik uit dat sommige kinderen tranen hebben aan de buitenkant, zoals Rosalie, en sommige kinderen hebben dat meer aan de binnenkant, die kunnen heel verdrietig zijn maar die laten dat niet zien. Dus ik zei dat Jonathan dat misschien wat meer heeft, die wil er ook niet over praten. Hij is het afgelopen jaar nog een jaar in groep twee gebleven dus veel van die kinderen hadden bij Jonathan in de klas gezeten. En toen zei een jongetje, Stijn heette hij, ‘maar ik ben Jonathans vriend hoor en wij praten er wel over’. Dat vond ik zo lief. Die vindt er op die manier dus toch ook een plekje voor.

D: Kun je voorbeelden geven waaraan je merkt dat hij ermee bezig is?

E: Dat hij er dus af en toe mee komt. Ik vind het ook moeilijk te vergelijken. Het is bij ons zoals het is en ik weet niet hoe het anders zou zijn. Maar de dood komt dagelijks terug, het is er iedere dag. Gisteren hebben jullie dat vechten van Jonathan gefilmd. Maria zegt daarover dat dat Jonathans onveiligheid aangeeft, in alle spelletjes die Jonathan speelt. Het heeft altijd met het kwaad te maken, met bedreiging. Ja, dood is er bij ons gewoon heel vaak. Dat hoor je dan weer terug in gesprekjes met vriendjes, mama die dood kan gaan of die kanker heeft. En met dat begraven, daaraan merk je dat hij ermee bezig is, dat hij opeens iets vertelt in de klas. Juf zegt dat ze er niks van merkt maar ik denk als hij heel druk wordt of heel stil, dat dat Jonathans manier is. Hij is sowieso een beetje een ‘elfenkindje’. Het duurde sowieso al lang voor hij op adem kwam. Toen hij naar de kleuters ging, was ik denk ik net ziek. Hij had altijd een capuchon op en als hij geen capuchon op had, dan had hij die nog op. Hij wilde eerst ook geen contact met de juffrouw, dat is ook een beetje zijn manier. En ik merk het zelfs aan zijn spiermassa, zijn motoriek. Hij trekt zijn harnas aan, dan voel je hem bijna verstijven, heel gespannen wordt hij dan. Ik denk dat je het aan dat soort dingen merkt, als er wat gebeurt. En Boudewijn, die zie je meer, die is nog jong, die wordt zachter en die gaat nog meer op zijn duim zuigen. Als hij terugkomt uit het ziekenhuis, dan gaat hij als een baby praten en als een baby lopen. Dat zijn vlagen, dan mag hij af en toe ook wel even baby zijn.
Zo hebben ze allemaal toch hun eigen dingen waaraan je het merkt. De ene juf kan daar makkelijker mee omgaan dan de ander, dat is echt zo. Het is echt een hele leuke lieve juf die ze nu hebben maar ze is een poos weggeweest en toen was er een vervangster en die was echt heel goed. Dat was die juf die er zelf over begon, over die chemotherapie, dat ze zei ‘maar ik wil er eigenlijk toch wel over praten met de klas’. Wij wilden het eerst bepraten met Jonathan, hij moet zich daar wel veilig bij voelen. Toen hebben we afgesproken dat juf het zou vertellen maar het was al heel fijn dat de juf daar zelf mee kwam. Dat hadden we eigenlijk nog niet meegemaakt. Ze zijn allemaal heel erg betrokken, maar ik heb ook vaak kaartjes van Maria gegeven. Maria heeft ook wel eens een lezing op die school gegeven maar het is eigenlijk nog nooit gebeurd dat ze Maria opbellen, terwijl dat best mag, kom maar met je vragen. Ze zitten op een Christelijke school en al die juffen hebben toch moeite met al die wonderverhalen. Ik denk dan: bel Maria op en vraag haar tips, hoe ga je daarmee om? Het is gewoon fijn als een juf er zelf mee komt. Dat maakt het open, dat geeft het ruimte. Dan loop je niet zelf steeds zo te leuren. Soms voelt dat namelijk zo, zo van ‘komen wij weer’ maar het is wel iets wat belangrijk is in het leven van de kinderen. En ik denk dat het ook belangrijk is als andere kinderen het weten. Zo doe ik dat dus.

(…)

D: Ik heb nog 1 ding. Je had het net over begraven. Je kan begraven worden of gecremeerd worden. Ben je daar zelf al mee bezig?

E: In het begin ben ik gelijk in het diepe gesprongen. Ik heb alles bij wijze van al geregeld. Nee, ik heb uiteindelijk nog helemaal niks opgeschreven. Ik wil begraven worden voor de kinderen. Ik vind dat er een plekje moet zijn waar ze heen kunnen gaan. Ik geloof dat dat voor kinderen   -dat weet ik niet, dat is mijn gevoel- heel duidelijk is, begraven is een beeld wat zij heel duidelijk hebben. Als er een beest doodgaat, begraaf je dat ook.
Toen ik net ziek was, is er een konijn doodgegaan en later ging er een poes dood. Daar hebben we veel aandacht aan besteed, een laken voor hem getekend en die poes erin gestopt en onder de modder gestopt. Dat was heel verdrietig want het maakte de dood heel concreet. Aan de andere kant was het ook een heel mooi moment. Het was twee maanden nadat ik het had gehoord en achteraf gaf het ons dus wel een hoop aanknopingspunten om over te praten. Dus dit is dood, zo voelt dood, we hebben er echt naar gekeken, ze konden hem aanraken, hij heeft in de kamer gelegen. Die had trouwens ook een enorm gezwel in zijn buik, die had ook kanker. Dus dat was wel mooi. Toen heb ik gedacht wat wil ik nou, wil ik begraven worden of gecremeerd. Als je begraven wordt, neem je zoveel ruimte in, het is hier al zo vol. Nu vind ik dat het goed past bij hun belevingswereld. Ik weet nog dat mijn oma gecremeerd werd. Toen stond ze op zo’n podium en ging ze op zo’n railsje weg. Daar kreeg ik echt een beetje een lacherig gevoel bij, zo van ‘doei’. Begraven heeft gewoon iets, dat kun je heel mooi afronden. Ik heb nog gedacht dat ik mijn eigen kist wilde schilderen, maar daar is het nog steeds niet van gekomen. Of het er ooit van komt, zien we wel. Als de kinderen wat zouden willen doen … Ook dat is iets waar je heel veel ideeën over kunt hebben en dat kun je delen. Wat ik bijvoorbeeld belangrijk zou vinden is dat er ruimte is voor de kinderen, dat daar aandacht voor is. Als je boeken leest, lees je dat kinderen daarin heel vaak vergeten worden. Mama had een boek over kinderen en rouw. Er stond een schrijnend verhaal in over een meisje wiens broertjes en zusjes naar een oom en tante gingen en zij mocht bij haar vader blijven. Ze hield die dag voor iedereen de deur open en iedereen vroeg naar haar vader, iedereen condoleerde haar vader. Toen kwam de juf en die ging ook naar haar vader. Het meisje zei: ‘mijn moeder is dood’, waarna de juf antwoordde: ‘ja, daar heb ik het net met je vader over gehad’. Kinderen worden daar soms zo in vergeten. Eigenlijk zou ik een briefje moeten schrijven voor bij de rouwkaart, iets pakkends. Jongens, ga door je knieën, kijk hun in de ogen, zij zijn hun moeder kwijt. Hoe moeilijk je het ook vindt? Ik heb ook nagedacht over waar het moet plaatsvinden en ik heb toen wel eens gedacht aan het scountingsgebouw maar Rosalie gaat naar de scouting en dan wordt dat zo’n beladen plek. Dan een kroeg of zo, in een ruimte en dan samen een borrel drinken en de video moet aanstaan, voor de kinderen. Laat ze ook kind zijn. Ik heb wel eens gehoord, dat je in het Zuiden van het land clowns kunt inhuren voor je begrafenis. Ik weet niet of dat de manier is maar ik weet wel dat er ruimte moet zijn om te kunnen tekenen, dat er andere kinderen moeten zijn, dat ze niet de enige kinderen tussen de volwassenen zijn. Dat het iets is waar ze zelf zeggenschap over hebben. Willen ze op de kist tekenen? Als ze dat niet willen, moeten ze dat niet doen. Maar ik zou me kunnen voorstellen dat ze dat wel willen, dat ze iets willen doen, dingen in de kist leggen. Dat is iets waar ik het wel over heb, zeker met Jan en mijn moeder, die zullen daar zeker ruimte voor maken. Ik denk dat dat belangrijk is, dat zij hun eigen rouwproces kunnen doormaken want ik ben tenslotte hun moeder. Dat is ook waarom ik het niet tot in de puntjes wil regelen maar je kunt wel richtlijnen geven. Ik denk dat dat ook beter is voor je nabestaanden, dan weten ze wat je wil. Het regelen hoort misschien ook wel bij het rouwproces. Zo maken wij een afscheid. Dat heeft te maken met losmaken. Eerst wilde ik dat als regelneef allemaal zelf doen, tot ik besefte dit is niet meer van mij. Mijn gedachten en wensen zijn van mij maar wat ze daarmee doen is uiteindelijk hun keuze. Ik vind dat het van de kinderen is en ik hoop dat dat gebeurt maar daar heb ik eigenlijk niet zoveel twijfels over. En Jan, die heeft het er wel eens over gehad, die wil graag een wake dus ik hoop ook echt dat hij dat doet met z’n vrienden, flessen wijn, laat ze er wat fijns van maken.

D: Vind je het goed als wij dat allemaal filmen?

E: Dat is dus ook iets wat je aan de nabestaanden moet vragen. Ik weet trouwens niet of júllie er dan nog wel zijn, als ik dood ga (lacht). Dan moeten jullie wel nog een poosje wachten, ik ben het nog niet van plan. (…)
Dat is mijn pakkie an dus niet meer. Dat moet je vragen aan de nabestaanden, rekening houdend met de kinderen. Zoals je weet is Jonathan nog steeds niet laaiend enthousiast over dit gebeuren. Dat moet je heel erg respecteren. Iedereen heeft zijn eigen jeugdtrauma’s nodig maar ik wil niet dat Jonathan later het gevoel heeft dat hem iets opgedrongen is. Ik denk dat dat tot nu toe niet is gebeurd, we hebben hem daarin steeds die ruimte gegeven. Zoals gisteren, met dat filmen, dan is het eerst moeizaam maar op een gegeven moment zegt hij toch ‘vooruit dan maar’. Dat heeft te maken met dat hij daar zelf vat op heeft, zo van ‘ik mag bepalen wanneer ze mogen komen’.

The end

Interviews met deskundigen

Prof. Dr. Jan van den Bout, Hoogleraar klinische psychologie, bestuurslid Kind en Rouw

C.V. Prof. Dr. Jan van den Bout

 

Jan: Elke vind ik een fantastisch mens, die voluit leefde. Dat zie je heel duidelijk. Dat zegt haar man uiteindelijk ook wel. Die alles wilde, alles deed en er alles uit wilde halen wat er in zat. Dat geldt dus ook voor nota bene haar, wat haar gebeurd is, haar sterfproces. Veel eerder dan ooit gedacht en dan verwacht. Ook dat doet ze met een intensiteit , die fenomenaal is. Wat ze ook buitengewoon goed doet is, hoe ze haar omgeving en haar kinderen met name, gereed maakt voor een feit wat niemand wil, natuurlijk niet, niemand wil dat. Maar wat toch kennelijk maar moet komen, en zal komen. Die onafwendbaarheid die weet ze, die kent ze, die doorvoelt ze als het ware ook. Alles is erop gericht, om er voor te zorgen dat, de ontzaggelijke pijn en verdriet wat die kinderen hebben, en nog zullen krijgen ongetwijfeld, dat daar zo goed mogelijk mee wordt omgegaan. Zo goed mogelijk, vanuit hoe zij dat ziet, hoe zij dat doet, hoe zij dat wil, hoe zij was……….

2.04
Int: Elke laat heel duidelijk zien in de film, dat ze haar kinderen betrekt bij het proces van haar ziekte. Is dat verstandig?

Jan: Ik denk in het algemeen dat het verstandig is, althans met enige mate natuurlijk.  Kijk er zijn twee streven; dat je de kinderen er nooit bij betrekt ook niet bij het overlijden, of dat je dat bij voortduring altijd doet. Beide is niet goed. Dat laatste doet ze ook niet.  Maar natuurlijk is af en toe het leed ook zo geweest, dat er even geen aandacht was voor haar ziekte en voor haar komen overlijden. Maar wat ze in elk geval wel doet is, ze besteedt er aandacht aan. Ze doet het ook op een manier, waarop kinderen dat aankunnen en ook kunnen begrijpen. Dat is veel beter, dan het er nooit over hebben, wat ook natuurlijk nog steeds gebeurt. Als ik er nog iets bij mag zeggen, dat was ook vroeger een manier die veel vaker gebeurde. We zien hier iemand, die al die aspecten die er noodzakelijker wijs aan vast zitten, die bespreekt ze, die laat ze zien, ze bereidt de kinderen ook voor. Dat zien we tegenwoordig in ieder geval meer dan vroeger. Vroeger, dan praat ik over de situatie van twintig, dertig, veertig jaar geleden. Wat hier gebeurde, dat zou niet gekund hebben denk ik. De algemene opvatting, was ook dat, dat niet goed was omdat je kinderen moest beschermen voor dit soort ………. Voor de ellende die er was en die zou komen. Terwijl die situatie vaak zo is; die ellende komt toch. In het begin was duidelijk, dat haar ziekte zodanig was, dat ze niet zou overleven. Dus datgene wat niemand wil, komt toch, ook voor de kinderen. Dan is het niet zo handig, ongetwijfeld met de beste bedoelingen, om kinderen dat moeilijke maar niet mee te laten maken, omdat het zo moeilijk is. Het is ook moeilijk, het is ontzettend moeilijk. Het is ook een ramp voor kinderen als één van de ouders of als een moeder overlijdt, of gaat overlijden. Één probleem is; het gebeurt simpelweg. Er is geen andere mogelijkheid, het is gewoon zo. En in die situatie vind ik het goed, om gericht en toegespitst op de leeftijd van de kinderen ook, om daar mee aan de gang te gaan. Dat duidelijk te maken, wat dat betekent. Om zo concreet te zijn, als zij dat deed, als ze was, vooral over het begraven. Dat ze in de aarde verdwijnt, dat er modder op komt, bij wijze van spreken. Of bij wijze van spreken, letterlijk, dat ze in de aarde verdwijnt. Natuurlijk is dat hard, maar overlijden ís hard.

5.30
Int: Je zegt net, dat ze in de film als het ware voorbeelden geeft, ook voor de verschillende leeftijden, die de kinderen hebben. Kun je voorbeelden geven, van hoe zij dat doet met de kinderen?

Jan: Kijk wat ze doet, een hele mooie scène in de film overigens, is dat ze op de school komt van één van de kinderen, waarin ze ook iets laat zien met die tekeningen, die schilderijen, die dan die emoties uitbeelden, van woede, van boosheid, van angst ook. Ze laat ook zien, wat het voor haar betekent, dat zij af en toe bang is, dat ze boos is, dat iedereen dat zou zijn. Ze is er ook heel erg open in. Hoe ze op een gegeven moment haar mutsje af doet en laat zien hoe kaal ze dus is. En ze spitst dat ook toe op het niveau van de kinderen . Het punt is, het begrip  “dood zijn”. Kinderen weten ook, dat, dat met een moeilijk woord irreversibel is; als je dood bent, dan ben je dood en kom je niet meer terug, althans niet hier op aarde. Voor jonge kinderen is dat “dood” begrip nog niet zo duidelijk. Dood kan zijn; even afwezig zijn, of even weg zijn, of op vakantie zijn, of een verre reis gaan maken, maar ze komt nog wel terug. Pas rond een jaar of zes, zeven, gaan kinderen beseffen, dat dood betekent, dat je niet meer terugkomt. Als een kind van vier zegt:” Mamma gaat dood”, dan gebruikt die het woord wel, maar weet niet zo goed precies wat dat betekent. Het kan dus zijn, even op vakantie zijn. In elk geval in de voorbeelden die ze geeft is het goed dat zich dat toespitst, naar de leeftijd van het kind en dat doet ze heel goed vind ik. Geef ook ruimte daarbij, wat kinderen daar al van vinden en beleven. Één van de kinderen zegt iets: ”Ik zou toch niet zo heel verdrietig zijn, als je dood gaat, want ik heb in ieder geval pappa nog.”  Dat is zoals kinderen dat kunnen zeggen en nog kunnen vinden op zo’n moment ook. Natuurlijk zal het anders zijn in die zin, dat ze ongetwijfeld mamma ontzettend gemist zullen hebben en nog steeds zullen missen. Maar zo zegt een kind dat, en dat mag ook, dat is goed, dat is de vrijheid van een kind om dat zo te zeggen. Ik kan me ook ouders voorstellen, of moeders voorstellen, die toch even zouden moeten slikken als dat gebeurt. Daar geeft ze geen aanleiding toe, om dat te denken. Dat mag, zo mag een kind dat doen, daar is ze buitengewoon ruimhartig en wijs in.

8.47
Int: Elke zegt in de film:”Je mag niet verdrietig zijn.” Wat ze daarmee bedoelt is, een soort algemeen beeld wat in onze maatschappij heerst, ga nou maar door met waar je mee bezig bent, probeer maar niet al te verdrietig te zijn. En dat dan ook ten opzichte van kinderen, wat vind jij daarvan? Moet je kinderen beschermen voor verdriet?

Jan: Nee, je moet kinderen niet beschermen voor verdriet, want dat verdriet komt dus toch. Zeker als het ook zeker is, dat moeder gaat overlijden, dan weet je zeker dat er verdriet komt. Dus ik zal niet voorstellen om kinderen te beschermen voor verdriet, wat er toch komt. Als zij zegt:” Wees maar niet verdrietig”, ik heb het niet paraat hoe ze dat precies zei, maar ik kan me bijna niet voorstellen, dat ze vindt dat de kinderen niet verdrietig mogen zijn. Natuurlijk mogen ze verdrietig zijn, niet alleen maar verdrietig, dus niet de hele tijd zogezegd. Maar die emoties mogen er zijn, en de kinderen mogen verdrietig zijn en mogen bang zijn, voor wat er gaat komen. Mogen boos zijn op die vreselijke celletjes die van die vervelende dingen doen en erge dingen doen in het lijf van hun moeder. Al die emoties kunnen zogezegd. Er was ook sprake van dat de kinderen jaloers zijn op het feit, dat de moeder van vriendjes wel blijft leven en hun moeder niet.  Wat ook vaak voorkomt is dat ze zich schuldig gaan voelen, in de zin: “Dat is toch niet door mij, dat mamma ziek geworden is, of dat mamma weggaat of wat ook,  heeft het iets met mij te maken?” Als je dat soort dingen duidelijk uitlegt, zoals ze heel mooi doet in de zin dat ze uitlegt en vertelt, hoe die celletjes werken en dat die vervelende kankercelletjes bezig zijn, dat ze daar tegen strijdt, maar dat, dat niet te redden valt, niet te winnen valt zogezegd. Dan maak je tegelijk ook duidelijk, wat de oorzaak is van die ziekte. Dan koppel je het ook los van eventuele gedachten van het kind in de zin van: ”Heb ik het dan fout gedaan, dat mijn mamma weggaat?” Mocht het, het geval zijn, dat je het idee krijgt, dat kinderen dat gaan denken, ga er dan acuut op in. Bespreek dat, ontmantel dat, bediscussieer dat met kinderen. Want niets is erger, dan dat kinderen denken: ”Door mij, omdat ik stout geweest ben, is het allemaal gebeurd”. Kinderen van zes of zeven, kunnen natuurlijk ook dat soort gedachten ontwikkelen. Zeker als ze niet de vrijheid voelen om dat te uiten, kan dat buitengewoon bezwaarlijk en belastend zijn.

12.23
Jan: Kijk wat je natuurlijk vaak ziet, is dat als mensen een ziekte krijgen en dan speciaal zo’n  dodelijke ziekte als kanker is, wat voor Elke het geval bleek, dat, dat ook voor de buitenwereld moeilijk is. Die hebben zoiets van; mijn hemel zeg dat kan dus zomaar gebeuren. Ja het kan dus zomaar gebeuren. Dus als het anderen, of Elke kan gebeuren, dan kan het ook mij gebeuren. Dat is  één van de reacties die de omgeving soms heeft, dat is het punt dat ze daar liever niets mee te maken willen hebben. En is daar ook wat afkerend van, zogezegd. Of omdat ze ook niet weten, wat ze moeten zeggen tegen zo’n jonge moeder, die weet dat ze kanker heeft en dood gaat. Wat dan soms betekent voor mensen die, die ziekte hebben, dat ze bijna een dubbele dan wel drie dubbele taak krijgen, want ze moeten al klaar komen met wat er met henzelf gaat gebeuren. Dat ze dood gaan, hoe dat zal moeten zijn voor de man en de kinderen. Dan krijgen ze ook nog een beetje op hun dak, dat ze hun omgeving moeten managen zou ik bijna zeggen, bemoederen. Ik maak herhaaldelijk mee, dat in die moeilijke tijden, die buitengewoon zware tijd die dat is, dat zij ook nog degene moeten zijn die begrip moeten hebben voor de omgeving, omdat die afhaakt. Die haakt af, niet direct uit lulligheid, of uit onwil maar omdat ze onvaardig zijn, omdat ze ook niet weten wat ze moeten zeggen en dus maar weggaan. En als je elkaar bijna ziet bij de Albert Heijn, net een ander gangpad in gaan, want, wat moet je zeggen? Dat vind ik ook heel goed in deze film, dat er ook een voorbeeld van iemand was, die dat ook aanpakt. Die ook mensen erop aanspreekt, duidelijk is, ook helder is in de zin van, dingen niet verzwijgt, daar open in is.  Ik zou bijna zeggen, meer dat zij eerder een last op zich neemt van soms moeilijk intermenselijk contact. Dat zij degene is die daar sterk in is, dan dat de omgeving daar sterk in is. Eigenlijk zou ik vinden, dat als mensen zo’n lot treft als Elke getroffen heeft, dat vanuit de omgeving meer hulp zou kunnen komen. In de zin, dat die meer vaardigheden heeft om daarop in te gaan, om daar mee om te gaan. Dat die de leiding neemt zogezegd. Maar de realiteit is soms andersom.  Dat, dat een extra taak wordt, een extra opgave wordt van degene die al zo getroffen is door die ziekte.

15.12
Int: Wat voor vaardigheden heb je daar voor nodig?

Jan: Van de omgeving bedoel  je? Voor de omgeving is het in feite heel simpel. Soms zeggen mensen: ”Ik weet niet wat ik moet zeggen tegen iemand die kanker heeft gekregen, of iets anders ergs is overkomen. Stel dat je kind is overleden of dat je iets anders krijgt.” Een heel simpel antwoord is dan, als je niet weet wat je moet zeggen: ”Ik weet niet wat ik moet zeggen tegen je.” Wat je in elk geval niet moet doen, is niks zeggen, of je terug trekken, of even spelen dat je de persoon niet zag. Snap je, dat doet extra pijn, dat verdubbelt de pijn die er toch al is. En de vraag: “Is het is ook moeilijk om te zeggen?” Dat is waar, nou o.k. erken dat, zeg dat dan maar. Maar hou in ieder geval contact, in plaats van, dat je afhaakt. Dat is vaak wat er natuurlijk gebeurt, door de omgeving, niet altijd maar wel vaak.

Int: Elke zegt in de film:”Ik wil begraven worden voor de kinderen.” Wat geeft ze daarmee aan?

Jan: Elke zegt: ”Ik wil begraven worden voor de kinderen”, iedereen moet doen hoe hij dat doet. Maar ik vind begraven daarbij een heel goed punt, want dat betekent namelijk, dat er een plek is, een plaats is, waar er nog iets van Elke is. Wat over is van het lichaam in ieder geval, er is iets waar je naar toe kunt gaan. Veel mensen, veel nabestaanden, veel kinderen hebben daar behoefte aan. Misschien niet in het begin, later wel en dan is er dus niks meer, je kunt nergens naar toe. Ook al zou het zo zijn, wat soms wel gebeurt, dat kinderen nooit meer naar het graf toe gaan, wat gebeurt. In elk geval als de wens daartoe bestaat na een paar jaar, is er in ieder geval wat. Er zijn veel nabestaanden die daar nog veel aan beleven om daar te zijn. Iedereen weet: Dood is dood, maar in ieder geval, wat er nog is, is daar. Wat ook heel gebruikelijk is, wat vaak gebeurt op begraafplaatsen is, dat mensen daar zijn, gedachten hebben, in gedachten praten met de overledene. Je moet je voorstellen dat, als dat er niet is,  je kunt dat wel doen overal thuis doen, op de w.c. desnoods, maar het is voor veel mensen behulpzaam, om een plaats te hebben waar nog iets is van de geliefde. Het graf dus. Als voorzorgsmaatregel heb ik een lichte voorkeur, om te begraven versus cremeren. Cremeren kan ook betekenen dat je de as nog ergens bewaart natuurlijk. Maar in het geval dat, dat niet gebeurt en de vader besluit bijvoorbeeld dat de as ergens verstrooid wordt en er is verder geen spoor meer van, dan kan het ook zijn, dat op latere leeftijd als de kinderen wat ouder worden, ze dat toch erg missen. Dus ik vind het verstandig van haar.

19.21
Jan: Wat ze ook doet is dat ze op een bepaald ogenblik zegt, dat ze het belangrijk vindt om de familie van haar man erbij te halen en ze praat niet over eigen familie, het kan zijn……..Het doet er niet toe. In ieder geval, wat ze doet is…… Ze gaat overlijden, dat betekent voor de kinderen natuurlijk immens veel, veel meer dan dat ze kunnen weten op dat moment, die kinderen, Ze probeert overal de basis van de kinderen te verbreden. Er zijn meer mensen nog. Er zijn tantes, ooms zijn er nog. Op zich zie je dat vaak, het is ook heel verstandig, om de kinderen meer banden te geven met andere mensen. Omdat er één band die er is, de belangrijkste band die er is met je moeder of je vader, maar in ieder geval met je moeder, dat die en nu zeg ik het heel genuanceerd, dat ie gaat veranderen, die band. We mogen niet zeggen, dat die band verdwijnt, die zal niet verdwijnen die band, maar die verandert wel fundamenteel van karakter. Want simpelweg, je kunt wel praten in gedachten met je moeder, maar ze antwoordt niet meer. Althans niet zoals wij met mensen praten. De band zal blijven bestaan, in die zin dat, dat ook voor die kinderen zal gelden, dat de herinneringen aan de moeder, en ook hoe ze was en ook zeker bij het zien van deze film weer. Als ze dertig jaar zijn bijvoorbeeld, zal dat buitengewoon belangrijk voor ze zijn, ongetwijfeld. Maar het is natuurlijk wel een band, die veranderd is. Mamma praat niet meer terug. Het is goed voor kinderen om banden te hebben. Banden hebben met ouders, met familieleden, met goeie bekenden en vrienden van ouders, nou daar zorgt ze op dat moment voor.

Int: Wat ik heel erg belangrijk vind is,wat ik geleerd heb, dat als mensen creatief zijn, kunnen ze veel beter rouwen, dan wanneer ze dat niet zijn. Dat zie je aan Elke ook. Ze schildert, ze tekent, dat zie je de kinderen dan ook weer doen. Dus aan jouw de vraag: Welke rol speelt creativiteit in een rouwproces?

Jan: Het lijkt me goed om een middel te zoeken, een manier van uiten van je gevoelens, die bij je past. Dat kan zijn, een schilderij maken of iets anders, de kist beschilderen of zoiets. Het kan zijn dat je een tekst maakt, het kan zijn dat je een gedicht maakt, het kan ook zijn dat je dat niet doet. Ik bedoel, je moet ook niet de situatie gaan krijgen in de zin van, dat, dat nou altijd maar moet. Ik zeg het nu heel onaardig, maar dat er al die hokus pokus bij moet. Dat is een beetje een licht gevaar vind ik. Maar het is ook wel van belang, om er iets mee te doen. Één ding is duidelijk, je zult afstand moeten nemen van een geliefde, dat doet pijn, dat doet altijd pijn. En de neiging die er bestaat is, omdat het pijn doet, om die pijn te vermijden. Om er, ik zou bijna zeggen, gedachteloos mee om te gaan. Het is bijna zo, dat we zo gestructureerd zijn als mensen, dat we dat een beetje automatisch doen. Ik bedoel daar mee, dat er zeker bij een plotseling overlijden, dat mensen uiteraard wel fysiek aanwezig zijn bij de begrafenis of de crematie, maar wat er echt gebeurt dringt bijna niet door. Dat is niet raar ook, want het is zo’n ontzettende schok, dat ze het bijna beleven alsof ze in een film zijn. Ze zijn er niet, dus dan dringt  ook het afscheid niet helemaal door. Alle manieren om echt proberen te voelen wat het is om afscheid te nemen, zijn dus ook goed. Dat kunnen creatieve manieren zijn, zoals we net zeiden, met tekenen, met schilderen, zelfs zang of wat ook precies. Maar het moet wel toegespitst zijn op de persoon zelf. Iets wat voor die persoon iets betekent. Voor de één is dat schilderen en voor de ander is dat een dagboek of een brief op de kist. En voor nog een ander is het elke dag denken, als je de kinderen onderstopt, aan je vrouw die overleden is. Dat kan ook een manier zijn. Wat minder uitbundig, wat minder extravert, wat minder openlijk, maar waarschijnlijk heel effectief. In ieder geval, rouwen betekent, punt één accepteren en vooral ook beseffen dat het aan de hand is. Beseffen en uiteindelijk accepteren dat het hard gezegd, over en uit is, ten aanzien van het, alsnog in dit leven, je vrouw je moeder zullen zien, zullen voelen, zullen ruiken. Dat is over en uit. Daar helpt geen lieve moeder aan, zou ik bijna willen zeggen, dat is hard, dat doet pijn, dat leidt tot forse emoties, maar je moet er wel doorheen, want de realiteit is gewoon zo.

25.04
Int: Dan kom ik nog even terug op het begin. Waarom is het dan zo belangrijk om kinderen daar niet tegen te beschermen tegen dat verdriet?

Jan: Verdriet betekent, als je, je verdriet uit dan ben je bezig te beseffen dat overlijden echt overlijden is. Dat betekent dus dat je iemand niet meer zult voelen, zien, tegen komen etc. Dat gaat bij alle mensen gepaard met forse emotionele gevoelens, namelijk verdriet. Ook boosheid, maar voornamelijk verdriet. Verdriet doet pijn vaak, dat is waar, en dus bestaat de neiging, om maar geen verdriet toe te laten of te voelen. Maar één ding is zeker, je zult klaar moeten komen, met het feit, dat die band verbroken wordt op deze manier, dat het over en uit is. En dus is het goed om dat verdriet wel te voelen, als dat opkomt. Laat dat toe, jank maar een tijd. En niet één keer, maar vele keren waarschijnlijk. Pas als je…………Het is moeilijk om daar een tijd voor te geven, of hoe lang dat geweest moet zijn, maar liever een beetje te veel dan te weinig, zou ik zeggen.

Int: Het is een beetje een voor de hand liggende vraag, maar wat gebeurt er als kinderen hun verdriet niet kunnen uiten?

Jan: Dan kunnen ze eerst heel opgesloten raken, ze kunnen al die dingen gaan denken waar je dan geen idee meer van hebt. Ze kunnen denken: “Het komt door mij dat moeder weggegaan is, was ik stout, mocht ze mij niet?” Ze kunnen ook gaan denken: “God, na vijf maanden, je bent nog bezig met mamma, maar maakt het nog wat uit, is het niet een beetje raar dat ik er nog mee bezig ben?” Wat een extra reden is om het maar weer niet te uiten, want je bent er al zo lang mee bezig. Het beste is, dat je er probeert naar te vragen als ouder of als tante bijvoorbeeld of als schoolmoeder of als opa. In de zin van, probeer ermee in contact te komen, met het kind. Dan kan het ook zeggen: “Ik ben er eigenlijk niet zo mee bezig de afgelopen dagen, het speelt niet zo zeer.” Nou dat kan, dan zal het zo zijn, dat kan zo zijn. Soms ook wel. Dus maak er contact over. Bij een kind wat het er nooit over gehad heeft bijvoorbeeld, dan zou ik denken, probeer daar met een lichte druk wel achter te komen. Veel kinderen die zoiets meemaken zijn toch een beetje van slag, slapen slecht of dromen over mamma. In elk geval dat je de vrijheid geeft, dat mocht je met voorbeelden komen, die misschien aan de hand zijn, dat kinderen kunnen zeggen: ”Dat heb ik wel een beetje, dat heb ik soms als ik ’s nachts in bed lig, dat ik dan best aan het huilen ben. Er zijn meer kinderen die dat kennelijk doen, dat heb ik ook wel eens.” Dus verleid ze een beetje om duidelijk te maken, dat die reactie die ze best zullen hebben, dat kan huilen zijn, dat kan boos zijn, zien hoe een vriendje opgehaald wordt door zijn moeder en ik dus niet. Dat je ineens een trap geeft tegen je fiets of wat ook, dat het niet zo raar is, dat je dat hebt. Dat er ook meer kinderen zijn, die dat dus hebben. Je zou ze kunnen verleiden in dit geval, als dergelijke dingen naar boven komen, tot uiting komen, om dat op die manier aan te pakken. Nogmaals, kinderen kunnen ook zeggen: ”Nee, dat heb ik niet”. O.k., even goeie vrienden, mag ook.

 

29.51
Int: Je legt nu eigenlijk een verband waarvan ik meteen denk: “Als je niet goed begrijpt wat er aan de hand kan zijn met kinderen überhaupt, dan kun je als kind of begeleider kwaad worden op een kind omdat ie een trap geeft tegen een fiets….”

Jan: Ja, dat kan. Je kunt dus, als je dat niet precies in de gaten hebt, als je dus echt denkt bijvoorbeeld, wat voorheen ook gedacht werd: Als een kind niet meer sprak over zijn moeder die overleden was, vier maanden later, dan dacht men echt dat het wel weer over was, en dat ie dat vergeten was, of dat, dat niet meer speelde. Dat was natuurlijk niet zo, maar in elk geval……. Het kind sprak er niet meer over en de ouder niet, het gaat met beiden prettig, ogenschijnlijk en daarmee klaar. Het was natuurlijk niet klaar. Ik weet dat onder andere, deels uit eigen ervaring overigens, maar deels ook omdat ik nogal veel mensen gezien heb die, en ik geef toe dat was een selecte groep, dat weet ik ook wel, die zich dertig jaar later meldden bij mij of  collega’s van mij. En ineens, bijvoorbeeld meemaken, ze zijn getrouwd en één van hun kinderen wordt erg ziek, of een vrouw wordt erg ziek, of de partner wordt erg ziek en ineens komen er dan dingen van vroeger terug: “Van hoe het was toen ik zeven was en toen mijn moeder dood ging en ik wel zag hoe mijn vader verstild achter bleef. Zich niet uitte en ik dacht ik moet hem niet ook weer met mijn problemen op gaan zadelen, want die man heeft het al zwaar genoeg, maar ik heb ze ook wel.” De effecten zie je dan nog jaren later, want er is nooit meer over gesproken, door de vader niet en door het kind niet. Als je die apart spreekt dan hoor je de verhalen. En ook de verhalen van hoezeer het kind de vader gemist heeft. En misschien ook wel hoezeer de vader het kind gemist heeft. Dus daarom pleit ik ervoor om in ieder geval de communicatie en het contact met het kind open te houden. Dat hoeft niet de achterblijvende ouder alleen te doen, dat kan ook een goede buurvrouw zijn, of een buurman, of de opa, of de tante. Net iemand waarmee het kind goed contact heeft. En misschien moet je als vader, wanneer je denkt dat er zoiets speelt en je kind uit dat niet naar jou toe, dat kan zijn, dat je dat een keer bespreekt met je zus of met iemand waar dat kind een goede band mee heeft. Dat die zus probeert te achterhalen en in contact probeert te komen met dat kind. Vooral is de boodschap: Praat er over, althans probeer er over te praten met het kind. Zwijgen is niet altijd goud. Helemaal niet.

33.25

Jan: Elke voelde zich ook zei ze, schuldig over het verdriet, wat ze door haar ziekte, haar kinderen aandeed. Dat is ook een beetje begrijpelijk, althans, begrijpelijk…. Het is natuurlijk waar, dat als ze niet ziek was geworden dan, hadden de kinderen het niet meegemaakt, dan hadden ze ook geen verdriet gehad over het feit, dat ze ging overlijden, overleden is, natuurlijk. Schuldig betekent niet veel meer in de zin van, het was ongelooflijk jammer, en ik zeg het heel zachtjes nog, dat het zo gegaan is. Wat was het fijn geweest, als het anders was geweest, als ik was blijven leven, dan was het niet nodig geweest. Maar schuld in de letterlijke betekenis…. Schuld betekent in feite, ik heb iets fout gedaan en dat had ik niet mogen doen. Dat speelt hier natuurlijk niet. Elke heeft niets fout gedaan. Elke heeft de ontzettende pech gehad, dat ze die vreselijke ziekte heeft gekregen. De gevolgen daarvan, is onder andere het verdriet bij haar kinderen. Maar dat is natuurlijk niets om je schuldig over te voelen. Dat is, ik zeg het heel, heel zwak, dat is meer dan jammer, vreselijk jammer. Pech hebben. Maar dat is iets anders dan dat je, je ergens schuldig over hoeft te voelen.

Int: Maar meer in die zin van dat je zelf de oorzaak bent van het verdriet.

Jan: Dat is ook zo, je bent de oorzaak. Althans in die zin, als het niet gebeurd was dan was er niemand verdrietig geworden. Althans niet daar over. Waarschijnlijk wel ergens anders over, want iedereen maakt natuurlijk iets mee. Het is ook een mythe, een misvatting om te denken dat, je kinderen kunt beschermen voor ellende in het leven. Het is precies als, hoor goed was ik zeg; het is natuurlijk niet goed dat het gebeurd is, volstrekt niet. Maar elk kind maakt dingen mee en als ouderen proberen we dat zoveel mogelijk te voorkomen. Misschien moeten we het niet altijd voorkomen, want het is ook goed. Je mag ook mensen meegeven in het leven, kinderen meegerekend, dat ze leren om te gaan met moeilijke dingen die ze tegen zullen komen. Alleen maar vrolijke dingen, goeie dingen meemaken, zo is het leven niet. Vroeg of laat krijg je ook dingen op je bord. Maar nog iets anders is…….. Je schuldig voelen over iets, waar je niks aan had kunnen doen. Wat had ze er aan kunnen doen? Ze heeft een vreselijke ziekte gekregen, daar moet je, je niet schuldig over voelen.

36:22
Int: Begrijpt een kind in de verschillende leeftijdscategorieën wat kanker is? Een kind van vier, een kind van zes een kind van negen. Hoe kun je een kind dat duidelijk maken?

Jan: Dat doet ze heel goed hè. Ze praat over die celletjes, die boze, stoute celletjes, zoiets zegt ze meen ik, tegen een kind van vier is dat heel goed gezegd, vind ik. Ze is  überhaupt ontzettend goed met taal ook, ze is een buitengewone vrouw, die dat buitengewoon en open en goed duidelijk maakt. In feite is het iemand die overal voor gaat, voor leven en versterven zou ik bijna zeggen.

38:00
Jan: Je moet er ook niet elke dag over beginnen, dat is ook niet zo. Het moet geen bombardement zijn, dat heb ik ook in het begin gezegd.

38:42
Int: De medische kant, kan op een gegeven moment ook een psychische belasting worden. De kinderen van Elke, krijgen op een gegeven moment last van spanningspijnen, zoals de huisarts dat ook zegt. Dus van hoofdpijn, buikpijn. Het is natuurlijk goed om daar op in te gaan, maar je moet dat ook weer doceren, niet overspannen op reageren, dat kind door het ziekenhuis heen halen en aan alle kanten laten onderzoeken. Kun je daar iets over zeggen?

Jan: Daar kan ik wel iets over zeggen. Het begint er natuurlijk mee, dat Elke ziek wordt, al vrij snel hoort dat het einde verhaal is. Ik begrijp dat het langer geduurd heeft, dan aanvankelijk gedacht, maar in ieder geval het is een ongelooflijk iets, wat je dan gebeurt als Elke zijnde. Als man zijnde, als Jan de echtgenoot van Elke zijnde. Als kinderen, als gezin zijnde, zo gezegd. Dat is iets waar je niet aan toe bent. Iedereen staat ontzettend onder druk. Het kan ook soms gebeuren, en het gebeurt ook heel vaak zo, dat de kinderen wat klachten krijgen, in de zin van spanningsklachten, ze gaan op school minder presteren ook. We hebben weinig gehoord over Jan in deze film, maar die zal natuurlijk ook zijn problemen gehad hebben. Het gezin staat onder druk, en elk van de gezinsleden staat ook onder druk en iedereen kan wel wat krijgen. Ik zou bijna zeggen, het is meer normaal, dan dat, dat raar is. Ik zou het raar vinden, als iedereen gewoon door zou leven en er verder geen andere dingen zouden ontstaan. Het tekent natuurlijk ook de kracht van zo’n gezin, dat ze daarmee weten om te gaan. En dat ze dat hele proces, wat een paar jaar heeft geduurd, dat ze dat zo goed gedaan hebben. En tegelijk is het natuurlijk zo, nu Elke overleden is, dat het nu over is. Ik bedoel……. Je kunt ook denken, Elke is overleden en nu is het klaar. Zo is het natuurlijk niet, in de zin van, die rouw over het overlijden van Elke geldt ook voor elk van de gezinsleden op zijn of haar manier. Dat kan korter of langer duren. In een bepaalde zin is het levenslang zou ik bijna zeggen. Daar bedoel ik mee, dat  als die kinderen vijftig zijn, dan hebben ze herinneringen aan die jaren. Vage herinneringen, waarschijnlijk aan moeder. En af en toe zal dat pijn doen, en af en toe bij wat ook, bij een verjaardag van moeder of….. Ik verzin maar wat, de geboorte van eigen kinderen, van die kinderen weer zo gezegd, waarbij toch de gedachte zal zijn: “Wat was het goed geweest als ze daar bij zijn was geweest , ooit.” Je moet niet eisen, niet verwachten van jezelf als nabestaande dat, dat een keer helemaal over is. In die zin dat, als over zijn betekent, dat je nooit meer, tussen aanhalingstekens, negatieve gevoelens zult hebben over het overlijden. Dat verdriet zal er af en toe zijn, dat komt af en toe terug. Het is een soort, je zou kunnen zeggen, een vulkaan, die langzaam een slapende vulkaan wordt…………… Langzaam wordt die vulkaan een slapende vulkaan. Maar gaat eigenlijk, bij het overlijden van iemand waarmee je een prima relatie hebt gehad, nooit over. Het wordt langzaam een slapende vulkaan, met af en toe erupties. Met af en toe, wat ik al zei, de verjaardag van moeder, haar sterfdag of een film op de televisie die je ziet over overlijden, dan komt het ook weer terug. Dat is heel normaal, dus in die zin gaat het niet over. Alleen het gaat wel over in de zin, dat je er niet meer dagelijks mee bezig bent. Kijk, in het begin is het natuurlijk zo, ook in dit gezin ongetwijfeld, de eerste dagen, de eerste weken en langer, dan is het overlijden van zijn vrouw, hun moeder een thema wat er eigenlijk altijd is. Al is het maar op de manier, van dat je thuis zit en er aan gewend was, dat moeder thuis boven lag de laatste weken, en dat je iets hoorde dat ze aangaf met de stok misschien, van kun je even komen zo. Dat je bijna alert zit te wachten bij het avondeten; is er wat, reageert ze? Nee, ze reageert niet meer, want ze is dood, maar dat ben je vergeten. Soms zul je meemaken, dat iemand denkt: ”Goh, ik hoor toch wat, dat kan toch niet want ze is dood?” Daar moet je aan gewend raken, dat kan een tijd duren.

Dr Riet J.M. Fiddelaers-Jaspers, Expertisecentrum ‘Omgaan met verlies’, bestuurslid ‘Landelijke Stichting Rouwbegeleiding’, schrijfster.

C.V. Riet Fiddelaers-Jaspers

 

Riet: Het begint met een citaat uit ‘Jong verlies’, want daar staat het voorbeeld in van een meisje wiens moeder dood is, en waar iedereen op bezoek komt en vader condoleert en eigenlijk het meisje over het hoofd ziet. Zelfs als de meester komt van school, die geen aandacht aan haar besteedt. Terwijl ze toch echt dacht: “Nou, de meester komt voor mij”. En als ik Elke dat hoor zeggen, denk ik: “Ach, boeken worden niet voor niks geschreven”. Haar heeft dat fragment geraakt. Daardoor heeft zij ook mede een besluit genomen; zo gaat het hier niet gebeuren. Het is niet alleen dat fragment, ze noemde ook een aantal andere dingen. Maar ik vind het wel mooi om te horen.

Int: We hebben de film net bekeken. Wat is nou jouw algemene indruk van Elke?

Riet: Mijn indruk van Elke? Ik weet niet, of ik daar woorden voor heb, want ik vind het een heel fascinerende vrouw. Zij staat voor een heel moeilijke taak, ze weet dat ze gaat overlijden en dat is al lastig. Maar vooral, om van je man en misschien wel meer nog, om van je kinderen afscheid te moeten nemen, en tegelijk om aan kinderen uit te moeten leggen wat er gaat gebeuren. En daar niet voor weg te lopen, dat onder ogen te zien. Daar ook manieren en woorden voor te vinden. Nou, dat is niet niks, en dat zie ik haar wel doen. Dat is zeldzaam. Ik zie wel heel veel ouders die hier voor staan en die dat ook van harte willen, en die dat zouden willen kunnen. Maar, die dat heel erg moeilijk vinden, om daar een vorm voor te vinden. En, dat zie ik haar wel doen. Dus dat vind ik heel erg mooi.

Int: Je hebt het over vorm. Kun je voorbeelden geven van wat je gezien hebt?

Riet: Er zit zo veel in van wat zij doet. Uit de beelden krijg ik de indruk, dat zij in haar leven ook al met een aantal dingen bezig is, creatieve zaken bijvoorbeeld en spirituele zaken. Ze had ook een basis natuurlijk, waar ze van uitgaat. Maar ik zie haar continu dingen met de kinderen doen. En als ik dan haar man later hoor zeggen: “Het was één kermis altijd, ze was kermis, er was altijd iets te doen, van het één naar het ander”. Dat zie ik haar ook met de kinderen doen. Dus ze zijn aan het tekenen, of met de handpoppen bezig of ze rennen in het bos, of ze zijn op de boerderij. En ik denk, dat juist al doende, je met kinderen veel verder kunt komen, dan wanneer je samen aan de keukentafel gaat zitten, en gaat zeggen: “Weet je, mamma gaat dood”. En dan hè? Zij zoekt allerlei ingangen bij de kinderen, misschien doet ze het niet eens zo bewust, maar ze zoekt allerlei manieren om met de kinderen in contact te komen, en ze doet dat op een manier die kinderen aanspreekt. Die haar kinderen aanspreekt. En dat vind ik mooi. En de woorden die ze gebruikt. Als zij in de film zegt wat kanker is, van celletjes die hun eigen gang gaan. Dan denk ik, dat doet ze op een manier die kinderen kunnen begrijpen. En als je haar dat hoort doen, dan lijkt dat makkelijk, maar dat is echt heel lastig, om de goeie woorden te vinden. Waarbij je het niet mooier maakt dan het is, en het ook niet erger maakt dan het is, maar precies waar het om gaat. Zodat kinderen een beetje kunnen begrijpen, wat er aan de hand is. En wat me ook erg aanspreekt is, dat ze rechtstreeks is, duidelijk daarover is en er niet omheen draait. Dat is heel erg lastig. Ik werk veel met gezinnen, waar iemand gaat overlijden. En vaak is dat al een heel lastig besluit. Hoe vertel ik het aan de kinderen, wat vertel ik ze. Om een moeder te citeren, die borstkanker had, en ging  overlijden, die zei: “ Ik had gelezen, dat ik moest zeggen dat ik dood ging. En toen realiseerde ik me pas…….. Ik zei altijd, ik word niet meer beter. Dat is één ding. Maar om te zeggen, ik ga dood…… Om dat te kunnen zeggen, dat is iets heel anders.”
En dat was wel nodig. Want op een bepaald moment is dat nodig. Dat is natuurlijk afhankelijk van, hoe ziet iemand dit. En de timing, hoe lang gaat het nog duren. Maar het is wel nodig om dat te zeggen. Het mooie daarbij was, dat later, toen de kinderen het in de klas tegen de andere kinderen gingen vertellen, maar bij haar jongste zoontje zou de juf het vertellen. Daarna kwam hij thuis en toen vroeg zijn moeder: “En heeft de juf het goed verteld?” Vervolgens zei hij, hij was zes: “Ja, het was wel goed, maar ze had te weinig het woord ‘dood’ gebruikt”. Dus ook hij, als zesjarige, had al in de gaten, als de juf zou zeggen: ”De mamma van Martijn”, zal ik maar zeggen, ” wordt niet meer beter” dat de kinderen het niet zouden begrijpen, dat ze ook echt dood ging. Dus soms begrijpen zesjarigen meer dan sommige volwassenen. Hij had het in ieder geval door.

5.15
Int: Dat is echt nodig hè, om een kind de waarheid te vertellen. Waarom is dat?

Riet: Ja, één van de belangrijkste dingen vind ik, is dat kinderen serieus genomen moeten worden. Op hun niveau, voor hun leeftijd, duidelijk moeten horen wat er aan de hand is, als het om jouw moeder gaat. In dit geval om hun moeder. Als iedereen, om haar heen weet wat er aan de hand is, en de belangrijkste personen in haar leven, haar kinderen in dit geval, weten het niet…. Daar kunnen kinderen later ook veel last van hebben. Want  waarom heb je het niet verteld? Die tijd hebben ze ook nodig om afscheid te nemen. Dat doen ze niet zo bewust. Maar ze weten ergens wel, dat de tijd beperkt is, dat merk je ook aan de kinderen, dat ze soms hele wijze dingen zeggen en dat ze heel goed weten wat er aan de hand is. En als ze ineens voor een voldongen feit staan, dan is ze alle kans ontnomen om nog dingen te doen. Het is zo belangrijk om die periode te gebruiken om dingen te doen die je anders misschien over jaren uitgestrekt zou hebben. Wat je nog wil zeggen tegen de kinderen. Wat de kinderen nog willen zeggen tegen jou. Dan zie je ook dat Elke daar een heel mooie vorm voor gevonden heeft, om in een schriftje voor de kinderen dingen op te schrijven. Gewoon de dagelijkse dingen, wat ze meemaakt, hoe dat is en wat ze daarbij beleeft. Bijvoorbeeld, als puber wil je dat weten: “Hoe was ik als kind, en mamma wat zei ik toen, en hoe heb ik toen gedaan?” Maar zij weet dat ze er niet meer is, als haar kinderen puber zijn, dus ze schrijft het nu op. Dat is een heel kostbaar geschenk. Misschien zal het ene kind daar meer in kijken dan het andere, dat is ook niet zo belangrijk, ze hebben het wel. Jonathan, zie je, dat is een beetje een binnenvetter, die wil er niet over praten. Die zal het schriftje misschien dicht laten. Maar als hij achttien is, dan heeft hij misschien een vriendin die aan hem vraagt: “Hoe is dat nou met jou?” En dan komt dat schriftje wel boven water, dat hij dan gaat kijken….. Of misschien wanneer hij zelf kinderen krijgt. Ooit zal dat schriftje belangrijk zijn.

Int: Ze heeft drie kinderen, van drie verschillende leeftijden. Om bij de jongste te beginnen, Boudewijn. Hij is in de film vier jaar. Begrijpt een kind van vier jaar, wat dood is?

Riet: In het algemeen is het zo, dat kinderen tot een jaar of zes niet goed weten wat dood is. Meestal beseffen ze niet, dat dood voor altijd is. Dat het dus onomkeerbaar is. Dus bij jonge kinderen, moet je dan ook heel duidelijk zeggen: “Als je dood bent, dan kom je nooit meer terug. Dan word je nooit meer beter, dan kun je nooit meer lachen. Je kunt ook nooit meer pijn hebben. Allerlei dingen kun je niet meer doen.” Dat moet je soms bij herhaling zeggen. Want soms denken volwassenen dat kinderen dat wel begrijpen, van iemand gaat dood. Maar in de spelletjes, die ze spelen, daar gaat dan iemand liggen en staat even later weer op. In sprookjes worden mensen ook weer veelvuldig levend, hè. Bij de meeste kinderen, ik zeg niet bij allemaal, maar bij de meeste kinderen moet je daar tot een jaar of zes op rekenen, dat ze niet volledig beseffen, wat dood is. Dus daarom is het belangrijk, bij die kleintjes, daar extra aandacht aan te besteden. Eigenlijk kun je dat ook steeds doen als ze erover praten, je moet niet zeggen: “Denk er aan, dood”. Niet er in wrijven, dat bedoel ik niet. Gewoon op het moment dat ze er weer over praten, daar wel duidelijk over zijn. Je hebt wel eens, dat ouders erachter komen, na verloop van tijd, dat een vader erachter komt, dat zo’n kind zegt: “Nou ja, nou is het lang genoeg geweest met mamma, nu gaan we haar weer opgraven.” Dan komen ze er pas achter, dat het kind het nooit begrepen heeft. Het was ook niet verdrietig, want het zou toch wel weer goed komen. Dat is bij die kleintjes van belang. En de woorden zoeken, die zij kunnen begrijpen. Dus op een hele kinderlijke manier. Maar je kunt nooit voorkomen, dat ze soms dingen anders begrijpen, dan jij bedoelt. Want wij, met onze volwassen kennis en ervaring, slaan soms stappen over bij kinderen, omdat wij het heel normaal vinden. Terwijl, doordat kinderen de ervaring van ziek zijn en overlijden nog niet hebben meegemaakt, daar heel andere beelden bij hebben. Om een voorbeeld te noemen, van wat ik wel eens mee heb gemaakt van een kind:. Mamma komt als ze dood is in een kist.  Kinderen komen dan later bij mamma kijken en zeggen: “ Oh, maar in die kist past mamma wel!” Maar wat is het beeld van een kind van een kist, is dat een sigarenkistje? Is dat een sinaasappelkistje, een theekistje? Wij bedenken die grote kist, want dat weten we. Een kind bedenkt dat niet. Hetzelfde bij crematie. Dat een kind vraagt, laatst nog bij een opa: “Hoe gaan we opa in stukken snijden?” In stukken snijden? Dan sta je in de keuken, dan zie je daar een oven, nou daar gaat opa echt niet in. Wij bedenken dat niet. Want wij hebben dat beeld en kinderen hebben dat nog niet. En iedere keer weer, ik heb het zelf al zo vaak gehoord, verrassen ze weer, dan hebben ze weer iets anders, waarvan ik denk, dat had ik nog niet bedacht. Dan hebben ze een hele logische vraag, omdat je iets niet uitgelegd hebt.

10.44
Int: Hoe leg je dat een kind uit, onder de zes, wat dood is, wat is een goede vorm?

Riet: Aan de ene kant zijn het woorden. Maar kinderen hebben niet genoeg aan woorden. Kinderen moeten heel erg alle zintuigen gebruiken. Dus, ik zou zeggen……. Wat je in elk geval niet moet zeggen, is dat dood zoiets is als slapen. Dat is heel onduidelijk. Want dan denken ze, dan word je weer wakker. Of ik ga niet slapen, want dan ga ik ook dood. En hoe simpel dat ook klinkt, dat gebeurt nog wel heel veel. Om het zogenaamd te verzachten, maar je schept er alleen verwarring mee. Als je dood bent, dan kun je nooit meer lopen, je kunt niet meer ademen, je kunt niet meer lachen, mamma kan niet meer met je spelen. Ze ziet ook niet meer dat je groter wordt. Ze komt nooit meer terug. Dat is één, de woorden. Vervolgens is het, als het kan, de kinderen laten ervaren, dat iemand echt dood is. Dus, als iemand thuis opgebaard ligt, dan ligt het voor de hand. Maar als iemand in een rouwcentrum is, dan worden kinderen niet altijd meegenomen. Terwijl het wel belangrijk is, dat zij een dode kunnen zien, iemand die dood is. Als ze dat willen, want niet alle kinderen willen het. Maar ik zou ze daar zo veel mogelijk in stimuleren. Wat je dan ziet gebeuren, is dat kinderen heel vaak gaan onderzoeken. Soms tot grote schrik van de volwassenen. Want als je dood bent, en je gaat niet meer bewegen, dan wil je toch wel even knijpen, of de ogen open doen of kijken wat er onder hun kleedje of onder de deksel zit. “Heeft mamma nog schoenen aan? Maar ze kon toch niet meer lopen, dus waarom moet ze dan schoenen aan? Dus waarom heeft ze een bril op, ze kan toch niet meer lezen, niet meer kijken?” Dus ze vragen dan ook allerlei dingen, waar volwassenen vaak verlegen van worden. Heel rechtstreeks. Ze willen echt weten: “Is het nou waar?! Dus ze onderzoeken dat op die manier. Ruiken ook. Ik ken een paar jongetjes, die…: “ Ruik jij pappa?” Die ander zei: “Nee, ik ruik pappa niet.” Pappa had natuurlijk een speciale pappageur met eau de toilette of aftershave. Die had hij of niet op, of er heerste een bepaalde temperatuur, dus dat is anders. Of ze zeggen dat het stinkt, volwassenen zeggen dat niet. Die doen net alsof er geen andere geur hangt. En soms hangt er ook een andere geur, soms ook door de bloemen. Kinderen merken dat toch en zeggen dat ook. Dat is vaak tot schrik van de volwassenen. “Waarom is het hier zo koud?” Ik citeer kinderen, iemand die thuis opgebaard was: “Oma, waarom is het hier zo koud?”. Oma was nog naar het antwoord aan het zoeken, opa ligt in de kamer opgebaard. En dan zegt één van de kinderen: “Tja, anders gaat ie stinken.”  En daar schrikken volwassenen van. Maar het is wel waar. En daar moet je tegen kunnen als je met kinderen werkt. Ik vind het altijd ontwapenend en ook ontroerend.

14.52
Int: We hadden het er net al even over, dat je kinderen in feite niet zo moet beschermen tegen verdriet. Waarom is dat belangrijk?

Riet:  Ik vind dat kinderen recht hebben op verdriet. En als volwassenen zijn we zo geneigd om het weg te houden. Eigenlijk zie je het in de DVD ook al een paar keer gebeuren. Met name als Elke vertelt over de juf van school, die weg loopt wanneer één van de kinderen zegt: “Mijn mamma heeft kanker.” Het is waarschijnlijk van de schrik geweest, maar eigenlijk draait ze het kind haar rug toe. En vertrekt, omdat ze niet weet wat ze moet doen, en wat ze moet zeggen. Maar wat kan er gebeuren? Het kind wordt misschien verdrietig, waarschijnlijk niet eens op dat moment, maar stel dat het gaat huilen….Nou en? Mag een kind huilen?! Je hoeft niks te doen op dat moment. Mensen denken altijd dat ze dan iets moeten doen, dat die tranen weg moeten. Laat een kind huilen en blijf er gewoon bij zitten, maar loop niet weg. Eigenlijk is het heel simpel, gewoon blijven. Dat is alles wat je moet doen. Je hoeft geen oplossing te bieden. Elke komt niet terug als ze dood is. Dat kun je toch niet….. Dat geeft een machteloosheid bij mensen, van; ik kan er niks aan doen. Ja je kan wel wat doen, je kan blijven, je kan er zijn. Er betrouwbaar zijn in een tijd waarin mensen het zo moeilijk hebben, waarin kinderen het zo moeilijk hebben. Ik heb dat Dries van Danzig, dat is een bekend iemand, die veel over rouw gesproken heeft, horen zeggen: “Troost, dat komt eigenlijk terug op trouw.” Ik maak er dan van, betrouwbaar aanwezig zijn. Hij ging nog verder terug, naar een eik. Als je er tegen schopt en als je er tegen aan leunt , hij blijft staan. En dat is eigenlijk het kenmerk van troost. Er zijn voor die ander.  Ook al kom je…….. Ja, juist kom je met lege handen. Ik kom niet met volle handen. Al die mensen die aankomen met nog een boekje van dit, en nog een beetje van dat voor kinderen. Eigenlijk is het vaak een vorm, om hun eigen machteloosheid te verdoezelen.
Ik kan niet met lege handen komen, dus geef ik maar weer een kikker of een vogeltje, of dit of dat. Dat zijn prachtige boekjes, daar gaat niks van af, die zijn ook heel erg nodig, maar niet als een soort camouflage voor je eigen onmacht. Neem het kind mee, ga ermee het bos in of ga naar die boerderij of….. Maar blijf in de buurt. Doe die dingen, dat is belangrijk.

17.48
Riet: Wat hierin belangrijk is, is dat je kunt verduren, dat vind ik eigenlijk een heel mooi woord, het kunt verduren, dat de ander pijn heeft. En kunt verduren, dat jij daar niks aan kunt doen. Dat is het belangrijkste, wat je moet kunnen. En als je dat kunt, dan kun je kinderen bijstaan. Daar hoef je geen opleiding voor te doen, daar hoef je verder niks voor te doen, daar moet je gewoon jezelf in blijven, en dat is al moeilijk genoeg. En iedereen kan daar zijn eigen vorm in vinden. Zoals je Elke ziet tekenen met de kinderen, als je dat graag doet met kinderen, dan moet je dat doen. Een ander gaat graag mee de natuur in, dan kun je dat doen. De derde smeert een boterham en de vierde gaat bij de computer zitten en kijkt mee naar het spelletje. Dat is allemaal prima. Maar wel verduren dat een kind verdrietig wordt, of boos wordt, of bang is, en in de nabijheid blijven.

Int: Wat is het nut daar van, dat kinderen dat verdriet hebben?

Riet: Dat is een lastige vraag. Wat is het nut van verdriet…..Als je moeder dood gaat, je vader en je moeder zijn de belangrijkste mensen in je leven, dat gaat niet zonder….. Dan gebeurt er van alles binnenin je, eigenlijk je hele lijf. Kinderen voelen dat vaak heel lijfelijk. En ze voelen een leegte van binnen, soms letterlijk benoemen ze dat. Hoe ze een lege plek, een gat in hun lijf voelen, waar ze mamma missen. Verdriet heeft te maken, met dat je ontzettend veel om iemand geeft. Als je om niemand geeft, als je van niemand houdt, hoef je ook geen verdriet te hebben. Dus het is heel gewoon, dat als mamma dood gaat, dat je dan heel veel verdriet hebt. En of er dan tranen komen, dat is een tweede, verdriet kan ook heel erg van binnen zitten, gestold verdriet bijna alsof het een bal in je buik is. Maar het is heel normaal dat je verdriet hebt. En het is ook heel normaal dat je ontzettend boos bent, dat jou dit gebeurt. Bij het ene kind zit verdriet heel vooraan en het andere kind is heel erg boos. Dat zie je in de film ook, bij één van de zoontjes, daar zie je ook de boosheid en de agressiviteit. Het is dan ook heel belangrijk dat, dat eruit kan komen, op een manier dat je geen anderen beschadigt en jezelf niet beschadigt, maar dat het er wel mag zijn. Wat er anders gebeurt, is dat al die gevoelens opgepropt worden, Elke zegt het zelf ook heel mooi, het komt allemaal in een fles en die fles staat op springen. Dus wat je dan krijgt als het er niet uit mag, is dat het op een ander moment, als er een kleinigheid aan de hand is, bijvoorbeeld een vriendje op school gaat op je tenen staan of  die zegt iets wat niet zo mooi is, dan ontploft die fles met alle gevolgen van dien. Dan is het eigenlijk verkeerd geadresseerd, want daar gaat het helemaal niet om. Het gaat er niet om dat iemand op je tenen gaat staan, het gaat erom dat jij zo verdrietig bent en boos bent, dat mamma dood is. Dus, zoek dan manieren dat het eruit kan komen en dat doe je door een soort  veiligheidsklep even open te zetten. Dat kan door die handpoppen en dat kan door  stampend door het bos te lopen of tegen een boksbal aan te slaan, een kras tekening, ik noem nu maar iets, er zijn heel veel manieren voor. Om er voor te zorgen, dat je aan kinderen ook zegt: “Al die gevoelens mogen er zijn. We moeten wel zorgen, dat je geen andere mensen pijn doet en jezelf ook geen pijn doet en je geen spullen kapot maakt. Maar voor de rest  mag het er allemaal zijn.” Dan wordt het ook langzamerhand minder scherp, dan gaat het weer stromen. Maar zo lang het hier van binnen blijft zitten, dan stroomt het niet meer. Dan word je eigenlijk een klein Hulkje zal ik maar zeggen, wat op een bepaald moment gaat ontploffen.

21.44
Int: Hoe kan het nu toch zo zijn, dat volwassenen daar zo veel moeite mee hebben? Wat gebeurt er met mensen?

Riet: Ik vind het zelf ook nog wel eens moeilijk. Laten we niet doen, alsof ik het niet moeilijk vind als kinderen verdriet hebben. Ik merk aan mezelf altijd, ook wanneer het over mijn eigen kinderen gaat, je hebt liever zelf verdriet, dan dat kinderen verdriet hebben. Kinderen zijn toch kwetsbaar. Je hebt als volwassene toch het gevoel, dat je kinderen moet beschermen. Dat is eigenlijk je eerste neiging, dus ik snap heel goed dat mensen dat doen. Je neemt het liever zelf op je schouders, dus wat je doet is het weghalen bij het kind. Dus, juist wat je niet moet doen. Want als het er niet mag zijn, als kinderen er niet over mogen praten, het mag er niet zijn. Wat Elke ook noemt in de film met voorbeelden van een vriendin die als twaalfjarige één van haar ouders verloor en er werd nooit meer over gesproken. Dan ga je, je eigen monsters vormen. Je maakt je eigen monsters in je hoofd. Dan ga je de dingen die je niet weet, waar je geen antwoord op krijgt, dat ga je zelf invullen en kinderen maken het vaak veel erger dan de werkelijkheid is. Dus je helpt ze juist door er wel over te praten en om de dingen er te laten zijn. Maar ja, dan kunnen ze wel vragen stellen en dan kunnen ze wel reageren op een manier, dat je denkt; wat moet ik daar nu mee? Dus daarom vermijden mensen het vaak. Omdat ze het lastig vinden. Ik kan me dat ook wel voorstellen. Het is belangrijk, dat er DVD’s zijn, zoals deze en dat er boeken zijn en dat er voorlichting is, om mensen daar toch wat handreikingen bij te geven. Het is niet dat mensen niet willen. Maar ze weten niet hoe ze het dan moeten aanpakken. Wat ik ook vaak zie, wat Elke ook zegt van een leerkracht, bij leerkrachten, soms heb je hele goeie leerkrachten, maar als ze met verdriet in aanraking komen van de kinderen, van leerlingen in de klas, dat ze het dan niet meer kunnen. En heel vaak heeft dat iets te maken met iets uit hun eigen geschiedenis. Dat ze zelf niet hebben geleerd om met verdriet om te gaan, zelf heel vroeg iemand verloren zijn en daarbij in de steek gelaten zijn. Het kan zijn dat ze daarom juist wel voor die kinderen willen zorgen, maar soms gaat het ook wel de andere kant op, dat ze zoiets hebben van; dit komt veel te dichtbij, dat heb ik nooit geleerd, dus alsjeblieft niet bij mij. Dus dan moet je ook in een school zorgen, dat deze mensen bijgestaan worden door collega’s, waardoor ze daar toch wel wat handreikingen bij krijgen. Maar ik ben niet zo dat ik zeg: “Dat moet je kunnen als leerkracht.” Soms is het zo, dat je dat stukje nou net niet kunt, terwijl je voor de rest een hartstikke goeie leerkracht bent.

25-00
Riet: Dat vermijden is ook wel mooi vind ik, van die Jonathan. Dat vind ik toch ook wel belangrijk om iets van te zeggen. Want veel mensen vinden juist, dat je dat ook niet moet, dat je er niet over praat en zo.

Int: Hoe bedoel je dat?

Riet: Nou Jonathan die wil er niet over praten, zegt Elke, die gaat het uit de weg, die vermijdt het een beetje, in de tijd dat ze nog ziek is. Later zie je hem, als Elke al dood is. Dan zit hij achter de computer, volgens mij is dat Jonathan. Dan praat hij wel, en ondertussen is hij ook aan het gamen, dan kan hij er ook een beetje uit blijven, dan komt hij niet in de emotie. Hij gaat dus echt om zijn gevoelens heen. Wat we lang gedacht hebben, is dat het alleen maar goed is, om het verdriet er te laten zijn, en de boosheid en de angst……. Maar gelukkig is er intussen onderzoek, waaruit blijkt dat, dat niet voor iedereen zo is. Dat sommige mensen en sommige kinderen, dat het daar ook wel goed voor is, om een tijdje daar omheen te gaan, om het te vermijden, om het uit de weg te gaan. En dat je ze daar ook hun eigen gang in moet laten gaan. Wel dingen aanreiken, maar niet dwingen om met de emoties bezig te zijn. Als het maar niet voor altijd is. Het gaat dus om het tijdelijke, dat je een tijd nodig hebt om er niet mee bezig te zijn. Dat zie je ook, het zijn alledrie heel verschillende kinderen en hij heeft dat het meeste. Hij wil er gewoon niet mee bezig zijn. Dat wil niet zeggen…… Natuurlijk moet je daar af en toe weer op ingaan, en kijken, wat is mogelijk voor hem en vooral de momenten nemen, dat het er wel is, dus die ook niet voorbij laten gaan. Maar het is ook niet zo dat het altijd fout is, als iemand het er helemaal niet over wil hebben. Vaak zijn deze kinderen echt geholpen, dat je af en toe laat merken, dat je wel ziet wat er met ze aan de hand is, maar dan heel subtiel. Want ze willen wel merken, dat andere mensen weten, dat er van binnen toch van alles aan de hand is. Zonder dat ze daar zelf gehoor aan willen geven. Anders voelen ze zich ook heel alleen, dan zien ze wel de aandacht naar de andere gaan. Uiterlijk zeggen ze zoiets van, je hoeft het aan mij niet te vragen, en toch willen ze weten, dat jij weet dat ze heel verdrietig zijn, of heel boos.

Int: Ik hoor, dat er niet een bepaalde manier is, om kinderen te laten rouwen, daar is niet één bepaalde vorm voor.

Riet: Het zou makkelijk zijn als je één vorm hebt, en zegt: “Nou, hier is een boekje, en dan begin je bij bladzijde één en bij bladzijde honderd heb je heel de rouw van kinderen gehad en zo moet je dat doen.” Dat zou makkelijk zijn, maar dat is niet zo. Kinderen zijn verschillend. Ze hebben allemaal een verschillende geschiedenis, ze hebben een verschillende leeftijd, ze hebben verschillende voorkeuren. Wat je eigenlijk te doen hebt, is je af te stemmen op dat specifieke kind. En zelfs in een gezin, bij Elke zijn het drie kinderen, en elk kind is verschillend. Dus soms moet je met twee kinderen iets doen, en wil de derde daar niet bij zijn, en dat is o.k. En wil hij iets heel anders. Dus het is afstemmen, ook op je intuïtie afgaan, vragen aan kinderen wat zij prettig vinden. Maar het is echt maatwerk laat ik het zo maar noemen. Ik zeg wel eens: “Als je verdriet hebt, wij kennen vaak maar één taal, en die taal heeft woorden, maar er zijn wel honderd talen.” En daar kun je binnen zoeken, wat is voor dit kind belangrijk. En bij de één, is dat als hij met autootjes aan het spelen is, dan kan hij het er ineens wel over hebben. Soms, door toeval kom je erachter; oh, dat is de ingang bij dit kind. Of via een televisieprogramma dat ze gezien hebben, waar ze enthousiast over aan het praten zijn, en dan ineens krijg je toegang. Dan doen ze deuren open en mag je binnen kijken. Maar dat is een beetje zoeken. Maar je kunt niet zeggen: “Als je zus doet, dan doet een kind zo”, nee. Het is echt maatwerk en afstemming.

29.13
Int: Dus je moet je kind goed kennen?

Riet: Ja. En voor vaders en moeders, die kennen hun kinderen vaak goed, is dat makkelijker, als ze het aandurven tenminste, dan voor iemand van buiten af, een leerkracht of een rouwtherapeut, die moet een kind echt leren kennen. En die moeten ook vaak goed luisteren naar de ouders, wat die vertellen over hun kinderen. Daar zit vaak al heel veel informatie in. Soms is het nodig dat iemand van buitenaf, wat je in de DVD ook ziet, dat Maria, de ouders bijstaat. Dat is soms heel fijn omdat je dan een beetje van een afstand kunt kijken, en andere dingen ziet, dan ouders die er bovenop zitten bij hun kinderen. Die daar wel heel veel in kunnen betekenen, maar die afstand is veel lastiger. Dus de nabijheid is er wel, de afstand is er wat minder. Daar kan vaak iemand van buitenaf wel iets in betekenen, om je op die manier bij te staan.

Int: Is er nog iets wat je zou willen zeggen naar aanleiding van de film?

Riet: Heeft er al iemand iets gezegd over de rol van school, of structuur, of regels of iets dergelijks?

Int: Dat vind ik eigenlijk wel een goeie, als je daar iets over zou willen zeggen. De rol van de school.

Riet: Kijk, als kinderen verdrietig zijn, omdat mamma ziek is, in dit geval omdat Elke ziek is, of omdat mamma dood is, dan is er vaak de neiging om kinderen ruimte te geven. Want ze zijn al zo verdrietig, dus dan ben je niet meer zo streng. Dan mogen ze iets later naar bed, dan krijgen ze cadeautjes, dat is ook heel goed te begrijpen. En toch is het belangrijk om weer heel snel voor kinderen een bepaalde structuur te hebben en regels. Kinderen zijn er niet mee geholpen, om verwend te worden, omdat mamma ziek is, om verwend te worden, omdat mamma dood is. Daar hebben ze niks aan. Dan leren ze, dat je daar winst uit haalt, in elk geval is het onduidelijk. Er verandert al heel veel, omdat mamma ziek is, omdat mamma dood gaat. Juist door de andere dingen te laten blijven zoals ze zijn, dus de bedtijden, de eettijden, wat je allemaal doet, ook de leuke dingen en daar heeft school ook een belangrijke rol. Naar school gaan is voor kinderen vaak heel belangrijk, omdat dat de structuur erin houdt en ook, omdat op school de dingen nog vaak gewoon zijn. Thuis zie je verdrietige mensen, dan belt er iemand, die begint weer te huilen. Dat vinden kinderen vaak moeilijk en op school is het vaak gewoon zoals het vroeger was. En kunnen ze zich er ook even in koestern dat de dingen gewoon zijn. School kan daar een belangrijke rol in spelen, dat het ook even op adem komt, van alles wat het thuis meemaakt. Je ziet ook wel dat kinderen, dat als één van hun ouders dood is, dat ze al de volgende dag naar school willen. Tussen de dood en de uitvaart, toch even naar school. Zeker als ze een leuke leerkracht hebben, dat ze daar even aandacht van krijgen. Mamma is er dan wel niet meer, maar de school blijft. Dat is een belangrijk houvast.

Int: Je moet het juist niet gaan hebben over de dood van de ouder?

Riet: Dat zeg ik niet, het ligt aan het kind.  Dus het is voor een leerkracht heel belangrijk om aan het kind te vragen, als het weer terug komt naar school: “Wat vind je fijn, wil je iets vertellen over mamma in de klas, of wil je graag dat ik er iets over vertel? Of wil je liever dat ik het van tevoren aan de kinderen vertel?” Dat zal je ook verrassen, want dat is iedere keer verschillend. Je kunt niet zeggen; zo moet je dat doen. Vraag dat aan een kind. Een kind weet zelf het beste hoe dat is. En als hij het wil vermijden, als het zegt:     “ Daar wil ik even helemaal niks mee te maken hebben”, dan zal het zeggen: ”Vertelt u het maar.” Dan komt hij gewoon in de klas zitten rekenen. En een ander, vindt het juist heel fijn, om zelf te vertellen in de klas wat er aan de hand is. Misschien met pappa er bij. Dat moet je echt aan het kind zelf vragen. Dus dat is ook niet voor mij. Dat is ook raar voor een kind, als hij in de klas zit en mamma is dood, en er wordt helemaal niet over gesproken. Dat is ook raar. Veel kinderen willen het daar wel eventjes over hebben, om vervolgens andere dingen te gaan doen. Gewoon, net als de andere kinderen. De school heeft daar een heel belangrijke rol in. Meer dan ze soms zelf in de gaten hebben. Want een juf denkt vaak, of een meester: ”Wat moet ik allemaal doen?” Gewoon juf en meester zijn, het kind opvangen en met het kind aan de slag gaan zoals je normaal ook doet, nadat je aandacht hebt gegeven aan wat er aan de hand is. Dan doe je juist wat een kind nodig heeft. Natuurlijk op momenten dat een kind het moeilijk heeft. Een voorbeeld wat je kunt doen is, het kind een schriftje geven en in z’n kastje leggen en zeggen: ”Als je nou heel verdrietig bent in de klas, omdat je aan mamma moet denken, dan ga je maar even in het schriftje werken, dan hoef je even niet te rekenen.” Dan pakken kinderen dat moment wel. Of je zet een knuffel in de klas neer en je zegt: ”Nou weet je, als je nou je dag niet hebt dan zet je gewoon die knuffel op je tafeltje, dan heb je daar wat steun aan. En dan weet ik ook dat ik jou geen moeilijke vragen moet stellen. Dat mogen de andere kinderen in de klas ook, daarin ben jij geen uitzondering, want misschien is een ander wel heel erg verdrietig, omdat oma heel erg ziek is, of omdat pappa verteld heeft dat hij ergens anders gaat wonen. Dan mag je ook die knuffel hebben, en op die dag word je niet lastig gevallen door mij.” Dat zijn manieren, waarop je dat kunt doen. Ik heb ook een voorbeeld van een leerkracht, die had een schriftje met een onzichtbare pen. En een jongetje schreef dan altijd berichtjes op of dingetjes waar hij mee bezig was. Dat mocht alleen zijn mamma lezen. Die had daar een lampje voor, die kon dat lezen. Zo kon hij daar in de klas toch mee bezig zijn, als hij pappa miste. Ze zijn vaak heel creatief, leerkrachten, gelukkig, ja………..(lachend)

 

35.49
Riet: Van dat uitleggen. Dat vond ik ook zo mooi over dat haar. Dat vond ik ook zo mooi wat ze zei; dat lammetjes zo bang zijn als schapen net geschoren zijn. Om die vergelijking te maken, met dat afscheren van dat haar van Elke. Dat vond ik een mooi voorbeeld van hoe je dat op een kinderlijke manier kunt uitleggen.

Int: Wat bedoelt ze eigenlijk met ik wil begraven worden voor de kinderen?

Riet: Ze zegt: “Ik wil begraven worden voor de kinderen.” Dat koppelt ze eigenlijk aan het feit dat, dat voor de kinderen al bekend is. Ze hebben al een konijn gehad, dat is dood gegaan, dat heeft in de kamer gelegen en dat is ook buiten begraven. Dus haar kinderen hebben ervaring met begraven en blijkbaar niet met cremeren. Dus voor de kinderen is het vertrouwd. Ik denk dat Elke dat bedoelt. Maar wat voor kinderen ook vaak fijn is, is om een plek te hebben om naar toe te gaan. Als je begraven wordt, dan heb je een graf op een kerkhof. Je ziet kinderen vaak al, ook als ze jong zijn, zodra ze kunnen fietsen, of zichzelf over straat kunnen bewegen, dat ze zelfstandig even naar het kerkhof gaan. Dan heb je een plek om naartoe te gaan. Ik denk dat ze dat belangrijk vindt. Maar ze koppelt het vooral aan de ervaring van de kinderen. Ze hebben blijkbaar al vaker over begraven gesproken, dus het zou waarschijnlijk vreemd zijn om ineens over cremeren te gaan praten. De kinderen gebruiken het in hun spel ook: “Als je dood bent, dan ga je onder de grond”, zegt één van de jongetjes. “Dan gooi je er modder op”, zegt de ander weer. Het is in hun taalgebruik binnen dit gezin, is begraven…. daar hebben ze het over. Dus ik kan me heel goed voorstellen, dat zij kiest voor begraven.

38.48
Riet:
Aan het einde van de DVD, in de laatste levensperiode van Elke, dan trouwt ze nog met Jan. Wat je dan ook ziet op school, is hoe vreugde en verdriet samen kunnen gaan. Hoe ze dat vertellen aan de kinderen. Want uiteindelijk is zij niet meer bij het feest op school, wat wel de planning was. Laat ze toch het verdriet niet overheersen op dat moment, maar is er ook dat feestelijke moment met limonade en koek en ballonnen oplaten. Iedereen weet dat daarna ook een periode van verdriet komt als Elke gaat overlijden. Maar het is ook goed om dat feestelijke moment de kinderen niet te ontnemen. Want voor kinderen is het vaak: ”We zouden feesten en nou gaat mamma dood en nou gaat het feest ook nog niet door.” Kinderen stapelen die dingen. Zoals Elke ook op een bepaald moment zegt van één van de kinderen: ”Ik kan geen handstand en ik kan niet eens goed schrijven en nou is mamma ook nog ziek!” Kinderen hebben zoiets van, het stapelt zich allemaal op en dat vinden ze lastig. Dus, de gewone dingen en de feesten met name, die moet je ze niet ontnemen. Hoe raar het ook voor volwassenen is om feest te vieren als iemand bijna dood is. Als het kind jarig is op dat moment, of er valt iets te vieren, dan wil het dat vaak ook vieren, want het is al ellendig genoeg.

Int: Kun je ook nog iets zeggen over na haar dood, dus hoe het gezin functioneert?

Riet: Wat in dit gezin belangrijk is, is de rol van oma, van de moeder van Elke. Het is natuurlijk heel plezierig, dat er iemand is, die naast pappa de zorg van de kinderen op zich neemt. En dat geeft natuurlijk ook stabiliteit in het gezin. Het is ook lastig natuurlijk, want een oma krijgt ook de moederrol. Dat kan wringen met elkaar. Een oma is vaak iemand die kan verwennen en leuke dingen kan doen en nu moet oma ook streng zijn. Dat zie je ook. Ze moeten ook luisteren, en dat jasje moet gepast worden, dat zijn de moeder dingen. Die moet zij ook doen. Dus voor oma zal dat buitengewoon lastig zijn. Maar het is wel heel mooi, dat ze dit doet. En voor de kinderen, dat de dingen door gaan en dat ook af en toe iemand zegt: “Dat doen we dus niet zo.” Dat is voor kinderen heel erg belangrijk. Daarmee komt er toch weer een beetje regelmaat in hun leven en kunnen ze de dingen ook weer oppakken. Je ziet het ook in het gesprek met de vader, met Jan. Hij zegt: ”Eigenlijk gaat het naar omstandigheden goed, ik mis Elke iedere dag, en toch gaat het eigenlijk heel goed.” Daar is ook heel veel aan vooraf gegaan en er is een hele goede basis gelegd. Dat voorkomt niet dat je iemand mist en dat voorkomt ook niet dat je verdriet hebt. Maar zij voelen, denk ik, dat ze een goede basis hebben om het leven weer op te pakken. En zelfs moeder zegt: ”Ik kan ook weer genieten van dingen.” Dat is heel wat, dat is heel wat. Dat is zo belangrijk. En als oma dat kan, dan kunnen de kinderen zien dat het ook toegestaan is om te genieten. Ook al heb je verdriet om mamma en toch mag je ook lachen en genieten van dingen en mag je ook spelletjes doen. Daar geeft oma het voorbeeld in, nou dat is mooi.

42.21
Int: Volwassenen geven het voorbeeld wat dat betreft.

Riet: In de film had ze ook zo’n voorbeeld van iemand, waar de moeder zo verdrietig was, en het weg ging stoppen. Oma was wel verdrietig, maar ze zegt: ”Ik kan ook genieten, het mag er allebei zijn.” Nou, ik vind dat heel wat na een jaar, dat een moeder dat kan zeggen. Het is toch haar kind, dat overleden is. En Jan, die is eigenlijk heel positief. Hij zal af en toe best wel jankend in zijn bed liggen, dat is er ook.

Riet: Veel mensen zeggen vaak: ”Hij is er al overheen“ of zoiets, maar dat is het niet. Dat is het niet, hij heeft net zo goed zijn zware momenten, maar hij kan ook het leven weer oppakken. Je hebt je rouw te nemen, dat is eigenlijk je belangrijkste klus: Je rouw te nemen. Er niet omheen gaan. Als je dat doet, dan kun je naast de rouw ook weer de vreugde hebben en blij zijn als je de natuur ziet en mooie bloemen ziet. Dat kan een tijd duren, maar als je dat weer kunt, dan heb je een flinke stap gemaakt.

Dr Kees Hofman, Huisarts van Elke en haar gezin.

C.V. Kees Hofman

 

Int: U bent de huisarts van Elke Bakker geweest, u heeft haar ziekte meegemaakt.Wat is uw indruk van haar geweest?

Hofman: Toen ik Elke Bakker leerde kennen dacht ik:”Wat staat deze meid positief in het leven. Wat een levenslust heeft zij en wat een enthousiasme heeft zij.” Niet alleen voor haar eigen zaak, maar ook in zaken voor haar kinderen en voor haar man. Ik vond het echt een heel leuke vrouw, leuk om te ontmoeten. Positief.

Int: Positief ingesteld

Hofman: Ja heel positief ingesteld. Ondernemend, creatief. Ziek zijn had geen plaats in haar leven gewoon.

Int: Heeft u haar lang meegemaakt, lang gekend?

Hofman: Ik heb eigenlijk haar en het gezin niet zo gekend omdat er weinig problemen waren. Het zijn geen mensen die aan de bel trekken als er klachten zijn of even kort komen omdat ze iets willen weten. Niet mensen die in paniek raken van klachten. Dus in die periode heb ik haar eigenlijk nauwelijks leren kennen. Totdat haar ziektegeschiedenis begon.

Int: Ik wil het hebben over het verloop van haar ziekte. Ik neem aan, het is begonnen met een uitstrijkje, waarvan de uitslag niet goed is geweest. Hoe is dat gegaan?

Hofman: Nee, haar ziektegeschiedenis is eigenlijk op een heel merkwaardige manier begonnen. Ze kwam met klachten van buikpijn, die maar niet begrepen werden. Een uitstrijkje in april 2001, liet gewoon  een prachtige uitslag zien. Helemaal niet verdacht. En uiteindelijk werd er een cysteuze uitslag gevonden achter de baarmoeder, maar dat bleek, leek allemaal goedaardig te zijn. Maar ze bleef buikpijn houden. Ik had toch het idee, dit is geen angst, dit is reëel. Dus we bleven maar zoeken. Toen hebben ze het proces wat nader bekeken, en konden daar geen kwaadaardigheid in vinden, alleen in het buikvlies er omheen kwamen ze ineens sporen van een kwaadaardig proces tegen. En toen zijn ze verder gaan zoeken en hebben ontdekt, dat er uitzaaiingen waren van  baarmoederhals kanker. We hebben ook heel lang gewipt van, is het nou goedaardig of is het nou kwaadaardig? Omdat de klachten maar bleven, is er uiteindelijk met veel moeite die diagnose gesteld. Alleen toen was het ook meteen in een fase dat je geen kant meer op kon, helaas.

Int: U zegt dus eigenlijk:”Toen het ontdekt is, toen was het al te laat, zo erg?”

Hofman: Ja, ik kreeg een telefoontje van de gynaecoloog, die vertelde met wat ze gevonden hadden. En toen ze het hele ziekteproces in beeld hadden, toen meldden zij ook: “Ik heb eigenlijk een hele slechte prognose voor deze mevrouw”. En toen hebben ze zelfs een afspraak gemaakt, hoe we dat aan haar en haar man gingen vertellen. Ze had goed contact met haar gynaecoloog , toen is de gynaecoloog hier naar mijn praktijk gekomen, en toen hebben we op een avond samen met Elke en haar man Jan, zitten praten en zitten uitleggen, dat er helaas geen behandeling meer mogelijk was. Geen afdoende behandeling. Heel drastisch, ja, dramatisch.

4.05
Int: Hoe reageerde ze op dat gesprek?

Hofman: Eigenlijk zoals de meeste mensen reageren op een slecht nieuws gesprek, verslagen: “Dat kan niet waar zijn. Waarom is dit niet eerder ontdekt?!” Dat soort vragen komen als eerste boven: “Is het wel zo, hebben jullie het wel bij het goede eind?” Toen heb ik gezegd:”Laat het maar even bezinken, en kom erop terug”. Dat zijn vragen die je nooit direct kunt beantwoorden, de gynaecoloog ook niet.

Int: Hoe is dat verlopen, het ziektebeeld van Elke?

Hofman: Het is een beetje merkwaardig verlopen, eigenlijk. Het begon met buikpijn, het leek een gynaecologische klacht. Uitstrijkje gemaakt, dat leek goed in april, maar ze bleef buikpijn houden. Toen werd er een, wat wij noemen, een cysteus proces achter de baarmoeder gevonden, leek allemaal goedaardig te zijn. Nooit geen kwaadaardige cellen gevonden. Dus daar werd in eerste instantie de klacht aan toegeschreven. Maar, het ging niet over. Wel of niet opereren om die zwelling dan weg te halen. Behandeld, maar ze bleef buikpijn houden. Bij het verwijderen van het cysteuze proces bleek in het buikvlies cellen gevonden te worden, waarvan we dachten, die zijn verdacht voor kanker. Toen zijn ze nog verder gaan zoeken, en toen kwamen ze erachter, dat ze baarmoederhals kanker had. Maar al in een uitgezaaide vorm. Dus dat was heel dramatisch. Zo’n uitslag wordt ook doorgebeld naar ons. Dus de gynaecoloog belde mij van:” We hebben bij Elke dit en dat gevonden.  Hoe gaan we nu verder? Want we hebben eigenlijk, omdat het uitgezaaid is, niet veel behandelingsmogelijkheden. Hoe gaan we het haar vertellen? “ Toen heeft de gynaecoloog waar ze goed contact mee had, hier een afspraak gemaakt op deze praktijk en hebben we Elke en Jan uitgenodigd, eigenlijk voor een slecht nieuws gesprek.

Int: Hoe reageerden zij daar op?

Hofman: Eigenlijk hoe de meeste mensen een beetje reageren. Verslagen. “Het kan niet waar zijn, waarom is dat niet eerder ontdekt en vergissen jullie je niet? “

Int: Ongeloof.

Hofman: Ja, ongelooflijk. Frappant was, niet van:” Hoe nu verder?” Die vraag had ze niet. “Nee, dat wil ik eerst nog wel meemaken, of dat allemaal wel klopt”. Niet de paniek van: ”Oh jee!”. Dat heeft ze nooit gehad. Ze bleef trouw houden van: ”Nou, ik zal jullie klein krijgen”. Gewoon  dapper. Heel apart vond ik dat ook. Dan sta je als huisarts ook te kijken, van: Goh, tjonge, jonge welke weg zul jij nog te gaan krijgen.”

7.49
Int: Maakt u dat vaker mee, dat iemand zo sterk reageert?

Hofman: Nee, ik maak het eigenlijk nooit mee. Maar dit is natuurlijk wel heel bijzonder, dat het zo’n jonge vrouw betreft. Als je dat bij een veel ouder iemand tegenkomt, die leggen veel sneller het loodje erbij neer. Zo van: ”Ach, ik heb mijn leeftijd”. Maar dit is een jonge vrouw, moeder van een gezin, die wil niet uit het leven. En dat was ze ook niet van plan. Nee, dat was voor mij een nieuwe ervaring. Waar je in bewondering naar zit te kijken. Dat iemand dan zo sterk blijft zeggen: ”Nou, ik zal nog wel zien.”

Int: U zegt terecht:”Een jonge moeder van drie kleine kinderen.” Heeft u het er met haar over gehad en met Jan ook, hoe de kinderen te benaderen?

Hofman: In dat gesprek heb ik gevraagd:” We zijn nu met zijn tweeën, moeten we dit gesprek ook overdoen met jouw kinderen erbij?” Toen zei Elke:” Nee, ik wil mijn kinderen buiten die hele medische wereld houden. Dus dat ga ik ze zelf vertellen, want dit is een gezinsprobleem. Dat hoeft voor mij niet uitgebreid te worden, met een gynaecoloog, of een huisarts erbij. Als we jullie nodig hebben, dan willen we graag appel op jullie doen, maar dit vinden wij iets voor ons.” Ze wilde de regie graag in eigen hand houden. Ik was stand-by voor haar.

Int: Heeft ze het daar nog wel met u over gehad?

Hofman: Ja, naarmate het proces vorderde en naarmate ze steeds meer beeld begon te krijgen wat voor pad zij nog te lopen zou krijgen, kwamen ook wel wat vragen van:” Hoe moet dat nu verder met mijn kinderen. Hoe begeleid je nou kinderen. Hoe moet ik er zelf mee omgaan, ik zit met mijn eigen verdriet, met mijn eigen problemen en hoe moet ik dat uit elkaar houden?” Maar ze zei altijd: ”Eerlijkheid duurt het langst. Ook voor mijn kinderen is dat zo.” Ze verzweeg niets en ze betrok haar kinderen er helemaal bij. Het was meer de twijfel van: “Doe ik het wel helemaal goed?” Ik kon eigenlijk alleen maar zeggen:” Dat ik A, niet weet wanneer je het echt goed doet, en B, dat ik volgens mij kon zien, dat ze het fantastisch deed.” Want ze bleef gewoon moeder van haar kinderen. Nodigde haar kinderen eigenlijk uit, om mee te vechten. Dat leek mij heel zinvol, om dat  zo te doen.

11.00
Int: Hoe reageerde Jan, de echtgenoot?

Hofman: Jan was echt helemaal verslagen, die wist helemaal niet meer wat dit ging betekenen. Die kon het geen plek geven, die was vooral bezig van: “Hoe moet het met jou en hoe moet ik jou begeleiden met jouw ziekteproces, ziekenhuis bezoeken, controles, behandelingen?” Jan was eigenlijk minder met de kinderen bezig. Zijn echtgenote was in de problemen gekomen, dat was natuurlijk zijn hoofdtaak. Wat hij voelde was: “Ik ben als eerste echtgenoot van jou. Ik ben daarnaast ook vader van mijn kinderen, maar als eerste ben ik er voor jou.” Dus Jan was helemaal met Elke bezig. Hoe redden we dit samen……………samen.

Int: Nu was er ook nog oma, de moeder van Elke. Hoe heeft u haar gezien, tijdens dat proces?

Hofman: Toen dat proces wat gevorderd was. Toen Elke eigenlijk steeds meer hulp nodig had voor haar huishouding, wat ze zo lang mogelijk op eigen houtje heeft willen doen. Maar toen ze op een gegeven moment zo ziek werd, dat, dat niet meer mogelijk was, en Jan met zijn werk zat, toen is de moeder van Elke gevraagd om daar ondersteuning te bieden. En die deed dat met alle liefde. Die kwam daar steeds vaker in huis en die nam de kinderen mee, bracht de kinderen ook weg naar de situaties waar kinderen heen moeten; naar school, naar de verkennerij. Dus die probeerde daar steeds meer, op haar manier aan bij te dragen, ook wel een beetje terughoudend zo van: ”Ik ben de oma van jullie en niet jullie moeder.” Je ziet ook dat ze steeds meer in die moederrol gezogen werd,  omdat Elke steeds meer moest inleveren qua mogelijkheden.

Int: Dus oma werd een beetje moeder?

Hofman: Oma werd steeds meer een beetje de vervangende moeder, hoewel  Elke daar wel hele duidelijke richtlijnen in uitschreef. Dit is mijn afdeling, en dat is voor jou. Veel meer het regelwerk, maar de emotionele belevenissen van de kinderen delen, van wat ze op school hebben meegemaakt, dat heeft Elke tot het laatst toe gedaan. Dat vond ze echt haar taak. Van: ”Ik ben er voor jullie”. Als je daar kwam, dan zaten de kinderen ook altijd bij Elke op bed en die waren altijd in haar buurt. Dus ze bleef moeder. Maar ze leverde wel steeds meer in en droeg ook steeds meer over aan haar eigen moeder

Int: Wat vindt u daar van?

Hofman: Ik denk dat het hun geluk is geweest dat, het een krachtige vrouw is, die met  afstand probeerde bij te springen. Je ziet ook dat die kinderen niet gelukkig zijn. Je ziet ook dat het met die kinderen niet helemaal goed gaat. Dat er wrevel is, dat er ruzies zijn. En dat oma daar inspringt en dat Jan denkt: ”Elke zou dat anders gedaan hebben.” Je ziet toch wel dat daar wat spanningen komen, want het gaat gewoon anders. Het is zo moeilijk om je rollen te scheiden, het gaat in elkaar overlopen. Hoe je het ook wendt of keert. Het is heel lastig, voor Jan en voor Elke, daar steeds meer de juiste weg in te vinden. Dat kon je wel zien, dat werd een strijd ook. Van: ”Wij blijven bij ons eigen gezin.” Dat was moeilijk voor hun.

15.22
Int: Ik kom even terug bij het gezin. U noemt net al; er kwamen wrijvingen binnen het gezin, er waren ook ruzies. Zijn er ook medische klachten geweest bij de kinderen?

Hofman: Ja, ik heb de indruk dat in die periode, dat Elke ziek was, ik de kinderen vaker zag dan er voor. En achteraf kan ik zeggen, zeker vaker zag dan nu. Want ik zie ze eigenlijk niet meer. Je zag toch ook aan het klachtenpatroon, dat er ook wel wat spanningsklachten waren. Het was niet een middenoor ontsteking bij een verkoudheid wat elk kind meemaakt. Maar het waren ook buikpijn, niet kunnen slapen er kwamen toch andere klachten bij, waarvan je dacht: ”Die kinderen maken ook een heel proces mee.” Zonder, dat je daar nou meteen grip op krijgt. Maar je kunt zien, dit is anders, als huisarts. Het is heel lastig om dat goed in te schatten.

Int: U zegt heel moeilijk, heel lastig. Heeft u daar wat aan gedaan, heeft u de kinderen daar in begeleid? Misschien niet alle drie de kinderen maar, Rosalie, Jonathan of Boudewijn?

Hofman: Nee, voor mijn gevoel heb ik de kinderen niet echt begeleid. Wat ik zag aan de kinderen was, dat ze belangrijk vonden, dat Elke vertrouwen in mij had. Dus, ik zal natuurlijk in dat gezin best besproken zijn. Ik ben ook de dokter, ik sta ook aan de rand van haar ziekteproces en de begeleiding daarvan. Ik heb daar zeker een plaats in gehad. Ik denk dat het voor de kinderen belangrijk was dat ik er was, voor hun en voor hun moeder. Dat ik binnen kon komen. Niet zeggen: ”Ik wil even met moeder alleen zijn.” Nee, ik heb hen er altijd bij gelaten. Alle gesprekken, die ik met Elke gevoerd heb, daar konden de kinderen gewoon bij zijn. Dan word je toch een beetje onderdeel van dat systeem. Ik denk dat de kinderen dat belangrijk  hebben gevonden.

Int: U noemt net buikpijn, hoofdpijn. U vond het niet belangrijk, om daar iets aan te doen. Hoe heeft u dat opgelost, heeft u daar iets mee gedaan, heeft u ze terug laten komen?

Hofman: Nee, wat ik probeer te doen, als het wat vagere klachten zijn, dan zit je ten eerste met het spanningsveld; er zal toch niet meer in dat gezin gebeuren? Daar moet je eerst voor opletten. Je wil ook geen doemscenario’s schetsen, want ze hebben al zo veel aan het hoofd. Maar je wil ook geen dingen missen. Wat je doet is, je vraagt naar hoe dingen gaan en hoe het thuis gaat en wanneer die klachten optreden. Je probeert dan toch een koppeling te maken, met; heeft het met school te maken, de spanning op school of heeft het met pappa en mamma te maken. En dan hoor je ook, wat informatie. Bijvoorbeeld dat de kinderen het heel moeilijk vinden, om dat op school te melden, dat ze een hele zieke moeder hebben. Want alle kinderen op school hebben een moeder die de kinderen op school gewoon staat op te wachten en naar school brengt. En dat hebben zij niet. Dat soort dingen konden ze wel vertellen. Maar Elke heeft al heel snel haar toevlucht gezocht tot een behouden huis, voor haar zelf en Jan en ook de kinderen had ze daar in meegenomen.

Int: Wat is dat?

Hofman: Het behouden huis, is een instituut wat vooral begeleiding geeft aan mensen, die ervaringen hebben met kanker. En het verwerken van zo’n ziektebeeld. Die veel inhoudelijke kennis vergaren over zo’n proces, dus ook veel over de prognose van ziektebeelden weten. En dan de koppeling maken van, wat betekent dat voor hoe je ermee omgaat, hoe je dit proces door gaat leven, of doorleeft straks.

 

20.12
Int: Dus daar heeft ze de kinderen…….

Hofman: Daar heeft ze de kinderen ook meteen bij betrokken. Elke die betrok haar kinderen in alles wat ze deed. Die wilde absoluut geen scheiding tussen haar eigen ziekteproces en het gezin. Ze heeft altijd naar integratie gezocht. Hoe hou ik het allemaal bij elkaar, tot één proces van ons, met elkaar. Ja dat is………. Uitermate knap vond ik dat.

Int: Dat maakt u niet vaak mee.

Hofman: Nee, dat maak je niet mee. Wat wij veel meer meemaken, is de hopeloosheid en helemaal in je eigen ziekteproces gaan zitten. Van je eigen pijn, dat er haast geen andere belevingen meer zijn dan wat je zelf beleeft. Hoe je door specialisten wordt benaderd. Dat heeft Elke nooit gehad. Die heeft altijd gezegd: ”Nee, dit is iets van mij, maar ik ben er voor jullie dus jullie zien iets van mij”. Dat is uitermate knap. Dat heb ik maar één keer meegemaakt in mijn leven, ja. Hoe zij daar zo in stond, fantastisch.

Int: Heeft u Elke of het gezin nog specifieke hulp aangeboden?

Hofman: Wat ik Elke en Jan vooral heb aangeboden, is de communicatie naar de specialisten, om daar in mee te lopen. Elke was een vrouw, die graag precies wist hoe men dacht over haar ziekteproces. Er moest niet voor haar gedacht worden, maar met haar gedacht worden. Ze wilde gewoon weten hoe en wat, ze wilde weten welke keuzes ze kon maken. Ze vroeg daar soms adviezen in, volgde ze niet altijd. Maar ze wilde graag weten welke  keuzes ze in haar leven kon maken. Die vertaalslag vooral van specialisten, vooral wat de mogelijkheden waren, wat sondevoeding betekende, wat…….. Ze wilde van tevoren weten, welke consequenties daaraan verbonden zouden worden. Ook de pijnbestrijding, de complicaties bij pijnbestrijding. Elke wilde gewoon weten: ”Wat vertellen die mensen mij en welke keuzes heb ik?” En daarin heb ik steeds gezegd: ”Als er vragen zijn…. Ik kijk gewoon mee, welke informatie je daar krijgt en hoe je dat vertaalt naar jouw situatie toe”. Dat heb ik ook altijd gedaan. Ik kan me zelfs een gesprek herinneren in het academisch ziekenhuis toen, met de specialist over palliatieve behandeling. Moet je wel verder met jouw ziekteproces, met jouw strijd? Een heel open gesprek, waar ik ook bij was samen met de behandelend specialist. Daar heeft vooral mijn hulp denk ik gelegen, mijn hulp voor haar. Want de rest wilde Elke zelf doen.

23.59
Int: Heeft u nog tips of advies voor ouders die iets dergelijks overkomt?

Hofman: Wat ik eigenlijk van Elke geleerd heb, dat is eigenlijk de belangrijkste tip, dat je het ziekteproces moet integreren in je hele gezinsleven. Dus als vriendjes van de kinderen komen, dat je, je niet moet wegstoppen, ze mogen mijn kale hoofd niet zien, ze mogen niet zien dat ik vermagerd ben. Nee, je laten zien, gewoon in het hele gebeuren van de kinderen. Dat vind ik het belangrijkste wat ik van Elke geleerd heb; hou het geïntegreerd. Niet alleen binnen je relatie, maar binnen je hele gezinsleven met je kinderen. Besef ook dat je inderdaad verschillende rollen hebt. Niet alleen dat je de patiëntenrol hebt, maar dat je nog steeds moeder blijft van je kinderen, vader blijft voor je kinderen. En dat je daar dus aandacht voor moet blijven houden. En als je daar niet goed weet uit te komen, dat je dan ook hulp moet gaan zoeken. Hoe je die functies zo lang mogelijk goed verzorgt. Dat heb ik Elke zien doen en dat heeft fantastisch gewerkt denk ik. Vandaar dat ik denk, zo zou ik het de mensen ook aanraden. Ze deed het prima.

Int: Heeft u nog iets toe te voegen, aan dit gesprek?

Hofman: Nee, het enige…. Kijk als je dit meemaakt dan kom je ook je eigen verdriet tegen. Het is heel lastig, om als huisarts je moet het zelf ook verwerken, dat het een leuke meid is, die uit het leven gaat stappen. Dat je het lood uit je schoenen moet halen, voordat je daar binnen stapt. Dat heb ik wel gevoeld. Zo af en toe zaten mijn tranen ook wat in de buurt. Terwijl ik niet mee mocht huilen uiteraard. Maar dat heb ik wel….. En daar moet je als huisarts denk ik ook hulp bij zoeken.

Int: Heeft u dat gedaan?

Hofman: Ik heb het gedaan bij mijn collega. Zo van: ”Wat vind ik dit een moeilijk proces om te begeleiden.” Het helpt om het er met elkaar over te hebben.

Drs. Maria Derksen, Therapeut rouw en verliesbegeleiding gezin Elke. Netwerklid St. ‘Achter de Regenboog’

C.V. Drs. Maria Derksen

 

Int: Jij hebt Elke goed gekend. Je hebt haar ook begeleid tijdens het proces van haar ziekte. Eigenlijk een hele algemene vraag om mee te beginnen, wat is jouw indruk van Elke?

Maria: Elke, toen ik haar leerde kennen, eerst had ik haar aan de telefoon, en ik hoorde al direct, zoals zij al sprak over haar ziekte, dat het een vrouw met een sterke persoonlijkheid was, en een heel open mind. En dat ze ook van plan was, zo kwam zij direct op mij over, als een vrouw die er niet voor weg wilde lopen om over haar ziekte te praten, met de kinderen ook vooral. Want dat was haar vraag: “Hoe ga ik met de kinderen om, hoe begeleid ik ze in een periode waarin ik weet dat ik afscheid van ze moet nemen. Ik moet ze vertellen, of ik heb ze verteld, dat ik dood ga, maar wat kan ik verwachten, hoe kan ik ze het beste daarin opvangen.” Daar wilde ze heel graag steun bij. Het was ook een vrouw met humor, ze kon ook melige grappen maken. Maar tegelijkertijd ook  een hele serieuze ondertoon.

Int: Dat is zeg maar zo’n beetje een algemene indruk, die je van haar hebt gehad.

Maria: Het was heel bijzonder om met haar zo dichtbij te werken. Vanuit mijn beroep, om in haar leefsfeer te komen. Dat liet ze eigenlijk al heel snel toe. Vanaf het eerste moment was daar ook die nabijheid wel.

Int: Haar kinderen, die heb je ook goed gekend. Heb je met haar besproken, hoe je de kinderen het beste kon benaderen?

Maria: Dat kwam wel aan de orde, maar eigenlijk had zij daar zelf al hele goede ideeën over. Ik heb haar in die zin niet hoeven vertellen, hoe zij haar kinderen daarin moest informeren, dat had zij ook al gedaan. Dat bleef ze ook doen. Daarin was ik misschien een soort steun voor haar, een bevestiging van; zoals je het doet, doe je het goed. Want dat is denk ik heel belangrijk, voor ouders die daar mee te maken krijgen. Natuurlijk weten ze vaak wel, wat ze moeten doen, maar ze zijn ook onzeker. Je komt voor het eerst in je leven in zo’n bizarre tijd terecht waarvan je weet dat je afscheid moet nemen. En daar ben je niet in opgevoed. In die zin was het wel echt een ondersteuning voor haar, om te horen, je doet het hartstikke goed.

Int: Dus het was eigenlijk helemaal niet zo nodig , om haar te vertellen hoe ze daar mee om moest gaan.

Maria: Nee. Als ik kijk hoe zij het gedaan heeft, dan was het vaak wel even met mij dingen kortsluiten. Ik herinner mij bijvoorbeeld, dat zij met Rosalie op school iets wilde vertellen voor de klas, omdat Rosalie dat gevraagd had. “Mamma wil jij een keer uitleggen wat er aan de hand is.” Want zij vond dat toch heel moeilijk, Rosalie, om dat aan haar klasgenootjes duidelijk te maken, en ook wat dat betekent om een moeder te hebben, die dood gaat. Elke heeft mij toen wel gevraagd ”Hoe ga ik dat aanpakken.” En bijvoorbeeld; zij was kaal, op dat moment, laat ik dat zien aan de kinderen of zou dat te schokkend zijn? In die dingen nam zij ook wel contact op met mij. Wij hadden toen ook bedacht dat het heel goed zou zijn, als ze eerst foto’s zou maken, daarvan en dan aan de kinderen zou laten zien. Vervolgens kon ze ook peilen; hoe ligt het in de klas, kan ik het echt laten zien? Zij was iemand die erover nadacht, hoe bereid je kinderen goed voor. Dit is daar ook een voorbeeld van. Hoe bereid je de kinderen in de klas voor.

5.04
Int: Dat is een heel mooi fragment in de film.

Maria: Ja, indrukwekkend. Ik heb het natuurlijk gezien ook in de film, heel mooi. Ik vind ook, hoe zij haar emoties laat zien, haar boosheid en wat zij vertelt over angst. Ik vond het ook in die zin pedagogisch, zo’n prachtig uur, een prachtig samen zijn. Je zag ook hoe de kinderen daarop reageerden. Door haar openheid, kreeg ze ook veel openheid terug van de kinderen. De kinderen herkenden dat, dat je bang kan zijn, en dat, dat als een monster aan je kan vreten. Dat je boos kunt zijn, als een vuurspuwende draak, dat je zo boos kunt zijn dat het er uit knalt. Ik vond het heel mooi, hoe ze dat heeft laten zien. Wat zij in de klas doet, dan kon zij ook naar de kinderen toe. Ik zag Boudewijn, die las ze voor uit een boekje, dat ging ook over de dood; je hebt dieren die andere dieren opeten. Dat was ook een voorbeeld hoe zij aan Boudewijn duidelijk kon maken, op zijn leeftijd, passend bij, hoe oud was hij daar, drie jaar misschien. Maar het niet uit de weg gaan. Dat vond ik ook heel mooi aan haar. Het sprak voor haar vanzelf, dat je er met kinderen over praat. Dat je geen verstoppertje speelt. Dat je het bij de naam noemt. Daarmee geef je ook de kinderen de mogelijkheid om afscheid te nemen, want daar hebben ze ook recht op. Zij was ook de vrouw ernaar, om daar……. Ze wist ervan, ze had er over gelezen, ze kon vertellen…. ik geloof niet dat ik haar dat verteld heb, hoe een zesjarige aankijkt tegen de dood. Daar las ze ook over. Dus het was ook iemand, die zich daar echt in verdiepte. En ik denk, ook heel goed kon verplaatsen in de gevoelens van kinderen. Al die verschillende gevoelens, die ook passen bij verschillende leeftijden. Omdat ze ook in staat was zelf naar haar emoties te kijken en die serieus te nemen. En volgens mij, is dat ook haar kracht. Door je eigen emoties serieus te nemen, en daar lucht aan te geven, kun je ook je kinderen daarin begeleiden.

Int: Je noemt net al verschillende leeftijden, en dat kinderen al dan niet begrijpen wat doodgaan is of kanker is. Begrijpt een kind van vier wat doodgaan is?

Maria: Wat heet echt begrijpen. Je kan een kind van vier wel uitleggen, mamma gaat dood. Dat deed ze ook. Zelfs Boudewijn, zegt het ook in de film, waar het gaat over opa’s die dood gaan, of Elke vertelt een voorbeeld van, een gesprekje met opa over doodgaan. Dat oude mensen meestal eerder dood gaan. Dan zegt Boudewijn: ”Maar ja, mamma kan misschien toch wel eerder dood gaan, omdat ze kanker heeft.” Zo’n kind snapt het in zoverre, dat hij door heeft, dat je van zo’n ziekte dood kan gaan. Maar wat het inhoudt, dat zie je ook bij Boudewijn terug, wat het echt inhoudt als mamma straks echt dood is en niet terug komt, dat kan hij niet begrijpen. Dus je ziet ook in die zin een kind wat zich daar heel veel zorgen over maakt. Of daar heel bang voor is, als mamma dood is, dan komt ze niet terug. Dat zie je bij de oudere kinderen wel gebeuren, want die snappen beter, dat al je dood bent, dat, dat ook definitief is. Tot een jaar of zes, kunnen kinderen dat niet bevatten, hebben niet dat abstractie niveau, dat dood zijn ook inhoudt; dan zie ik mamma nooit meer. Ook al zullen ze zo’n zin misschien wel kunnen zeggen, het echt tot zich door laten dringen, dat gebeurt niet.

9.46
Int: Je zou kunnen zeggen, dat een kind van zes, dus eigenlijk Jonathan…….

Maria: Hoewel Jonathan, die wordt inderdaad ook ouder. Want ik heb de kinderen gekend, in het begin waren ze, twee, vier en zes. Ze worden op een gegeven moment ouder, maar ze zijn er al heel jong mee geconfronteerd. Maar Jonathan kwam, toen hij zo’n jaar of zes was, hier in de praktijk. Die kon zich daar ook wel zorgen over maken. Bijvoorbeeld: Wie gaat er dan straks voor mij zorgen, of  hoe gaat dat dan. Mamma is er straks niet meer. Daar kon hij zich echt druk over maken. Daar kon hij bang om zijn. Maar goed, Jonathan is wel weer een heel ander kind dan Boudewijn. Jonathan vond het moeilijk, om zijn emoties te laten zien, probeerde er ook voor weg te gaan, voor weg te lopen. Dus, om het er maar niet over te hebben. Op een gegeven moment hebben we ontdekt, dat hij het heel fijn vond, om er over te praten als hij hier was, samen met Elke. Hij wilde heel graag, dat zij er bij was. Dan ontstonden er gesprekjes en dan kon hij ook iets vertellen over waar hij bang voor was, waar hij zich zorgen over maakte, waar hij verdrietig over was. Daar hebben we ook veel creatieve middelen voor ingezet, om hem aan de hand van tekenen en spel, of wat je in de film ziet, over de slang en de schildpad…. Dat ontstond dan tijdens zo’n uur. Hij vond het heel fijn om dat samen met Elke te doen. Dat hebben we gehonoreerd en dat waren hele speciale uurtjes.

Int: En Rosalie?

Maria: Rosalie, was dus alweer een stukje ouder. Een meisje, wat op een bepaalde manier al heel ernstig was. In die zin ook wat minder aansluiting had bij haar klasgenootjes. De vraag aan mamma: ”Kom je het in de klas een keer uitleggen”, want ze voelde zich niet bij machte om het uit te leggen. Terwijl zij het zelf al wel begreep, voor haar leeftijd. De ernst en eigenlijk een stukje zorgrol van haar moeder ging overnemen. Ze was soms zelfs een beetje een moedertje voor de twee jongens. In het gezin was ze ook in die zin een buitenbeentje, als meisje naast twee broertjes, die ook nogal veel met elkaar optrokken. Rosalie was echt een kind wat al echt fysieke klachten kreeg. Vanwege het weten, mamma gaat dood en ook zien, mamma is soms heel erg ziek. Dat kon zich bijvoorbeeld uiten in buikpijn en hoofdpijn. Ze kon ook heel boos worden, dat had ze ook. En als ze hier was, Rosalie kwam alleen of soms met vader, dan wou ze graag dat pappa er bij was, dan wou ze een uur met pappa praten. Bij Rosalie viel er een soort van last af, vond ik, als ze hier kwam, hier kon ze gewoon kind zijn. Hier hadden we het wel over mamma en over de dood, maar die speelse manier en even met mij alleen, dat was vanaf het begin eigenlijk een hele veilige situatie voor haar. Ze kwam heel graag en we hadden onze eigen rituelen; ze at hier altijd een cracker met pindakaas. Dat was één van de dingen, die hoorden erbij. Dat is zo ontstaan en ik zorgde altijd dat ik dat in huis had. De schoenen gingen uit, ze kroop hier op de bank. Ze heeft veel getekend, maar ook veel met knuffels in het spel, dan was er één van de knuffels ziek bijvoorbeeld. Ze heeft ook een aantal keren haar angsten getekend, die bijvoorbeeld in dromen naar voren kwamen. Ze had een keer gedroomd, dat een wolf een kip opat, ze was heel angstig wakker geworden. Ik heb haar daarover laten tekenen en daarover laten vertellen. Dat hielp haar, om minder angstig te zijn.

14.43
Int: Het heeft geholpen, want ze tekent nog steeds heel veel.

Maria: Het past ook bij haar, iets voor haar zelf doen. Ik vind sowieso voor kinderen tekenen een heel mooi middel om je te uiten. Een heel mooi middel om je te uiten, wat wil je nog meer horen…………….
Tekenen, maar ook het spel, muziek. Ik heb een piano in de praktijk staan. Dus laat maar horen, hoe klinkt het als je bang bent, als je boos bent, hoe klinkt het dan? Daarmee aan het werk gaan. Dat is een manier, die ik veel gebruik in de praktijk. Dus heel dicht bij de kinderen. Want kinderen staan zelf heel dicht bij hun beeldtaal. En de symboliek, dus dat gebruik ik ook, in het kunnen vertalen zeg maar, van wat ze binnenin zich voelen. Want, bijvoorbeeld; buikpijn en hoofdpijn, dat zijn fysieke reacties op iets wat er in jezelf gaande is. Een reactie op angst, of boosheid, verdriet. Rosalie kon boos zijn van verdriet. Dan was ze boos, maar eigenlijk zat daar verdriet onder. Daar kwamen we soms via een tekening of het spel achter. Dat is zo goed, dat je dat leert benoemen. Daar heb ik denk ik een heel bescheiden rol in gespeeld. Want ik vind het ook echt een verdienste van Elke, omdat zij dat zelf zo goed kon, om daar over te praten en zelf ook echt daarmee aan de slag is gegaan, bijvoorbeeld haar schuldgevoel waar ze het over heeft. Een herkenbaar gevoel, van ouders die ziek worden en dood gaan. Zo van, ik ben eigenlijk zelf de aanleiding voor hun verdriet, ook al kan ik niets aan die ziekte doen, doordat ik ziek ben, zorg ik wel, dat mijn kind straks zonder mij verder moet. Dan zegt Elke ook met dat schuldgevoel: ”Daar ben ik wel mee aan de slag gegaan.” En op een gegeven moment, juist denk ik door het serieus te nemen, gaat het nu een minder grote rol spelen. Wordt het minder belangrijk, kan het naar de achtergrond. Je komt er mee in het reine. Dan is er ook weer ruimte, zijn er meer mogelijkheden voor andere emoties. Dan kom je toe aan je verdriet of je boosheid. Ze zegt ook heel duidelijk, hoe verdrietig zij het vindt, dat zij haar kinderen zelf niet ziet opgroeien. Zoals zij het ook zo verdrietig voor hun vindt, dat zij ook een heel groot deel van hun jeugd zonder haar zullen doorbrengen. Wat Elke ook heel mooi kon vertellen, was hoe, een klein fragment daarvan vind je in de film terug, hoe zij af en toe haar moeder het huis uit kan schoppen bij wijze van spreken. Haar moeder was ook iemand, bij wie ze veel van haar emoties, kwijt kon. Soms door heel boos te zijn, en daar gelukkig ook veel begrip voor kreeg van moeder, dat het eruit moest.

19.02
Int: Elke zegt in de film, in het algemeen: ”Je mag niet verdrietig zijn.” Wat vind jij daarvan, van die algemene gedachte van mensen?

Maria: Ik ben het daar niet mee eens. Dat zal al wel duidelijk zijn, denk ik. Maar zij bedoelt ermee, dat in de omgeving wordt er toch wel vaak gezegd: ”Praat er maar niet over met de kinderen, doe dat pas als het echt niet anders kan, in de laatste dagen, voordat je dood gaat.”
In de omgeving wordt er veel gesproken over; ik zou de kinderen nog niet alles vertellen, ze begrijpen het niet, of je moet de kinderen toch wel beschermen door er maar niet te veel over te praten. Verdrietig zijn, of verdriet laten zien aan de kinderen, doe dat ook maar liever niet, want dat is een te grote last. Ik ben het daar niet mee eens, ik denk juist dat je kinderen helpt door je eigen verdriet en ook je onmacht te laten zien. Want dan snappen ze ook wat er gebeurt. Ze snappen dat mamma is ziek, mamma gaat dood, daar ben je heel verdrietig over en het geeft hun ook de mogelijkheid, om zelf dat verdriet te tonen of die boosheid daar over. Het lijkt misschien dat je kinderen beschermt, maar eigenlijk laat je ze in de steek. Je laat ze in de steek, want je laat ze in het ongewisse, ze snappen niet meer wat er gebeurt, ze raken daardoor in de war, kunnen niet meer vertrouwen op hun eigen emoties, op wat ze zelf voelen. Dus de duidelijkheid, het goed informeren, maar ook het laten zien van je verdriet is juist helpend voor kinderen. Ik heb het regelmatig in de praktijk meegemaakt, als het ze niet verteld werd, dat ze daar later heel boos over waren en zeiden: ”Er waren al heel veel mensen, die wisten het wel, dus dat is niet eerlijk. En het was ook niet eerlijk, want als ik het geweten had, dan had ik nog dit of dat met mamma willen doen. Of had ik tegen pappa nog dit of dat willen zeggen.” Ze voelen het ook echt alsof  hun iets ontnomen is. Dat is voldoende reden om kinderen ook wel hun eigen verdriet te laten beleven. Daar juist wel mogelijkheden voor te scheppen, want het hoort er immers bij. Het klopt. Wat niet altijd wil zeggen, dat kinderen het ook zo laten zien aan de buitenkant, dat ze verdrietig zijn. Ik praat heel veel met kinderen over verdriet aan de buitenkant, dat je het ziet en dat het uit je ogen komt. En verdriet wat je binnenin voelt, de tranen aan de binnenkant. Het kan zelfs zijn, ik heb het daar met Rosalie ook over gehad, dat als je buikpijn hebt dat, dat betekent, dat je buik huilt. Het verdriet zit aan de binnenkant. Volwassenen zeggen vaak: ”Je ziet niet zo veel aan het kind, of je merkt er niet zo veel aan. Dus we hebben het er ook maar niet over, laat het kind maar lekker spelen.” Het klopt niet, want het kind wordt er dagelijks mee geconfronteerd. Het is er wel degelijk, dat komt in de film ook een aantal keren naar voren, hoe een kind zomaar ineens een opmerking maakt, waaruit je kan afleiden dat, het kind er wel degelijk mee bezig is. Het zit ook in het achterhoofd en voelt het ook in z’n eigen lijf. Dat er een situatie is waar verdriet en boosheid en dat soort gevoelens bij horen. Allemaal redenen om het dus wel te vertellen. Maar ook om kinderen er op aan te spreken. Dus geen verstoppertje spelen, niet ervan uitgaan, als ik het er niet over heb, is het kind er ook niet mee bezig. Ga daar nou maar van uit, het kind is er wel mee bezig. Dus hoe fijn is het dat uit de omgeving ook vragen komen. Of dat iemand zelf iets vertelt: ”Goh, ik heb gehoord, dat mamma in het ziekenhuis ligt, dat ze kanker heeft. Dat vind ik toch wel heel verdrietig nieuws, om dat te horen.” Ga het niet uit de weg.

24.03
Int: Ze heeft een zo, vind ik, geweldige uitspraak, in de film, dat iemand tegen haar gezegd heeft, tijdens haar ziekte: ”Ja, maar moet je dat dan nu al aan je kinderen vertellen?!” Dan zegt ze: ”Ja, dat is een leuke grap!” Wat is jouw reactie daar op?

Maria: Dat is natuurlijk een hele ironische opmerking van Elke; “dat is een leuke grap.” Ik zie niks, ik hoor niks en ik doe net of het niet bestaat. Alsof je kunt zeggen: ”Het is er niet. Ik laat mijn kinderen daar niet in delen.” Zij zegt: ”Een leuke grap”, als ironie natuurlijk, maar zo ga je, je kinderen toch niet voor de gek houden. Waar hebben we het over. Ik heb kanker en ik ga dood. Ik wil gewoon dat mijn gezin daar weet van heeft en dat we daarover kunnen praten. Niet dat, dat de hele dag door het onderwerp is, maar we moeten het er wel met elkaar over hebben en we moeten daar een manier voor vinden om daar mee te dealen als gezin. Dat is ook een hele krachtige uitspraak van haar, dat ze dat gedaan heeft. Dat ze dat op allerlei manieren heeft laten zien, hoe je dat doet. En dat ze er ook van uitgegaan is, dat het nog een hele klus zal zijn. Om als het eenmaal zover is, na haar dood, het als gezin verder met elkaar te kunnen rooien. Daarbij wil ik wel direct zeggen, dat het naar mijn idee zo goed is geweest dat, we spreken eigenlijk van ‘voorrouw’ , als je weet dat de dood er aan zit te komen,  je afscheid gaat nemen. Dat vraagt om openheid. Dat brengt met zich mee dat er een ‘voorrouw’ plaats kan vinden. Het helpt, en ik heb het gezin daarna ook nog wel gevolgd, we zijn nu twee jaar verder, dat juist die openheid en die “voorvrouw” geholpen heeft, in de rouw na de dood van Elke. Daar ben ik van overtuigd, ja. In die zin, daar spreekt dan  zo veel moederliefde uit, vind ik, door het op deze manier te doen, ook heel veel zorg die ze vaak in praktische zin niet meer kon waarmaken…. Ze heeft veel uit handen moeten geven; de kinderen naar school brengen, halen… Soms lag ze in het ziekenhuis of ze was te moe. Dus ze heeft veel uit handen moeten geven. Maar deze zorg, heeft ze meer dan voor honderd procent, voor haar gezin ingezet.

27.37
Int: Elke zegt in de film dat kinderen vaak vergeten worden bij een begrafenis. Dat volwassenen het vaak eng vinden, dat ze het moeilijk vinden om kinderen in de ogen te kijken. Wat wil ze daar mee zeggen?

Maria: Toch dat volwassenen het nog vaak te moeilijk vinden voor kinderen, waarmee ze ook hun eigen angst projecteren op het kind, omdat ze misschien zelf moeite hebben met de dood. Terwijl Elke juist zo duidelijk de wens heeft neergelegd; betrek die kinderen bij al de fasen, dus ook bij de dagen rondom de begrafenis. Daar horen ze bij te zijn. Zij is ook thuis gestorven. Zij lag thuis opgebaard. Dus de kinderen hebben ook daar al die dagen bij kunnen zijn. Nogmaals, door ze daar bij weg te houden, onthoud je ze die dagen ook de mogelijkheid om afscheid te nemen van haar en toe te leven naar die laatste dag van de begrafenis. De kinderen hebben in die dagen de kist beschilderd, of er zijn tekeningen gemaakt op de kist. Er zijn tekeningen meegegaan in de kist. Ze hebben het erover gehad, om duiven te laten vliegen, los te laten bij het graf zelf. Dat vind je ook terug op de film. Op school is er natuurlijk ook veel aandacht voor geweest in die dagen. Rosalie zei naderhand, dat was een hele mooie uitspraak: ”Die duif voelde zo zacht als de laatste knuffel van mamma.” En het is zo belangrijk dat ze dat kunnen doen. Dat ze serieus partner zijn in dat gebeuren. Als kind daar werkelijk bij betrokken zijn. Zo hoort het, naar mijn smaak. En het is dan niet te moeilijk. Want kinderen gaan er toch op een vrij natuurlijke manier mee om. Het is een ongewone situatie, wat ze niet zo kennen, ze hebben wel eerder al met de dood van een konijn en een poes, ik weet ook nog dat, dat wel schokkend was, die poes die doodging. Maar daar hebben ze ook alle zorg en tijd aan besteed. Zo kon Elke bijvoorbeeld ook vertellen, dat als je dood bent, dan word je begraven. “Zoals die poes, hè”, zei één van de kinderen. Ja, zo gaat dat. Dus daar in, in het voorbereiden op, had natuurlijk al veel plaatsgevonden.

31.54
Int: Hoe reageerden de kinderen op de ziekte van Elke?

Maria: Ik heb de kinderen pas leren kennen of Rosalie in het begin, Jonathan pas later, Rosalie was de eerste, die in de praktijk kwam. Elke wist toen al, de diagnose was gesteld van onbehandelbaar, uitbehandeld. In eerste instantie heb ik dus vooral Rosalie meegemaakt. Die gaf zelf aan: ”Ik wil wel met iemand praten daarover.” Zij had zelf toch het gevoel: Ik kan daar thuis mee uit de voeten voor een deel, maar ik moet daar ook nog eens met iemand over praten, die daar helemaal buiten staat. Dat was het moment dat Rosalie bij mij in de praktijk kwam. Ze hebben natuurlijk heel verschillend gereageerd. Eigenlijk ook wel weer in combinatie met hun leeftijd. Je ziet het ook terug in de film. Boudewijn, die bijvoorbeeld met de knuffels op mamma slaat, van; “ik wil niet dat je ziek bent.” Dus ook die boosheid weer; ”ik wil een gezonde mamma!” Rosalie zegt dat op een gegeven moment ook: ”Lukt dit al niet, en rekenen niet, met gym kan ik dingen niet, en dan verdorie ben jij ook nog ziek!” een hele natuurlijke reactie. Een kind wenst dat ook, en iedereen wenst dat, gewoon dat iedereen gezond blijft. Dan word je geconfronteerd met het bericht, dat mamma dood gaat. Dat geeft heel veel verschillende reacties. Dus je kan het niet vatten, samen vatten. Dus als je vraagt: ”Hoe reageerden de kinderen….” Je kan het niet samen vatten in één reactie. Het kan variëren van verdriet, wat Rosalie bijvoorbeeld had en nare dromen, enge dromen. Dat is ook heel vaak een manier van verwerken. Maar in het begin herinner ik me, had zij ook een droom, dat er een tovenaar was en dat die een ziek konijn weer beter maakte. Dat zou dood gaan, en dat maakte de tovenaar weer beter. Ook die hoop nog, misschien gaat het toch nog goed. Dat is niet alleen bij kinderen. Als je kijkt hoe volwassenen daar tegenover staan, die houden zich ook vast aan dat stukje hoop, wat er nog heel lang is. Als ze dit nu eens proberen en misschien dat er op medisch gebied nog nieuwe ontwikkelingen komen, waardoor het toch allemaal nog een goede wending krijgt. Dat hebben kinderen ook. Ze hebben allemaal verschillende reacties, zoals je dat ook bij volwassenen terug ziet. Alleen uiten ze het anders. Ze zullen het minder makkelijk kunnen vertellen. Maar ze komen daar mee via hun dromen, via de tekeningen, het spel, in hun gedrag, in hun fysieke klachten. Op die manier komt het eruit.

35.32
Int: Heb je nog advies aan ouders, naar aanleiding van de film?

Maria: Mijn advies is vooral, om openheid en eerlijkheid te betrachten. Als je dat moeilijk vindt, of de omgeving zet druk op je, wat nog veel gebeurt, om het te verzwijgen. En je wil daar ondersteuning bij, dat is natuurlijk altijd een mogelijkheid. Die open- en die eerlijkheid is toch het voornaamste wat je kan doen. En dan bedoel ik niet alleen het vertellen van het nieuws, maar ook een openheid in het laten zien wat het met jezelf doet. Of wat het met de partner doet, degene die niet de ziekte heeft. Maar ook ouder is en dat ook mee moet maken, dat zijn vrouw, maar ook de moeder van je kinderen, zo ernstig ziek is dat ze dood gaat. Laat vooral ook eigen emoties zien. Natuurlijk, op een zeg maar verantwoordde wijze, dus gedoceerd. Niet alles bespreek je met de kinderen of laat je zien aan kinderen. Maar het is absoluut niet erg om ook te laten zien, dat je verdrietig bent. Als je een boze bui hebt, en je loopt alsmaar te mopperen, ook te vertellen dat, dat is omdat je heel boos bent, omdat je ziek bent en dat je dood gaat. Het tonen van wat er ook met jezelf gebeurt, helpt kinderen. Hoort eigenlijk ook bij opvoeding, ook in zo’n situatie. Het is niet zo dat je met kinderen alleen maar over de leuke en gezellige dingen in het leven kunt spreken. Door het exclusief te maken en het niet over de dood te hebben, voed je ze als het ware niet op met de tegenslagen, dus het hoort ook bij opvoeding om het daar met kinderen juist over te hebben. En ze daar ook in voor te leven.

Int: Hebben we nog wat geleerd, van de film?

Maria: Ja, ik vind het een hele leerzame film. Ik vind dat er zo veel leermomenten in zitten. Als ik denk aan dat moment in de klas bijvoorbeeld. Ik hoop dat heel veel scholen deze film ook te zien krijgen. Daarvan ook kunnen leren dat je hierover met een klas kan praten. Dat dit een thema is, waarover je het kunt hebben. En niet altijd, als er iets aan de hand is met een ouder, of een leerkracht, of een leerling, maar ga het niet uit de weg om over de dood te praten. Want kinderen horen dat de dood bij het leven hoort als je dat inderdaad ook bespreekbaar maakt. Leermomenten… Ik vind de film eigenlijk een aaneenschakeling van hoe je het kan doen. En wat je daaraan bijdraagt, aan het verwerken van wat er gebeurt. Dus het verwerken van het verlies. Het aanstaande verlies en ook na het verlies. Ik vind dat ik daar niks aan toe te voegen heb. Want de deskundigheid zit vooral bij moeder zelf, bij Elke.

Els van Kleef, Wijkverpleegkundige van Elke, verbonden aan ‘Icare’.

C.V. Els van Kleef

 

Els: Ik ben Els van Kleef. Ik ben wijkverpleegkundige bij het specialistisch team. Ons team heeft Elke Bakker in het laatste stadium verzorgd. Wat voor werk doen wij in het algemeen: Infuus therapie. Bijvoorbeeld mensen die antibiotica krijgen, mensen met ziekte van Lyme, die één keer per dag antibiotica nodig hebben, die hoeven dan niet naar het ziekenhuis maar die kunnen thuis blijven. Je hebt mensen met beenvlies ontsteking die hebben vaak heel langdurig antibiotica nodig. Dan kunnen ze dat thuis krijgen. Je hebt mensen die uitgedroogd zijn, de arts schrijft dan infuustherapie voor, dus dan krijgen ze vocht. We hebben mensen waar we één keer in de drie, vier weken komen die immunoglobulinen nodig hebben, dat is een vloeistof die ze dan krijgen. Je hebt mensen die voedingsinfusen krijgen omdat ze een grote operatie hebben gehad. En nog een operatie nodig hebben, en in de tussentijd moeten aansterken, dan doen wij die zorg, met behulp van een pomp gaat dat dan. Verder doen wij nog sondevoeding, dan hebben mensen een slangetje in hun neus zo naar de maag, dat gaat ook met behulp van een pomp, dat mensen sondevoeding krijgen. Wij geven instructie aan de mensen, zodat ze het zelf kunnen leren. We zijn een achterwacht voor het inbrengen van een nieuwe sonde. Als ze het niet zelf lukt, dan geven we dat door aan het reguliere team, dat is het team wat in de buurt werkt. Want we hebben een vrij groot werkgebied. Zowel de infuustherapie als de sondevoeding gebeurt bij zuigelingen, kinderen en volwassenen. Verder hebben we buikdialyse. Mensen gaan drie keer in de week naar het dialysecentrum, maar je hebt ook heel veel mensen die buikdialyse doen en als ze dat niet meer zelf kunnen, dan helpen wij de mensen. Tracheastoma verzorging starten we vaak op en als het goed loopt, dan nemen de mensen het zelf over, of het gaat weer naar het reguliere team. Pijnbestrijding is een heel groot onderdeel. Bij dat stukje zijn wij ook bij Elke geweest. Je hebt pijnbestrijding, dan hebben mensen een naaldje in de huid, subcutane pijnbestrijding heet dat. Je hebt ook pijnbestrijding in de epiderale of spinale ruimte, en dan heeft de arts een slangetje in de spinale of epiderale ruimte ingebracht. Dan krijgen mensen vierentwintig uur medicijn, meestal morfine, dat kreeg Elke ook, door middel van een pompje. Dat pompje is de grootte van een ouderwetse gameboy zeg maar, iets groter, iets zwaarder. Dat kun je dan helemaal instellen. Bij Elke zijn we dan ook iedere dag geweest, om te kijken Is de pijn onder controle, moet er iets meer bij, moet er minder.

3:17
Int: Elke is thuis verzorgd, hè?

Els: Ja. We komen vaak in een laat stadium, want mensen krijgen dan subcutane pijnbestrijding. Dan hebben ze vaak een heel lang traject achter zich, van pijn, tabletten of pleisters dat helpt allemaal niet en dan gaan ze vaak over op de pijnbestrijding, vaak morfine eventueel nog met andere medicatie er bij…………

(Onderbreking)

4.56
Els: Dan doen wij verder nog de palliatieve sedatie. Dat is echt het eindstadium. Als mensen het helemaal niet meer zien zitten en willen gaan slapen. Dan is dat in overleg met de arts, met de familie, dat mensen dan gaan slapen, en niet meer wakker worden.

Int: Dus dat is echt het eind…

Els: Het laatste……

Int: Het laatste wat je voor iemand kan doen. Jemig dat is……….

Els: Ja, heel heftig. Maar, mensen zijn er dan ook aan toe. Die willen dan heel graag gaan slapen. Echt zo van, er is geen verbetering meer. Ze zijn gewoon hartstikke ziek en beroerd. Ja, die willen gewoon graag gaan slapen. Dan doe je daar de hele begeleiding omheen. Goed, dat is natuurlijk al helemaal door gesproken met de huisarts, de andere arts. En dan laat je die mensen zo snel mogelijk inslapen, want soms duurt het… Je moet altijd even een balans vinden, dat mensen rustig kunnen inslapen. Dat is de wens, en dat je daaraan kunt voldoen, dat het zo goed mogelijk verloopt. Maar goed Elke……

Int: Ja, Elke.

Els: Ja, want Elke daar zijn wij geweest voor de pijnbestrijding en we deden de lichamelijke verzorging. Want een collega van mij, die heeft Elke nog in haar trouwkleding geholpen. En ze is daarna vrij snel opgenomen in het ziekenhuis. We zijn maar iets van ruim een week bij Elke geweest. Daarna is zij opgenomen in het ziekenhuis. Daarna is ze niet meer thuis geweest.

6:46
Int: Maar je hebt haar wel meegemaakt. Je hebt haar ook met name via de film wat beter leren kennen. Wat is je indruk van haar?

Els: Zij is een hele sterke vrouw, die de regie in handen had. Die zo goed mogelijk haar kinderen wilde voorbereiden op……..

(Even overnieuw)

Els: Elke was een hele sterke vrouw, die de regie in handen had. En die haar kinderen zo goed mogelijk probeerde voor te bereidden, voor wat komen gaat, dat ze komt te overlijden. Dan vond ik heel sterk van haar.

Int: Zie je dat wel vaker, bij andere patiënten? Dat ouders inderdaad hun kinderen zo sterk voorbereiden, betrekken?

Els: Dat is afhankelijk van het kind. Je ziet het wel. We komen natuurlijk heel vaak in een laat stadium, dus mensen hebben dan een heel traject achter de rug……..We zien het vaker, dan is er al een heel traject achter de rug. En de kinderen, als wij komen, dan zijn de kinderen vaak naar school, maar dan heb je het er met de ouders over. Hoe reageren kinderen, zijn ze stil, willen ze naar school, of willen ze niet naar school. Daar praat je over. Wij komen natuurlijk vaak in het stadium dat iemand komt te overlijden, dus dat moet je kinderen wel vertellen. Dan is het toch wel vaak dat mensen daar al mee bezig zijn. En Elke ging ook naar school, dat had haar dochter ook gevraagd. Dat heb ik nog niet eerder gehoord, dat hoort echt ook bij Elke.

8:57
Int: Wat vind je daar van, dat ze dat doet?

Els: Ja, dat ze dat durft, zo naar de kinderen toe. Dat ze dat wil gaan vertellen, bij al die kinderen. Ik heb ook wel iets van, moet je die kinderen daar mee belasten? Andere kinderen, die daar helemaal niets van weten? Daar heb ik nog wel eens vraagtekens bij. Of je daar andere kinderen wel mee moet belasten.

Int: Waarom heb je daar vraagtekens bij?

Els: Je ziet ook heel vaak, kinderen willen gewoon vaak spelen, gewoon met hun eigen wereldje, met hun eigen vrienden. Ja kinderen…. Dat gaat soms erin en eruit. Ik weet niet, of het goed is, of niet goed. Dat is net zoals op school dat ze die tekeningen liet zien. Dat vond ik heel indrukwekkend, om dat aan kinderen te laten zien, hebben kinderen daar behoefte aan. Ik vond het heel goed dat ze naar school ging en dat ze vertelde dat ze af en toe haar angst had, dat ze haar foto’s meenam. Met pruik, zonder pruik. Dat vond ik gewoon heel goed. Dat vond ik heel sterk om kinderen dat te laten zien. Maar die tekeningen zelf vond ik heel indrukwekkend. Dat ik denk oh ja… Voor de andere kinderen ook.

10:41
Int: Je zegt net, jullie komen heel vaak in het laatste stadium, dus als iemand echt op sterven ligt. Vaak is dat thuis…

Els: Ja, dat is altijd thuis, anders komen we niet.

Int: Altijd thuis dus. Als het in een thuissituatie is, en er zijn kinderen bij betrokken, dan maken die kinderen zoiets heel bewust mee hè? Dus die zien echt, pappa of mamma heel ziek zijn, langzaam dood gaan……….. Maak je vaak dat soort situaties mee, wat ik nu schets? Is dat zo?

Els: Kinderen maken het heel bewust mee. Als een van de ouders komt te overlijden… Wat we ook wel gezien hebben. Er was een vader, die was heel slecht en ze hadden een zoontje. Die ging vrijdagmiddag altijd na schooltijd, met een hele goede leerkracht, waar hij heel goed mee op kon schieten, daar ging hij altijd mee praten. Dat zou ook doorgaan wanneer vader zou komen te overlijden. Dan zou hij daar wel mee doorgaan, zodat hij opgevangen wordt. We hebben nu iemand in zorg, die heel bewust heeft gekozen voor ‘De Regenboog’, van het behouden huis. Zodat de kinderen daar in contact zijn, als zij er niet meer is, dat de kinderen daar de rouwverwerking kunnen doen. Of in ieder geval daar hulp bij krijgen. Je ziet kinderen worden gewoon vaak heel boos, en heel afwijzend. Wat Elke ook zei: “Dat een van haar zoons in het begin heel even afwijzend was.” Daar moet je een luisterend oor voor hebben, of kijken, hoe reageren kinderen daar op. Want dat weet je van tevoren niet.

Int: Nee, kun je dat niet…?

Els: Nee, ieder kind reageert anders. De een is hartstikke boos, of stil of heel aanhankelijk, of heel druk. En dan denk ik, daar zul je op moeten reageren. Kijken van, hoe gaat dat en wat kinderen doen. Wat Elke ook zei; dat ze op een gegeven moment een gesprek hoorde van haar kinderen over dood gaan. Dan denk ik, zo gaan kinderen daar mee om. Maar je moet altijd een luisterend oor hebben, en blijven kijken, hoe reageren ze daar op.

13:30
Int: Dat is dan hartstikke moeilijk nog hè, als ouder?

Els: Het is ook gewoon heel moeilijk. Je probeert toch zo goed mogelijk die kinderen voor te bereiden, maar je weet nooit hoe kinderen daarop reageren. De één kan gewoon verder rustig door spelen, en de ander die zit daar gewoon heel erg mee……
Net zoals Elke haar omgeving er zo bij betrokken heeft, dat is alleen maar heel goed, om die kinderen in een beginstadium ………..
(Onderbreking)

Int: Als je dat niet doet, wat kan er dan gebeuren met kinderen?

Els: Kinderen merken gewoon wel, dat er iets aan de hand is als je niks vertelt. Dan weten ze niet van hoe of wat. Dus dan zullen ze gewoon dingen gaan fantaseren of niet weten dat ze dat kunnen vertellen of…. Dat gaat een eigen leven leiden, denk ik. Of slechte prestaties op school, of dat ze daar problemen krijgen. Dat weet je gewoon van tevoren niet. Nee, ik denk dat je dat van tevoren niet precies weet. Je probeert je kinderen wel zo goed mogelijk voor te bereiden. Ook dat ze de familie erbij betrokken heeft. Vooral met kleine kinderen, moet je dat haast wel. Want je kunt het alleen niet. Het is gewoon heel goed, om mensen die je heel na staan, of dat nu familie is of heel goeie vrienden, mensen die je heel na staan, dat is heel goed. Dat zie je ook wel vaker, bij jonge gezinnen, dat ze mensen in huis hebben.

Int: Dat mensen dat niet proberen allemaal alleen op te lossen.

Els: Met jonge kinderen is dat vaak niet mogelijk. Want je hebt iemand ziek, die zorg nodig heeft. Maar je hebt de kinderen ook nog. Dus, dat is vaak heel praktisch. Kinderen moeten naar school gebracht worden, dat soort dingen ook. Daar heb je ook familie, vrienden voor nodig.

16:11
Int: Heb je bepaalde tips voor ouders die zoiets overkomt?

Els: Praten met nabestaanden, dat is denk ik heel belangrijk. Als je kinderen hebt, betrek je kinderen er ook bij. Want die vangen af en toe wat op. Dat is heel belangrijk, om te blijven praten, met mensen die je heel na staan.

Int: Maak je dat vaak mee, dat kinderen dingen opvangen en daar dan op reageren…..

Els: We komen, vaak zijn we dan met pijnbestrijding bezig, meestal als ze naar school zijn.. En als ze soms thuis zijn, vinden ze het vaak heel leuk, om ook mee te helpen. Dat ze ook zo’n ‘gameboy’, waar je dan op moet drukken… Dan laat je hun soms ook wel, dan leg je uit waar je mee bezig bent.

Int: Ja?

Els: Ja. Afhankelijk van de leeftijd natuurlijk. Maar dat je kinderen gewoon laat zien, waar je mee bezig bent. Dan ben je eigenlijk heel praktisch bezig.

Int: Maar dan maak je inderdaad inzichtelijk…

Els: Inzichtelijk wat je doet.

Int: Je legt het ze eigenlijk uit, waar je mee bezig bent.

Els: Ja.

18:10
Int: Even de ziekte zelf. Elke heeft kanker gehad. Daar rust eigenlijk nog steeds een taboe op, op kanker. Hoe komt dat?

Els: Om zo’n boodschap, om dat je eigen kinderen te moeten vertellen, dat is iets wat je gewoon niet over je hart kunt krijgen. Dat is zo verschrikkelijk, dat wil je kinderen eigenlijk gewoon niet aandoen. Op een gegeven moment hoor je Elke ook zeggen, dat ze zich schuldig voelt. Dan denk ik….. Je wil kinderen dat verdriet gewoon niet aandoen. Daar kan ik me wel iets bij voorstellen ja.

Int: Is dat terecht?

Els: Ja, ik denk dat als ik dat mijn eigen kinderen zou moeten vertellen… Dat wil je helemaal niet. Maar goed, als dat zo is, dan moet je het gewoon wel vertellen. Want het hoort er gewoon bij. Net dat als je dieren verzorgt, die je heel liefhebt, die ook dood kunnen gaan. Mensen gaan natuurlijk ook dood.

Int: Ja, maar wat je net zegt. Jij bent ziek, dan zie je, je omgeving, in dit geval je kinderen, daar verdriet over hebben en daar voel jij je dan weer schuldig over.

Els: Schuldig…. Elke noemde het schuldig. Daar had ik zelf nooit zozeer aan gedacht. Wat je meer ziet, is bezorgdheid. Omdat je alles zo goed mogelijk wil doen en zo goed mogelijk achter wil laten. Toen Elke dat zei van, schuldig. Toen had ik zoiets van: Ja, daar kan ik me wel iets bij voorstellen, want dat wil je, je kinderen ook helemaal niet vertellen. Dat wil je kinderen ook helemaal niet aandoen. Alleen je hebt geen andere keus.

Int: Je zou kunnen zeggen. Als je er niets aan doet ga je je alleen maar nog schuldiger voelen?

Els: Ja.

20:38
Int: Waar we het net over hebben. Over dat schuldig voelen van patiënten. Zeg je patiënten?

Els: Ja, patiënten.

Int: Ten opzichte van hun kinderen. Zie je dat vaker in je werk?

Els: Schuldig, ik denk dat het meer bezorgdheid is. Dat zie je ook wel vaker bij de mantelzorg. Mensen zijn, als wij komen al heel ziek. Dan ben je heel erg bezig met pijnbestrijding. Daarnaast heb je een signalerende taak, kijk je hoe loopt het verder allemaal. Hoe gaat het met de kinderen, hoe gaat het met de echtgenoot of de andere familieleden. Dan zie je vaak bij de echtgenoot de bezorgdheid meer. Af en toe heb je ook een patiënt die dat gewoon uitspreekt. Het is een samenwerking. Het is meer bezorgdheid dan echt schuldig voelen. Misschien dat ze zich in het begin wel schuldig gevoeld hebben, dat, dat op de achtergrond wordt verdrongen en dat er meer bezorgdheid voor in de plaats komt. Dat zie je wel. Maar dan moet je het wel echt vragen of  je daar een gesprek over kunt hebben.

22:19
Int: Hoe ga je daar als verpleegster mee om? Als je iemand verpleegt en je signaleert dat kinderen daaronder te lijden hebben, dat kan natuurlijk bijna niet anders. Kan je daar iets aan doen als verpleegster?

Els: Je hebt een signalerende taak en wij komen vaak maar korte momenten en dan is het vaak de huisarts die het middelpunt is, dat je daar eventueel mee praat. Of  kijken, hebben de kinderen iemand waarmee ze kunnen praten of die de kinderen in de gaten houdt. Ik denk dat, dat gewoon heel belangrijk is.

Int: En doen jullie daar wat aan?

Els: Je praat er over, hoe is het met de kinderen, hoe reageren zij er op. En als je merkt dat……. natuurlijk zijn kinderen verdrietig, dat moet ook. Of dat moet ook, dat mag ook. Dat is dan niet gelijk. Dat hoort bij het proces. Maar als dat te ver gaat, dan moet je gewoon stappen ondernemen, dan heb je een signalerende taak dat je de huisarts inschakelt. Of met de familie praat; wat voor mogelijkheid hebben ze, dat er iemand is die met de kinderen kan praten. En anders de huisarts die kijkt wat voor mogelijkheden er zijn. Net zoals die mevrouw die we nu in zorg hebben, die de kinderen bij ‘de Regenboog’  heeft aangemeld. Dat zijn mogelijkheden. Maar dat is meer een signalerende taak. Wij kunnen dat niet zelf. Daar zijn wij gewoon te kort voor.

Int: Daarvoor heb je een te oppervlakkig contact………..

Els: Ja.

Int:….zou ik willen zeggen, met je patiënten.

Els: Ja oppervlakkig…… Je begeleidt de mensen, maar om de kinderen er bij te nemen… Je signaleert. Dan ga je daar kijken, wat voor mogelijkheden zijn er. Maar echt specifiek alleen met het kind, dat doen wij niet, nee. Daar zijn gewoon andere professies voor.

24:48
Int: Je komt het tegen…..

Els: Je komt het tegen ja.

Int: Ik kan me zo voorstellen, er zijn zo veel verschillende situaties die je meemaakt. Dat je de ene keer denkt, goh wat gaan die mensen open met elkaar om en wat gaat het relatief goed met de kinderen. En dat je in een andere situatie denkt: Oh, mijn hemel, het gaat helemaal niet goed met dat kind.

Els: Dan zul je met de huisarts moeten overleggen. Als je vraagt: ‘Hoe is het met de kinderen, hoe reageren die er op’, en als je ziet dat het gewoon helemaal verkeerd gaat, dan kun je dat ook vertellen. Het kind reageert… het is heel stil. Maar ook dat het kind met het verlies bezig is. En als ouders dat helemaal niet inzien, denk ik, dan probeer je te kijken bij de huisarts, heeft hij een ingang, dat hij daarin verder kan gaan. Dat is ook de vertrouwenspersoon. Want wij zijn natuurlijk met negen verschillende mensen en afhankelijk van hoe wij werken, komen wij bij de mensen. Dus we hebben niet dat een vaste verpleegkundige bij iemand komt. En als de één een goede ingang heeft, zal hij misschien wel vaker komen, of als wij dan teamoverleg hebben, kijken van de één die kan het wel goed. Dat die er dan misschien wat vaker heen gaat, zodat hij een opening heeft. Dat kan wel, wat we doen.

Int: Overleggen jullie ook veel als team met elkaar, hoe je met bepaalde situaties……

Els: Als wij met bepaalde problemen geconfronteerd worden, ja. We hebben één keer in de veertien dagen nu teamoverleg zeg maar. Het was één keer in de week. Dat mocht niet meer, het moest naar één keer in de veertien dagen………
Het verandert zo erg af en toe bij ons, gewoon met de dag. Dus op zich is het heel mooi als je elkaar dan één keer in de week ziet. Want je werkt natuurlijk allemaal individueel. Dan kun je wel even alles afchecken van; goh hoe zit dat bij jullie, kunnen jullie daar goed mee overweg? Je probeert je constant aan te passen, aan de familie, hoe het gaat. Een luisterend oor is natuurlijk heel belangrijk.

27:54
Int: Een hele praktische vraag: Heb je dingen in de film gezien, waar een verpleegkundige in de praktijk iets aan heeft?

Els: Ik vond het heel mooi, dat Elke een schriftje geschreven had voor haar dochter. Dat herkende ik ook al wel. Wat mensen ook nog wel eens doen, is kinderen een kusje geven als ze nog niet kunnen lezen. Dat vond ik een heel aangrijpend moment. Dat ze de mensen in hun waarde laat. Ze probeert gewoon zo goed mogelijk, haar kinderen er bij te betrekken, op hun niveau. Dat was ook de reden waarom zij met haar dochter naar school is gegaan. Omdat haar dochter dat graag wilde, gewoon ook een stukje begeleiding. Dat was heel goed.

Int: En is dat ook iets waarvan je zegt: Daar kan ik ook in mijn werk iets mee? Dus heel praktisch………

Els: Dat is ook dat boekje hè. Dan kun je gewoon heel duidelijk zeggen, als mensen er mee zitten, wat kan ik achterlaten. Dat vind ik heel praktisch. Dat zijn dingen die je achter kunt laten. Dat kinderen na die tijd nog iets hebben. Met die duiven……. Het is natuurlijk een heel verdrietige dag, zo’n dag dat je, je moeder moet begraven. Dan heb je die duiven.. een kusje naar moeder zo. Dat vond ik wel heel mooi.

Int: Als je verpleegkundige bent, en je zou die film zien, zijn er dan dingen waarvan je denkt: Daar zou ik wel wat mee kunnen doen, in een andere situatie.

Els: In een andere situatie. Ja, dat is het luisterend oor. Dat is heel belangrijk. En dat boekje. Ik denk, dat zijn gewoon de tips. Als verpleegkundige.

30:34
Int: Zijn dat inderdaad de tips aan andere verpleegkundigen, in een dergelijke situatie?

Els: Een luisterend oor. En je past je aan, aan de situatie. Je bekijkt als je ergens binnenkomt, hoe ver is de situatie. Zijn de kinderen ingelicht. Wij komen natuurlijk in een vrij laat stadium. Hoe gaan de mensen daar mee om. En als het een heel open gezin is, dan is het natuurlijk ook makkelijker. En als het een gesloten gezin is, dan moet je daarop eerst aanpassen. Eerst kijken, eerst aftasten, hoe gaan de mensen daarmee om. Dan ga je daar iets invullen. Ik denk eerst dat je……. Of het moet zo tegen jezelf indruisen, hier loopt het zo gigantisch…… dit is gewoon niet goed. Dan zul je moeten doorverwijzen. Maar je past je wel eerst aan, je kijkt eerst hoe het is en dan ga je daar op in. Ik denk dat, dat heel belangrijk is als wijkverpleegkundige.

(Onderbreking)

32: 15
Els: Dat vind ik zelf heel belangrijk, dat je, je aanpast aan de situatie. Want op een gegeven moment had je ook: Wat is rouwen? Dan denk ik, wat is rouwen, voor of na het overlijden. Ieder kind probeert een manier te vinden, om daar mee om te gaan. En hoe dat is, dat weet je gewoon niet, hoe een kind daar op reageert. Natuurlijk mag een kind verdrietig zijn, of stil zijn of boos zijn. Alleen, je moet kijken of het niet doorschiet. Dat is natuurlijk wat je in de gaten moet houden.

Int: Dat vind ik heel zinvol wat je zegt, inderdaad. Het is in mijn visie ook een proces, wat je niet moet afremmen, maar je moet ook niet constant dat vuurtje aanwakkeren.

Els: Nee, want kinderen spelen, en al spelende zijn ze af en toe met elkaar bezig. Wat je in de film dan ook weer ziet. Dan denk ik, zo zijn kinderen. Gaat moeder dood, modder er op. Dan denk ik, zo gaat dat met kinderen.

Int: Inderdaad spelenderwijs. Ze zijn met iets heel anders bezig, dan is het eventjes van; ja, doodgaan, dan is het even heel serieus…..

Els: Ja, maar om hele gesprekken te voeren. Kinderen zijn toch veel meer zo, tussen neus en lippen… Of hoe zeg je dat. Dan wordt er heel wat verteld. Ik denk dat je dat in de gaten moet houden. Goed, dat is heel moeilijk. Want als mantelzorg, of echtgenoot, of oma….. Dan heb je zelf ook al heel veel verdriet. Dat is dan natuurlijk het gevaar, dat de kinderen dan op de achtergrond komen. Die hebben net zo goed heel veel verdriet.

34:27
Int: Hoe kun je dat nou signaleren, dat een kind daar mee bezig is? Wat geeft een kind voor signalen af?

Els: Agressief, heel stil, heel boos, afwijzend. Ander gedrag dan normaal. Ik denk, dat je daar op moet letten.

(Onderbreking)

Els: Zijn er nog dingen naar aanleiding van de film? Dat ik het heel goed vind van Elke en haar familie, dat ze deze documentaire maken. Dat dit het verhaal is van Elke. Waar mensen ideeën en suggesties uit kunnen halen. Maar dat ze het ook zeer zeker op hun eigen manier moeten gaan invullen. Dat vond ik gewoon heel goed.

Int: Dat ieder situatie anders is…..

Els: Ieder situatie is…

Int: Dat hoor ik eigenlijk over de hele linie in jouw verhaal. Het is altijd anders er zijn altijd andere kinderen, je hebt met andere omstandigheden te maken.

Els: Je hebt niet een heel vast protocol, dat je zo en zo moet handelen. Ja, signaleren, observeren en je aanpassen aan de situatie, dat is wat je gewoon heel erg doet. En het is een heel groot verschil als iemand….. Want je komt dan voor de pijnbestrijding, daarvoor kom je. Dat is het, als het allemaal goed onder controle is en het allemaal een beetje goed verloopt. Dan zie je ook dat iedereen het goed aankan. Dan vinden kinderen het ook aangenamer om daar bij te zijn. Als iemand heel veel pijn heeft, of heel erg benauwd is, dan is dat voor kinderen ook beangstigender. Ik kan mij voortellen, dat zij wat meer afstand nemen. Dat zijn best wel situaties, die heel wisselend zijn. Dat is bij iedereen anders.

(Onderbreking0

38:05
Els: Dan denk ik, dat kun je veel beter via de huisarts of bij ‘De Regenboog’  neerleggen. Dat gaat gewoon veel beter.

Int: Precies, dat denk ik ook.

Els: Kinderen mogen verdrietig zijn. Dan hoef je ook niet meteen te zeggen: “Help!” Maar goed, je moet het wel in de gaten houden, van het hele verloop…. Lukt het allemaal.

Int: Wat belangrijk blijft, is om op kinderen te letten. Je moet kinderen serieus nemen, wat dat betreft. Er zijn mensen die nemen hun kinderen niet serieus.

Els: Kinderen worden wel steeds serieuzer genomen. Tenminste waar wij komen. Dat is natuurlijk ook de eindfase. Dan is het ook echt serieus. Dan gaat er ook iemand dood. Daar moet je ook iets mee. Dan kun je geen verstoppertje meer spelen. En anders verstoppen de kinderen zichzelf zo, omdat ze het even niet willen zien. Of er gewoon even niet meer over willen praten. En daarvoor heb je, je familie nodig. Of mensen die je nastaan. Ik denk dat het toch heel belangrijk is, dat je mensen in de buurt hebt die je heel na staan. Waar je van alles tegen kunt zeggen.

Deze DVD is te bestellen via onze bestelpagina

MIBABcover368
  • Lengte documentaire: 45 min.
  • Lengte voorlichting: 40 min.
  • Extra: Reclamespot
  • PAL/Kleur
  • Audio/Stereo
  • Beeld: 4:3
  • Regiovrij